Attività e progetti

Associazioni di pazienti: una questione di trasparenza

Nel 2007 una prestigiosa rivista medica come il British medical journal lanciava l’indagine “le associazioni di pazienti devono ricevere soldi dall’industria farmaceutica?” (1,2). A distanza di anni il tema è ancora dibattuto, ma troppe associazioni di pazienti non sono ancora consapevoli di quanto e come il conflitto di interessi le tocchi direttamente, quali rischi comporta, come si possono affrontare. E soprattutto sono ancora poche le associazioni che lo dichiarano, in particolare in Italia.

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AIDS: 1 dicembre e la giornata mondiale

Posted Dicembre 1st, 2011 by Anna Roberto
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 Come ogni anno il 1° dicembre si rinnova l’attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids. "Getting to zero", zero nuove infezioni, zero discriminazioni, zero morti Aids-correlate, è lo slogan che UNAIDS (Agenzia ONU che si occupa di AIDS) ha scelto per la prossima giornata mondiale di lotta contro l'AIDS.

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Il nuovo Misura associazioni

Posted Ottobre 21st, 2010 by redazione

PartecipaSalute ha messo a disposizione sul sito, il nuovo Misurassociazioni, completamente rivisto e rinnovato.

Nell’ambito del progetto PartecipaSalute, nel 2004 è stato sviluppato, e successivamente lanciato su questo sito il Misurassociazioni, uno strumento che, attraverso alcune semplici domande riguardanti le fonti di finanziamento e gli eventi organizzati, la composizione degli organi direttivi e decisionali, permetteva di valutare forza, attività, trasparenza e indipendenza delle associazioni di cittadini e di pazienti.

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Anoressia sui muri: sì o no

Posted Ottobre 4th, 2007 by redazione
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La Lolita negata: fame di clamore o testimonianza?

Questo cartellone è stato fotografato venerdì 28 settembre a Milano: probabilmente nei prossimi giorni sarà rimosso per volere del sindaco.

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La Commissione oncologica nazionale e la rappresentanza dei pazienti: occasione persa?

Posted Agosto 24th, 2007 by redazione
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Lo scorso 12 Luglio è stata ufficialmente insediata dal Ministro della Salute la nuova Commissione Oncologica Nazionale. Un totale di 53 componenti - tra 44 esperti del settore e 9 rappresentanti del Ministero - che avranno il compito di stilare i documenti necessari alla elaborazione del Piano Oncologico Nazionale 2006-2008. Read more »

XVI Conferenza mondiale sull’AIDS: Testimonianza in presa diretta

L’annuale appuntamento della conferenza mondiale sull’AIDS (www.aids2006.org), che si è tenuto ad agosto a Toronto, si è distinto dai precedenti per l’eccezionale gamma di tematiche trattate e soprattutto passerà alla storia come il primo dei biennali appuntamenti che ha coinvolto concretamente le persone direttamente prese in causa dal problema AIDS. Sono stati circa 24.000 i delegati, provenienti da tutto il mondo, che hanno rappresentato la comunità scientifica, le istituzioni governative, non-governative e intergovernative, i servizi sociosanitari, il mercato, i media. Ma soprattutto la società civile con le associazioni di attivisti e di persone sieropositive. Sono stati discussi, in numerose sessioni plenarie e parallele, più di 4.000 documenti scientifici e sociali.
Si è parlato di ricerca, di trattamento e di prevenzione dell’AIDS, dal punto di vista scientifico, sociale e politico, ed è emersa con vigore la necessità di dare un’importanza fondamentale al coinvolgimento diretto della comunità delle persone sieropositive a livello dei processi decisionali che li riguardano, e la necessità di prediligere solo i metodi di riduzione del rischio e del danno basati su prove scientifiche di efficacia.
Si è dimostrato ricorrente il tema dei diritti umani, alla sessualità, alla salute, alla vita, alla identità, anche sotto l’aspetto politico e religioso, facendo assumere alla conferenza una connotazione molto psicosociale.
Il merito va sicuramente anche agli organizzatori, in primis la IAS (International AIDS Society), che hanno colto l’importanza di coinvolgere e costruire un programma insieme alle associazioni. Hanno predisposto perciò innumerevoli spazi per gli attivisti e le persone sieropositive.

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Insieme per evitare il dolore inutile

Scarsa formazione del paziente alla gestione del dolore, scarsa formazione del personale sanitario alla terapia, mancato accesso alle terapie e scarsa informazione sul diritto a non soffrire: sono questi i principali ostacoli a un adeguato trattamento del dolore cronico denunciati da 21 delle 30 associazioni comprese nel Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici-Cittadinanzattiva.

E’ quanto emerge dal “Rapporto sulle politiche della cronicità 2006” redatto dal Coordinamento e presentato al pubblico il 6 ottobre scorso a Roma, quando è stato firmato un protocollo di intesa tra Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con, separatamente, la Società italiana di medicina generale (SIMG) e con l’Ipasvi-Federazione nazionale collegi infermieri.

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Tra industria farmaceutica e associazioni di pazienti un rapporto da regolamentare

Dal primo gennaio 2006 è diventato effettivo nel Regno Unito il nuovo codice di condotta definito dall’Associazione delle industrie farmaceutiche britanniche (ABPI; Day 2006) secondo cui ogni industria dovrà dichiarare i nomi delle associazioni di pazienti e consumatori che sosterrà con finanziamenti.

Nel frattempo l’industria farmaceutica australiana ha definito una serie di suggerimenti rivolti alle aziende produttrici di farmaci per lavorare più a stretto contatto con il volontariato che si occupa di salute, per ottenere da questo rapporto il maggior beneficio possibile (Spurgeon 2005).

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I dieci obiettivi di Europa Donna: colpiti e affondati?

EUROPA DONNA è un movimento d’opinione contro il tumore della mammella che ha alle spalle oramai più di dieci anni di attività sia a livello europeo sia a livello dei 38 fora di altrettanti paesi europei nei quali è rappresentata. Quella che segue è una libera riflessione sulle attività svolte alla luce dell’esperienza di questi anni come socio fondatore del Forum Italiano di EUROPA DONNA e come membro del Comitato Europeo e del Comitato Nazionale del Forum Italiano (*).

L’interesse verso il coinvolgimento di consumatori e pazienti e delle loro rappresentanze nel dibattito sulla salute e sulla sanità è indubbiamente in continua espansione, anche se risultati e criticità continuano ad essere oggetto di analisi e discussione. I risultati sono ancora difficili da documentare, per lo più sono limitati a singole e circoscritte esperienze; le criticità sono invece ancora molte, legate alle modalità e potenzialità di coinvolgimento e alla difficoltà di individuare modalità collaborative efficaci ed efficienti. In Italia il dibattito è iniziato da relativamente pochi anni, all’estero è più vivace e più ricco di documentazione a supporto (Mosconi 2005). EUROPA DONNA, passata in pochi anni ad essere rappresentata in ben 38 differenti paesi, è la testimonianza di quanto si possa fare quando è chiaro il ruolo riservato ai rappresentanti dell’”advocacy” (cioè, la tutela dei diritti di determinati gruppi di popolazione); il Forum Italiano di Europa Donna, pur registrando a suo favore risultati importanti, ha ancora da identificare la sua specificità nonché da sviluppare linee e modalità di lavoro condivise tra tutti i suoi rappresentanti. Dieci obiettivi guidano da statuto il lavoro dei singoli Forum e del comitato europeo: di seguito è presentata una breve riflessione propositiva su questi obiettivi comuni alla luce di quanto fatto in questi anni.

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