Tratto da: Simone Cristicchi, Dall’altra parte del cancello

Gli avanzamenti della tecnica medica e la possibilità di tenere in vita una persona anche solo e soltanto con l’ausilio di macchinari, ha fatto nascere e crescere rapidamente il dibattito sulla liceità e possibilità di allinearsi a quanto avviene in molti altri Stati cioè di poter fare il cosiddetto «testamento biologico».
In molti paesi è cosa ritenuta generalmente ragionevole e civile: è prassi comune redigere le proprie volontà relativamente ai trattamenti sanitari desiderati e con cui identifica un "tutore" che debba rendere presente queste volontà laddove ci sia necessità di comprendere cosa sia più aderente alle volontà del paziente in stato di non potersi esprimere.
In Italia, al momento, tutto ciò non è possibile e l’informazione ancora carente: secondo un sondaggio condotto dall’Istituto per gli Studi sull’Opinione Pubblica la maggior parte degli italiani dichiara di conoscere questo strumento, ma il 18 per cento lo confonde con l’eutanasia da cui invece differisce molto.

Infatti, l’attuale definizione del «testamento biologico» non contempla il diritto ad autorizzare un’altra persona a «staccare la spina», ma la possibilità di indicare direttive anticipate sulle proprie volontà in tema di trattamenti sanitari che si vuole o non si vuole ricevere in caso ci si trovi nell’impossibilità di intendere e di volere mentre.
Non essendo previsto nulla di tutto ciò nell’assetto normativo nazionale, è stato proposto nel 2006 il Disegno di legge n. 687, attualmente è in attesa di discussione, che ha come obiettivo proprio la regolamentazione di questa materia così delicata quanto dibattuta.
Secondo il testo di legge attuale, per dichiarazione anticipata di trattamento si intende «l’atto scritto con il quale taluno dispone in merito ai trattamenti sanitari, nonché in ordine all’uso del proprio corpo o parte di esso, incluse le disposizioni relative all’eventuale donazione del proprio corpo, di organi o tessuti per trapianto, ricerca o didattica, nei casi consentiti dalla legge, alle modalità di sepoltura e all’assistenza religiosa».

Il diritto alla salute è sancito dalla Costituzione Italiana che, all'articolo 32 riporta che: «la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti».

Un diritto che pare ormai radicato nella percezione dell'uomo comune, ma molte volte poco conosciuto nelle sue varie espressioni. Quelle che si manifestano declinando la parola diritto e la parola salute nelle varie situazioni in cui possiamo venire a trovarci, noi stessi o i nostri parenti ed amici, per esempio in caso di interventi d'urgenza o in caso di episodi di malasanità.

Detti in passato generici, con un aggettivo poco adeguato, dal 2005 sono chiamati in modo più appropriato farmaci equivalenti, secondo la nuova dicitura voluta dall'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) che in questi giorni sta promuovendo la campagna di informazione «Usa bene i farmaci. Farmaci equivalenti un vantaggio per tutti».

http://www.patientsorganizations.org
(In inglese. E' in programma la traduzione in altre lingue)

E' il sito della IAPO: International Alliance of Patients' Organizations. Un’organizzazione globale che rappresenta, a livello mondiale, i pazienti (intesi come persone affette da un disturbo – sindrome, malattia, disfunzione o menomazione - cronici) di tutte le nazionalità. È costituita da diverse associazioni di pazienti che lavorano a livello internazionale, nazionale e locale.

La ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti?

Il comma 796, lettera z della legge Finanziaria 2007 abrogava la cosiddetta legge Di Bella che nel 1998, sull'onda della protesta popolare, aveva dato la possibilità ai medici di farmaci in commercio anche fuori dalle indicazioni autorizzate, il cosiddetto uso «off label». Perché? La «libertà di cura» nel frattempo è diventata in molti casi puro arbitrio a spese delle casse pubbliche.
Tuttavia a seguito di molte proteste, soprattuto da parte degli oncologi, il Ministero della salute ha dovuto fare parziale ammenda: ha diffuso una nota nella quale si propone di ripristinare in parte questa possibilità (leggi la nota del Ministero ).

AITSAM ASSOCIAZIONE ITALIANA TUTELA SALUTE MENTALE
sito: http://www.aitsam.it/
sede: Via Comunale di Fratta 22, 31046 Oderzo (TV)
tel: 0422-710926
Costituita dai malati, dai familiari, dai volontari e dai sostenitori; promuove e realizza progetti di prevenzione, cura, assistenza, riabilitazione e sostegno.

ASSOCIAZIONE AMICI DELLA NEFROLOGIA
sede: presso il Centro per lo Studio delle Malattie Renali Ereditarie dell'Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale Civile di Vimercate,
Via Cereda 6/A, Vimercate (MI)
tel: 039-6654.327/481/544/726
Promuove e realizza ricerche e aggiornamenti su prevenzione, epidemiologia, diagnostica, clinica e terapia delle malattie renali. Ha pubblicato numerosi opuscoli divulgativi di educazione sanitaria.

ASSOCIAZIONE AMICO RENE
sede: Servizio Dialisi, Ospedale San Giovanni Bosco, Piazza Donatore di Sangue 3, Torino
tel: 011-2402280

Associazione italaina lotta alla sclerodermia (AISL Onlus)
sito: http://www.ails.it
e-mail: ails@tiscali.it
sede nazionale: Ancona, via Scrima 29, tel 071-2832316, cell 335/8318091
sede di Milano: presso Ospedale San Paolo, via Rudinì 8, tel e fax 02-89120468