Associazioni

La condivisione dei dati individuali degli studi clinici

Una questione comune?

Negli ultimi anni è sempre più forte la richiesta di maggiore trasparenza nella ricerca clinica, per mettere in luce e poter analizzare al meglio le scelte fatte dai ricercatori quando lo studio viene pensato e i risultati ottenuti dallo stesso.

Inserito da Anna Roberto il Lun, 26/06/2017 - 14:32

Racconta la tua disabilità

La FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - è una organizzazione che raggruppa molte associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. È protagonista da vent’anni di iniziative di impegno civile per i diritti e l’inclusione delle persone ma anche di contrasto al pregiudizio e alla discriminazione basata sulla disabilità.

Inserito da Anna Roberto il Mar, 29/09/2015 - 08:33

La ricerca clinica: una giornata particolare

A Lussemburgo il 20 maggio la giornata internazionale della ricerca clinica

Inserito da Anna Roberto il Gio, 29/05/2014 - 17:19

Presentazione VIII corso di Formazione PartecipaSalute & Regione Toscana-GRC Gruppo Gestione Rischio Clinico

Il percorso di formazione, corrispondente di fatto alla II edizione dell’Accademia del cittadino “Informarsi, valutare e agire per il cambiamento”, è iniziato lo scorso 21 e 22 ottobre a Montecatini. Un gruppo di rappresentanti di cittadini e pazienti si è riunito per partecipare al primo dei tre moduli previsti.

Inserito da Anna Roberto il Ven, 08/11/2013 - 15:35

Un mare di tranquillità per Marina

Con il progetto PartecipaSalute si è dato avvio ad un percorso di formazione indipendente "sulla cultura della ricerca e della condivisione partecipata dei temi di sanità" di cittadini, più o meno pazienti, più o meno impegnati in associazioni o gruppi. Attraverso le attività del progetto e il percorso di formazione si è così concretizzata la creazione di una rete di persone pronte e vogliose di mettersi a disposizione ed essere coinvolte in prima persona in progetti, tavoli di lavoro, comitati, il gruppo GRAL.

Marina* era una di queste persone.

Inserito da Anna Roberto il Ven, 11/10/2013 - 09:12

Associazione AL-NIC

 

Per continuare a camminare nel solco delle attività e delle idee sostenute da Alessandro Liberati (http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1814) è stata fondata l’«Associazione Alessandro Liberati-Network Italiano Cochrane». L’associazione promuove, tra l’altro:

Inserito da Anna Roberto il Ven, 05/04/2013 - 16:43

Presentazione VII corso di Formazione PartecipaSalute

Il percorso “Conoscere per scegliere. Orientarsi in salute e sanità” tenutosi nei primi mesi del 2012 a Pistoia, si è svolto grazie alla collaborazione tra CESVOT Centro Servizi Volontariato Toscana, Associazione Voglia di Vivere di Pistoia e PartecipaSalute.

Inserito da Anna Roberto il Ven, 08/03/2013 - 19:32

I social media nella strategia comunicativa delle associazioni no-profit: una miniguida all’uso (Parte II)

Nel corso di questi ultimi anni il ruolo dei social media è divenuto così importante che ormai numerose organizzazioni (anche quelle istituzionali) li usano abitualmente affiancandoli ai tradizionali mezzi di comunicazione. Nel precedente articolo (1) sono state illustrate le ragioni per le quali le organizzazioni no-profit, comprese quelle che operano in ambito sanitario e le associazioni di malati, dovrebbero prendere in considerazione di usare i social media nella loro strategia comunicativa.

Inserito da Anna Roberto il Gio, 27/09/2012 - 17:10

I social media nella strategia comunicativa delle associazioni no-profit: una miniguida all’uso (Parte I)

Internet, web 2.0 e social media

Il web 2.0 è quella parte di Internet alla quale chiunque può liberamente accedere attraverso l’impiego di un software gratuito al fine di condividere informazioni e collaborare per creare nuova conoscenza, e nel quale gli utenti siano al tempo stesso produttori e fruitori dell’informazione (1).

Inserito da Anna Roberto il Lun, 03/09/2012 - 10:10

Associazioni di pazienti: una questione di trasparenza

Nel 2007 una prestigiosa rivista medica come il British medical journal lanciava l’indagine “le associazioni di pazienti devono ricevere soldi dall’industria farmaceutica?” (1,2). A distanza di anni il tema è ancora dibattuto, ma troppe associazioni di pazienti non sono ancora consapevoli di quanto e come il conflitto di interessi le tocchi direttamente, quali rischi comporta, come si possono affrontare. E soprattutto sono ancora poche le associazioni che lo dichiarano, in particolare in Italia.

Inserito da Anna Roberto il Ven, 01/06/2012 - 17:10