Una questione comune?

Negli ultimi anni è sempre più forte la richiesta di maggiore trasparenza nella ricerca clinica, per mettere in luce e poter analizzare al meglio le scelte fatte dai ricercatori quando lo studio viene pensato e i risultati ottenuti dallo stesso.

L’IRCCS Mario Negri, in collaborazione con l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano, ha lanciato l’indagine “Indagine su innovazione digitale: cosa ne pensano le associazioni di pazienti”.

L' “EUPATI Training Course Patient Experts in Medicines Research & Development” si terrà da settembre 2017 a dicembre 2018. Saranno selezionati 50 candidati da tutta Europa e ci si può iscrivere fino al 31 marzo.

    Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio 2017 ma l’avventura non finisce qui: da febbraio il testimone è passato a un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), che porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019.

Il Gruppo Pari Opportunità della Rai di Milano  ha organizzato l’incontro “Se si può raccontare: la vita nella malattia, la malattia nella vita”, che ha visto la partecipazione della senatrice Elena Cattaneo, dello psicanalista Luigi Zoja e Paola Mosconi dell’Istituto Mario Negri, intervenuta sul ruolo delle associazioni di cittadini e pazienti. Marina Senesi, attrice e autrice, ha letto e interpretato alcuni brani del monologo sulla esperienza di malattia “Se si può raccontare...”

Utili, inutili, dannosi…il tema della corretta prescrizione di esami diagnostici, farmaci e interventi è quanto mai attuale e di ampio interesse collettivo, non solo per la classe dei professionisti sanitari e dei decisori scientifici ma anche per la popolazione e le associazioni che le rappresentano, invitate a partecipare attivamente a questo dibattito.

“Sono andato dal medico e non mi ha dato nulla”, “io faccio solo quello che mi dice il medico, sa lui cosa è meglio”, “vuole farmi fare questo esame, ho chiesto il perché ma non mi ha spiegato”, sono alcuni scenari possibili dell’incontro con un medico.

Questo gruppo di studio e di lavoro di cittadini esperti nasce dalle discussioni avvenute nel corso degli ultimi due anni tra un gruppo di cittadini “esperti” sui temi della sanità e alcuni ricercatori coinvolti in progetti di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità.
Il gruppo nasce in Regione Lombardia per una felice coincidenza tra un volontariato molto radicato e attivo sul territorio e alcune esperienze di coinvolgimento all’avanguardia nel panorama italiano.

Questo gruppo di studio e di lavoro di cittadini esperti nasce dalle discussioni avvenute nel corso degli ultimi due anni tra un gruppo di cittadini “esperti” sui temi della sanità e alcuni ricercatori coinvolti in progetti di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità.
Il gruppo nasce in Regione Lombardia per una felice coincidenza tra un volontariato molto radicato e attivo sul territorio e alcune esperienze di coinvolgimento all’avanguardia nel panorama italiano.

Componenti la Giuria dei Cittadini

COMITATO ESECUTIVO

Comitato promotore e organizzatore

• Paola Mosconi, Anna Roberto, Maria Teresa Greco – IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
• Roberto Satolli – Zadig Editoria Scientifica, Milano
• Carlo Castellani – Centro Fibrosi Cistica Ospedale Borgo Trento, Verona

Comitato Guida