Il secondo anno (2005-2006)

L’indagine condotta nel primo anno di attività (2003-2004) in collaborazione con le federazioni di pazienti e cittadini ha mostrato che, a fronte delle numerose occasioni in cui la comunità medico scientifica e i rappresentanti di cittadini e pazienti svolgono attività comuni e collaborative, mancano una progettualità e un disegno complessivo. Non esiste, nei fatti, la consapevolezza e la determinazione per creare un clima di reciproco coinvolgimento e contaminazione: persiste invece l’idea, tipica del modello paternalistico della relazione medico-paziente e del sistema sanitario-utenti, secondo la quale ogni componente deve giocare un ruolo separato, spesso neppure complementare.

Da questo punto di vista il convegno svoltosi a novembre 2004 a Firenze “Coinvolgere i pazienti nelle scelte della ricerca: obiettivo giusto e possibile?” è stato un momento importante del progetto, che ha permesso il confronto tra esperienze differenti, anche straniere, nonché una discussione articolata su iniziative future, ruoli e competenze. Queste riflessioni hanno accompagnato il lavoro del secondo anno del progetto (2005-2006).

Formazione di cittadini e pazienti (e loro associazioni) al dibattito sulla salute pubblica

I rappresentanti di cittadini e pazienti possono e devono avere un ruolo centrale nelle decisioni sanitarie in quanto portatori di una prospettiva unica e critica sulle proprie esperienze e bisogni, sia informativi sia assistenziali. Per partecipare attivamente al dibattito sulla salute pubblica e sulle scelte relative, questi rappresentanti devono essere preparati e avere conoscenze in materia di ricerca, assistenza e politica sanitaria. Sulla base della esperienza già sviluppata dal gruppo di lavoro dell'Istituto Mario Negri, del Centro Cochrane italiano e di Zadig sono state realizzate iniziative di formazione rivolte specificatamente a cittadini e pazienti.

Le motivazioni che supportano la necessità di iniziative formative di questo tipo sono diverse:
- il pubblico, a maggior ragione nel momento in cui una persona si trova a essere malata, è esposto a una grande quantità di notizie sui temi della salute senza disporre di adeguate competenze critiche;
- i temi e le problematiche della ricerca scientifica e di quella clinica in particolare non sono noti, in generale al cittadino, ma neppure spesso ai volontari che lavorano nelle associazioni;
- esiste la consapevolezza della necessità di colmare questa distanza da parte delle associazioni, soprattutto in conseguenza della necessità di una partecipazione sempre più attiva al dibattito sulla salute (esempio comitati etici, commissioni).

Per rispondere a queste esigenze il progetto ha organizzato un percorso formalizzato disegnato e articolato in moduli didattici con lavori di gruppo e lezioni, per formare un gruppo cittadini-pazienti esperti che possano divenire interlocutori riconosciuti da coinvolgere per attività di consultazione attiva. Il percorso di formazione è stato attivato a settembre-ottobre 2005 (prima edizione) ed è stato aperto anche ai rappresentanti laici dei Comitati etici.

Il sito di Partecipasalute

Per il secondo anno, alla luce del lavoro già svolto, si sono sviluppati i seguenti capitoli del sito:

  • Informati bene: sviluppo di strumenti interattivi per consentire all’utente di valutare da solo il grado di attendibilità, appropriatezza scientifica e utilità dell’informazione su internet e su carta, riguardo a temi di salute. Viene aggiornata periodicamente la rubrica che pubblica revisioni critiche dei siti di salute per fornire una guida ai siti di qualità.
  • Partecipa alla ricerca clinica: i testi e i glossari già presenti sono stati arricchiti con un grosso sforzo di informazione sui trial clinici in corso in Italia, per stimolare la partecipazione alla ricerca.
  • Associazioni: sono stati pubblicati i risultati dell’indagine su attività, bisogni informativi e formativi delle federazioni di pazienti e cittadini.
  • Guida salute: nel secondo anno di attività sono state pubblicate in questa sezione le traduzioni dei riassunti strutturati e delle sintesi in linguaggio semplice (plain language summary) delle più interessanti revisioni sistematiche pubblicate di recente dalla Cochrane Collaboration. Attualmente questo materiale è stato raccolto nella rubrica "Notizie Cochrane".

E' proseguito durante il 2005 il lavoro di sviluppo del database di articoli sugli argomenti di empowerment della cittadinanza sui temi di salute. Il database ha fornito un riferimento bibliografico utile per la fase di avvio delle iniziative del progetto.

Iniziative congiunte tra associazioni di pazienti e cittadini e società medico scientifiche

Durante lo svolgimento del primo anno del progetto sono stati molti i contatti e le occasioni di scambio di materiale, esperienze e prospettive con diversi gruppi di ricercatori e clinici. La prima iniziativa è la Conferenza di consenso su “Bisogni riabilitativi e assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro lesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”, promossa dalla sezione della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER).

Il protocollo di lavoro è stato definito e sono stati inviati questionari conoscitivi ai familiari dei pazienti e alle associazioni. E’ stata in particolare coordinata la parte relativa ai gruppi di pazienti/associazioni chiamati a preparare un documento di indirizzo sulle necessità, aspettative e problematiche aperte. Il documento e i risultati dell’indagine sono stati presentati alla Conferenza di Consenso che si è svolta a Verona il 10-11 giugno 2005.

Attività e comportamenti delle Società Medico-Scientifiche

Nel corso dell’anno è stata attivata, in collaborazione con FISM, Federazione italiana società medico scientifiche, un’indagine sulle attitudini e i comportamenti delle società medico scientifiche riguardo alla partecipazione dei pazienti nelle scelte diagnostico-terapeutiche. Nel mese di dicembre 2004, attraverso una serie di riunioni, si è proceduto alla messa a punto della traccia dell’intervista da sottoporre ai presidenti delle società che sono stati contattati per l’indagine.

Il risultato atteso era l’identificazione delle criticità che hanno caratterizzato nel tempo il rapporto di collaborazione tra società medico-scientifiche e associazioni di pazienti.

PRESENTAZIONI E PUBBLICAZIONI SUL PROGETTO 2005

  • Congresso: 1 febbraio 2005, Bergamo. PartecipaSalute, Conferenza Seroptimist
  • Congresso: 14 marzo 2005, Bologna. Conferenza Nazionale sull’ictus cerebrale
  • Congresso: 22 aprile 2005, Pisa. Master in Comunicazione Sanitaria
  • Congresso: 19 maggio 2005, Bologna. Informazione sanitaria e partecipazione
  • Congresso: 10-11 giugno 2005, Verona. Conferenza di Consenso “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”
  • Congresso: 23-26 giugno 2005, Palermo. Congresso EAHIL
  • Congresso: 12 Luglio 2005, Roma. Il Web come consulente sanitario globale”. Censis
  • Congresso: 12-13 settembre 2005, Milano. Corso formazione DESch-AIFA
  • Congresso: 1 ottobre 2005, Grosseto. Tumore al seno un problema sociale e umano
  • Congresso: 21 ottobre 2005, Verona. Determinanti della salute, disuguaglianza, discriminazione: lo sguardo della medicina generale. CSERMEG
  • Congresso: 8 novembre 2005, Cernobbio. Forum Sanità Futura 05
  • Congresso: 24 gennaio 2006, Pisa. Fare sistema per la sicurezza del paziente. Esperienze internazionali a confronto
  • Congresso: 27 gennaio 2006, Pisa. Seminario inaugurale della terza edizione del Master in Comunicazione Sanitaria
  • Articolo: Mosconi P, Colombo C, Labianca R, Apolone G. Oncologists’ opinions about research ethics committees in Italy: an update, 2004. European J Cancer Prevention 15: 91-94, 2006
  • Articolo: Mosconi P, Apolone G. Approvazione di nuovi farmaci: la parola ai cittadini. Gli Ospedali della Vita: 3-4, Ottobre 2005
  • Articolo: Progetto PartecipaSalute... per partecipare alle decisioni sulla salute. La Bussola dei Diritti Anno 5 N° 3, Dicembre 2005
  • Articolo: PartecipaSalute: altre risorse sulle associazioni di malati. In: Le associazioni di malati nel web. Il Pensiero Scientifico Editore, I Edizione Giugno 2005
  • Articolo: Mosconi P, Colombo C. Come, dove, quando vengono coinvolti i cittadini in Sanità. Clinical Governance: 24-30 Agosto 2005
  • Articolo: Mosconi P, Colombo C. PartecipaSalute, un portale per cittadini & pazienti. Ricerca & Pratica; 21:238, 2005
  • Articolo: Mosconi P, Poli P, Giolo A, Apolone G. How health consumers feel about clinical research: a questionnaire survey. European Journal of Public Health 15: 372-379, 2005
  • Articolo: Mosconi P, Apolone G. Consumers and the drug regulatory process. EUROPA DONNA News, Summer/Autumn :12, 2005
  • Articolo: Mosconi P, Colombo C. Costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti & cittadini e comunità medico-scientifica: il progetto “PartecipaSalute”. Clinical Governance: 27-42 Maggio 2005
  • Articolo: Mosconi P, Colombo C. Il volontariato in Italia. In : EUROPA DONNA Informa, Anno 8: 52, Marzo 2005
  • Articolo: Mosconi P, Colombo C. Notizie dall’Europa e dal Mondo. In: EUROPA DONNA Informa, Anno 8: 27-28, Marzo 2005
  • Articolo: Apolone G, Bassi M, Buscone N, Mosconi P, Rizzini P, Scarpino V, Velo G. Informazione scientifica sul farmaco: riflessioni ed indirizzi per una buona pratica. In: Economia Politica del Farmaco N.5 : 30-35, Giugno 2005
  • Articolo: Mosconi P. Notizie dall’Europa e dal mondo. EUROPA DONNA Informa Anno 8: 41, Dicembre 2005
  • Articolo: Progetto PartecipaSalute Centro Cochrane Italiano, Relazione Attività 2004-2005, Cochrane Centre Report 18, 2005
  • Articolo: Partecipare alla propria salute: la parola alle associazioni. Cochrane News Anno 10, N°2, 2005

Partecipazione a convegni e congressi

 

30 Marzo

Stringere un'alleanza strategica tra le associazioni di pazienti e cittadini e comunità scientifica: il progetto PartecipaSalute

Convegno Costruire un ruolo per i pazienti nella ricerca e nel percorso di cura , Milano

26 Aprile

Internet come strumento di ricerca e informazione sul dolore cronico nel paziente con cancro

XIII Congresso Nazionale Società Italiana di Cure Palliative, Bologna

4 Maggio

PartecipaSalute: il ruolo del cittadino utente in un'esperienza italiana

Convegno Cittadinanza e Governabilità, Livorno

5 Maggio

La partecipazione dei pazienti alla ricerca: il progetto PartecipaSalute

VII Giornata Nazionale contro l'Ictus Cerebrale, Firenze

5 Maggio

Saper comunicare, saper informare...

Master in Comunicazione Bio Sanitaria, Pisa

6 Maggio

Pazienti e sanità: il progetto PartecipaSalute

16° Convegno ASNPV, Milano

13 maggio

L'utente/paziente consapevole: dalla Cochrane Collaboration al progetto PartecipaSalute

Master in economia e gestione sanitaria e sociosanitaria, Università della Svizzera italiana, Lugano

20 Maggio

Come cittadini, pazienti e loro associazioni possono influenzare la ricerca clinica

International Clinical Day, Milano

30 Maggio

Strumenti di informazione e banche dati rivolte al pubblico (pazienti, associazioni e cittadini)

Corso Evidence-Based medicine per bibliotecari, documentalisti biomedici, Centro Cochrane Italiano, Milano

6 Giugno

Metodologia della ricerca sanitaria

4° Master in Evidence Based Medicine, Modena

8 Giugno

Come cittadini, volontari e loro associazioni possono partecipare al dibattito sulla salute

Seminario Il coinvolgimento dei cittadini in sanità, Fondazione Policlinico, Milano

13 Giugno

Valutazione dell'informazione medica e sanitaria

Convegno associazione Astrolabio, Firenze

27 - 31 agosto

Toward a Medical Renaissance, Bridging the gap between biology and humanities

12° Regional Conference WONCA Europe, Firenze

28-29 settembre

Quality of life measurement as a valid consumer assessment of our wellbeing in health

Health Care Seminar Euroconsumers, Brussels

7 ottobre

Stringere un'alleanza strategica tra pazienti, cittadini e comunità medico scientifica: l'esempio del progetto PartecipaSalute, l'empowerment di cittadini e pazienti

Convegno Strumenti ed esperienze in campo sanitario, Alessandria

9 Ottobre

Pazienti e follow-up: cosa chiedono i pazienti?

Convegno La diagnosi in medicina dai bisogni all'uso eccessivo, Milano

12 Ottobre

Qualità di vita

Simposio su Targeted therapy nei tumori testa-collo, Milano

23-25 Ottobre

Presenting information in reviews and disseminating their findings

XIV Cochrane Colloquium, Dublino

18 novembre

Cittadini e loro rappresentanze: come possono partecipare attivamente

Presentazione progetto Farmaci: usarli bene per stare meglio, Bergamo

2 dicembre

Presentazione del progetto PartecipaSalute

Convegno nazionale di ricerca e riflessione sulla democrazia della partecipazione, Alessandria

11 dicembre

Il progetto PartecipaSalute

Convegno I farmaci e la partecipazione dei cittadini, Bari

Pubblicazioni

  • Mosconi P, Colombo C, La Bianca R, Apolone G. Oncologists' opinions about research ethics committees in Italy: an update, 2004. Eur J Cancer Prev 2006; 15: 91-94

  • O'Connell D, Mosconi P. An active role for patients in clinical research? Drug Dev Res 2006; 67: 188-192

  • Mosconi P, Stefini M. E' il Dottor House il medico che vorremmo? http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/254 2006; 18 Dicembre

  • Mosconi P. Pazienti e follow-up: cosa chiedono i pazienti? In:Atti Convegno La Diagnosi in medicina dai bisogni all'uso eccessivo, IEO, Milano 9 ottobre 2006: 167-176

  • Mosconi P. Cittadini e dibattito sulla salute http://www.ecomind.it/cittadini_e_salute/info_cittadini_e_salute.html 2006

  • Colombo Cinzia, Mosconi P. Più spazio alle associazioni di pazienti in Francia
    http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/339 2006

  • Mosconi P, O'Connell D, Colombo C, Patrucco V. Ricerca clinica: quale ruolo per cittadini e pazienti? (Riflessioni in vista dell'International clinical trial's day)
    http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/342 ; 2006

  • Mosconi P. Costruire un ruolo per i pazienti nella ricerca e nel percorso di cura
    http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/491 2006

  • Mosconi P, Liberati A, Satolli R. Il corso di PartecipaSalute allo specchio: i commenti del comitato organizzatore http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/456 2006

  • Mosconi P, Patrucco V, Colombo C. Il coinvolgimento dei cittadini in sanità. Salute e Territorio 2006; 27: 120-125

  • Taricco M, Mosconi P, Fazzi L. Qualità di vita, opportunità di scelta, ruolo delle famiglie dei soggetti con GCLA: un'indagine di follow tramite questionario postale. Europa Medicophysica 2006; 42 suppl 1: 33-36

  • Mosconi P. Follow-up, cosa chiedono i pazienti sopravvissuti? Lega Contro i Tumori 2006; Settembre: 8-9

Inserito da redazione il Ven, 02/02/2007 - 13:09