Il primo anno (2003-2004)

Il progetto PartecipaSalute ha preso ufficialmente l’avvio nel settembre 2003 attraverso una fase esplorativa e di discussione con esperti e gruppi che avessero esperienza diretta o indiretta sul tema della partecipazione dei pazienti e cittadini alle scelte sanitarie e alla corretta informazione. Nei mesi di ottobre-dicembre sono state organizzate riunioni per discutere le differenti fasi del progetto, così come erano previste nel protocollo. Le riunioni hanno permesso di identificare e formalizzare il Comitato scientifico del progetto.

Indagine sulle attività delle federazioni di pazienti e cittadini

Sulla base di esperienze analoghe condotte in altri paesi (Canada, Inghilterra, Australia) è stata realizzata un’indagine attraverso un’intervista semi-strutturata sulle attività e sui bisogni di informazione, formazione e coinvolgimento percepiti da gruppi di pazienti e cittadini e dalle loro associazioni, sulle loro attività divulgative, di partecipazione e di ricerca, e sulle modalità di aggiornamento dei loro rappresentanti. La traccia dell’intervista è stata messa a punto attraverso una revisione della letteratura esistente e incontri con responsabili di associazioni di pazienti. Una volta messo a punto lo strumento sono stati intervistate:

  • AI Federazione Alzheimer Italia (Milano);
  • AICE Associazione Italiana Contro l'Epilessia (Milano);
  • AIMA Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (Milano);
  • AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Genova);
  • ALTROCONSUMO Associazione consumatori (Milano);
  • ANLAIDS Associazione Nazionale per la Lotta contro l'AIDS (Roma);
  • CO.NA.CUORE Coordinamento operativo nazionale cuore (Modena);
  • EUROPA DONNA Movimento di opinione contro il tumore del seno (Milano);
  • FAVO Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia (Roma);
  • LILA Lega italiana per la lotta contro l’AIDS (Bologna);
  • LILT Lega italiana per la lotta contro i tumori (Roma).

Leggi i risultati dell'indagine.

Messa a punto del sito Partecipasalute

Dal gennaio 2004 è stato operativo un gruppo di lavoro ad hoc per l’ideazione, progettazione e messa a punto di un portale relativo al progetto, rivolto alla platea dei pazienti, delle associazioni e dei curiosi dei fatti di salute. La prospettiva che ha guidato la messa a punto e lo sviluppo del portale è stata fornire all’utente strumenti per muoversi criticamente tra le informazioni mediche e sanitarie, attraverso criteri di valutazione, chiavi di lettura, rubriche, link a siti considerati di qualità.

Il portale è stato strutturato a partire da un’analisi di portali e siti web sia italiani sia internazionali già presenti on line. Il fulcro del portale è la messa a disposizione di informazioni su temi di salute quali: ricerca clinica, consenso informato, comitati etici, linee guida, assistenza sanitaria, e sul possibile ruolo dei pazienti e dei cittadini e delle loro associazioni nelle decisioni in campo medico e sanitario. Una versione preliminare del portale è stata resa disponibile per il Comitato Tecnico Scientifico da fine giugno 2004, in modo da poter raccogliere pareri e suggerimenti. Dal 16 settembre 2004, dopo una conferenza stampa di presentazione, il sito è stato messo on line.

Realizzazione del database bibliografico e della sitografia

Essenziale per l’avvio e le azioni successive del progetto è stata la raccolta sistematica di materiale bibliografico e l’adozione di una griglia di valutazione critica dei siti e dei portali web.

Il database bibliografico è stato prodotto selezionando gli articoli pubblicati su riviste scientifiche internazionali relativi ad esperienze di interventi o iniziative di coinvolgimento e partecipazione di pazienti e cittadini, e/o di loro associazioni, in ambito medico e sanitario negli anni dal 1997 al 2004. Questo database ha costituito un riferimento bibliografico per il progetto, utile per l'avvio delle diverse attività.

La sitografia - raccolta nella rubrica "Il buon sito della settimana" - è il risultato di un’analisi dei principali siti di interesse per il progetto, condotta utilizzando una griglia di valutazione, il misurasiti.

Ruolo dei rappresentanti dei cittadini nei comitati etici

Nel contesto delle attività mirate a chiarire il ruolo dei cittadini e/o rappresentanti di associazioni di cittadini o pazienti nei comitati etici è stata coordinata un’indagine con lo scopo di chiarire quale fosse il valore attribuito a questa figura dai clinici. Un campione di 100 oncologi - che partecipano ad attività di ricerca nell’ambito degli studi clinici randomizzati - è stato contattato nei mesi di gennaio-marzo 2004 via fax/mail con un breve questionario messo a punto ad hoc.

I risultati sono stati presentati nel corso di un convegno a Padova, sono stati oggetto di una relazione a un convegno a Milano, e sono stati pubblicati (Mosconi P, Colombo C, Labianca R, Apolone G. Oncologists’ opinions about research ethics committees in Italy: an update, 2004. Eur J Cancer Prev 15: 91-94, 2006).

Incontri con le associazioni di pazienti e cittadini e loro federazioni

Nel mese di febbraio 2004 è stato organizzato presso l’Istituto Mario Negri un convegno internazionale promosso dal Centro Cochrane italiano, mirato a un bilancio critico dei primi dieci anni di attività del Centro. Il convegno “Evidence based health care and the Cochrane Collaboration” aveva una sezione specifica intitolata “Evidence based Medicine, the Cochrane Collaboration, Media and Consumers pdf”, nell’ambito della quale il progetto PartecipaSalute è stato presentato e discusso.

Nel mese di novembre 2004 si è svolto a Firenze il convegno dal titolo “Coinvolgere i pazienti nelle scelte della ricerca: obiettivo giusto e possibile” organizzato dal Centro Cochrane Italiano in collaborazione con l’Agenzia Regionale di Sanità della regione Toscana e il progetto Partecipasalute. Nella giornata del 4 novembre si è riunito il Comitato Tecnico Scientifico del progetto e nel pomeriggio si è svolto uno workshop di approfondimento per le associazioni di pazienti e cittadini e le loro federazioni, coordinato da Sandy Oliver, ricercatrice presso l’Health Technology Assessment Programme nel Regno Unito, e da Gyll Gyte, membro del Pregnancy and Childbirth Group della Cochrane Collaboration.

PRESENTAZIONI E PUBBLICAZIONI SUL PROGETTO

  • Congresso: Gennaio 24, 2004 Breast Cancer a public health priority: patients’ and citizens’ expectations. Advances in the management of breast cancer: the role of taxanes. Roma
  • Congresso: Febbraio 27, 2004 Bridging the gap between consumers and health professional: a pilot study in Italy. Evidence based health care and the Cochrane Collaboration. Milano
  • Congresso: Marzo 19, 2004 Le rappresentanze dei cittadini nei comitati etici. Rappresentanti della cittadinanza nei Comitati Etici per la Sperimentazione, Padova
  • Congresso: Aprile 24, 2004 L’esperienza di EUROPA DONNA. Stati Generali dei Malati di Tumore, Forlì
  • Congresso: Maggio 15, 2004 La comunicazione nel volontariato come aiuto alle istituzioni sanitarie. Master in comunicazione bio-sanitaria, Pisa
  • Congresso: Ottobre 2004 Abstract “Partecipasalute (www.partecipasalute.it): a pilot project aimed at empowering consumers and patients’ associations to participate in health care decisions” al “XII Cochrane Colloquium”, Ottawa (Canada)
  • Articolo: Sviluppare il dialogo tra pazienti e operatori sanitari: Il progetto “PartecipaSalute”. Cochrane News Anno 9 N°1, 2004
Inserito da redazione il Ven, 02/02/2007 - 13:05