Benvenuti nella giungla di internet, purché siate attrezzati

Con il web 2.0 si moltiplicano strumenti e spazi per trovare informazioni di salute, gestire i propri dati sanitari, discutere e scambiarsi esperienze. Servono però i filtri per raccogliere le informazioni migliori, basate sulle prove di efficacia.

Allergie, vitiligine, depressione, celiachia, fibrosi cistica, ipertensione: esiste una comunità virtuale per quasi tutti gli argomenti di salute. Entrando in google Italia, sono oltre 1.000 i gruppi che discutono di malattie, 1.500 quelli che si occupano di medicina e 400 quelli che parlano di salute infantile (accesso al 19 maggio 2008). E molte di più sono le risorse in lingua inglese.
Il web 2.0 - nuova frontiera di internet (Open source e web 2.0: una guida per gli utenti di Partecipasalute) - permette di interagire con i sistemi e i siti presenti sul web: ci sono siti che mettono in rete gli utenti tra loro, permettono di scambiarsi documenti, foto, video, contatti - come succede su Facebook e MySpace costruendosi spazi personali, blog e forum in cui discutere e passarsi informazioni.
La possibilità di archiviare documenti su internet ha un'applicazione diretta nella gestione delle informazioni di salute da parte dei pazienti (Health Vault: la salute secondo Microsoft) che possono scegliere di costruirsi cartelle cliniche virtuali, sotto forma di archivio di esami e dati immessi personalmente, o permettendo l'immissione dei propri dati sanitari, dei risultati di esami di diagnosi o di terapie prescritte da parte di studi medici, ospedali, laboratori in cui si viene visitati o curati. Una frontiera ancora agli inizi, che apre prospettive di cambiamento nei rapporti tra medico e paziente.
"Grazie al web 2.0, le informazioni, anche quelle di salute, sono cercate, raccolte, condivise e gestite dai consumatori stessi, che possono sempre più prendere decisioni in modo autonomo" sottolinea Dave Brooker, ricercatore del Centro Cochrane tedesco e responsabile del Web team della Cochrane collaboration, durante il workshop Empowering information consumers in the online digital revolution organizzato dal Centro Cochrane italiano in occasione dell'Annual Continental European Cochrane Entities Meeting (CECEM).
"Mancano però buoni filtri che aiutino a selezionare l'informazione di qualità" puntualizza Brooker, che apre la discussione sul ruolo della Cochrane collaboration in questo scenario: vuole produrre prove di efficacia rivolgendosi direttamente ai consumatori? Deve elaborare o valutare gli strumenti per chi navigando su internet voglia raccogliere le migliori prove di efficacia disponibili? Infine, provocatoriamente: in futuro il consumatore (cittadino, paziente) prenderà decisioni in modo autonomo e il web 2.0 sostituirà il medico?
La questione si pone ora perché internet sta entrando sempre più nella vita quotidiana di un numero crescente di persone. Come fa notare Brooker, dieci anni fa nessuno avrebbe immaginato che un motore di ricerca, come google, avrebbe fornito all'istante, e gratuitamente, il risultato di richieste su qualsiasi argomento. Né che sarebbe nato un mondo virtuale parallelo come Second life, dove chiunque può crearsi il proprio avatar - cioè il proprio personaggio virtuale all'interno di una comunità internet. E nemmeno che un medico in una città potesse controllare un intervento chirurgico fatto in un'altra città, attraverso la rete. Infine, chi avrebbe pensato che il 30% di tutte le nuove coppie sposate si sarebbero incontrate online?
Negli anni si sono moltiplicati i portali che divulgano notizie di salute, offrono informazioni di servizio - elencando centri di ricerca, ospedali, associazioni di pazienti - pubblicano video, mettono a disposizione strumenti per calcolare indici di salute. Due esempi in lingua inglese che illustrano bene questo panorama, indicati da Brooker, sono WebMD che recita Better information, better health, cioè migliore informazione, salute migliore, e il sito della Mayo Clinic Tools for healthier life, che pubblica "strumenti per una vita più sana", tra cui blog, video che illustrano come misurare la pressione arteriosa, test per calcolare il proprio indice di massa corporea o il proprio rischio cardiovascolare.
I numeri sono altissimi, come si può vedere inserendo il termine health (salute) su google, che snocciola 1.300.000.000 risorse, oppure inserendo health site (salute, sito), a cui corrispondono 181.000.000 link (accesso al 25 maggio 08). Effettuando la ricerca in lingua italiana i numeri si abbassano, pur rimanendo considerevoli: 68.300.000 sono le risorse per "salute", 2.550.000 per "salute, sito".
In questa giungla di informazioni, è necessario trovare gli strumenti per districarsi: cosa può fare la Cochrane Collaboration in uno scenario simile? Brooker lancia la provocazione ai partecipanti al workshop: se Bill Gates si offrisse di finanziare un progetto Cochrane in questo ambito, cosa proporreste? Le idee vanno dall'orologio che fornisce in tempo reale dati sullo stato di salute della persona che lo indossa, valutando in base alle prove di efficacia le situazioni che necessitano di un intervento, mettendola all'occorrenza in contatto con il proprio medico di riferimento o con mezzi di soccorso (The HealthWatch); a un sistema informatico che permetta a chi lo usa di raccogliere in tempo reale le migliori prove di efficacia disponibili, mirate alla situazione clinica personale e alle proprie preferenze e valori individuali (Individual Systematic Reviews). Per finire, utilizzare un super eroe, il Dr. Cochrane, come soggetto di fumetti, racconti ed episodi televisivi, per divulgare la medicina basata sulle prove dalle scuole elementari all'età adulta.
Fornire a tutti le migliori prove di efficacia, adattandole al contesto personale, e puntare sulla formazione, dunque. Quanto la Cochrane Collaboration si muoverà in queste direzioni e internet possa aiutare in tal senso sono questioni aperte, da affrontare considerando che, anche se in sviluppo, internet non è uno strumento per tutti: nel 2007 in Italia poco meno della metà degli abitanti possedeva un PC, e meno del 40 per cento aveva accesso a internet (dati ISTAT http://www.istat.it/dati/catalogo/italiaincifre2008.pdf).

Per saperne di più

Il video della presentazione di Dave Brooker (link visitato il 23 giugno 2008)
Per approfondire e partecipare alla discussione: Bold ideas for health information Home (link visitato il 23 giugno 2008)
I progetti proposti durante il workshop (link visitato il 23 giugno 2008)

Cinzia Colombo

Inserito da redazione il Lun, 23/06/2008 - 16:57