Le cartelle cliniche personali

Le cartelle cliniche personali (dette anche Personal Health Record, PHR) sono cartelle cliniche generalmente basate sul web. A differenza delle cartelle cliniche informatizzate (i cosiddetti Electronic Health Record, o EHR, che possono essere aggiornate da un medico o da una struttura ospedaliera), le cartelle personali sono aggiornate direttamente dai pazienti/cittadini che ne mantegono il controllo completo. Ogni utente di questo genere di servizio può infatti inserire la sua storia clinica fatta di dati sanitari, di referti medici, di esami radiografici e di analisi di laboratorio, e aggiungere a questi i dati relativi ai propri stili di vita (come per esempio le abitudini alimentari o il peso) o quelli per il controllo di malattie croniche (come per esempio, nei malati di diabete o di ipertensione, il livello di glucosio, i valori pressori e la frequenza cardica). Attraverso il web, i dati memorizzati in questi spazi possono essere aggiornati dall'utente in qualunque momento e da qualunque postazione, ma soprattutto possono essere messi a disposizione, tramite un accesso riservato, a medici ai quali l'utente si rivolge.

In genere, i sistemi di PHR offrono anche altri strumenti per aiutare il paziente a ricordare le date delle visite mediche programmate, a condividere i dati con più medici, a confrontarsi con altri pazienti che soffrono di analoghe malattie, e a raccogliere e comunicare a terzi i dati dei famigliari o dei medici che devono essere contattati in caso di emergenza (Pagliari 2007).

Queste caratteristiche, unite allo spostamento dal medico al cittadino/paziente del potere decisionale sull'uso dei propri dati sanitari e sul loro grado di condivisione tra categorie di persone potenzialmente eterogenee, fanno spesso rientrare i sistemi di PHR tra le applicazioni all'area sanitaria del web 2.0 e dei suoi strumenti, con l'inevitabile carico di dubbi e opportunità che esse, puntualmente, si trascinano dietro (Santoro 2007).

I vantaggi di questo genere di applicazione sono evidenti. Innanzitutto, gli utenti possono centralizzare in unico punto tutte le informazioni sanitarie che li riguardano, evitando così la dispersione di dati delicati e consentendo al medico che vi accede di avere un quadro completo della situazione clinica del paziente e delle sue criticità (per esempio i suoi fattori di rischio, la familiarità, le terapie in corso o le possibili allergie a farmaci). Inoltre, la possibilità di consultare le proprie informazioni sanitarie da qualunque parte del mondo rende più facile la somministrazione di cure più appropriate nei paesi che si visita quando si è in viaggio. Ma soprattutto, tali applicazioni possono risultare cruciali nelle situazioni di emergenza, quando la disponibilità immediata delle informazioni sanitarie personali potrebbero salvare la vita di un paziente, o quantomeno possono evitare di sottoporre il paziente a inutili esami e analisi, facendo così risparmiare tempo e denaro alla struttura presso cui egli è ricoverato o visitato.

Nonostante questi vantaggi, sono ancora pochi i cittadini che fanno uso di sistemi di PHR. Per esempio negli Stati Uniti, secondo una recente indagine solo l'1% dei cittadini americani possiede una cartella clinica personale che è accessibile da Internet (Steinbrook 2008).
Tra le molte le ragioni che ne frenano l'impiego gioca un ruolo determinante l'ampia eterogeneità delle informazioni raccolte dai vari sistemi di PHR esistenti e quella che caratterizza i sistemi di codifica da essi utilizzati, che sono tali da rendere complicato qualunque scambio di dati con altri sistemi di PHR e con le cartelle cliniche informatizzate gestite dai medici. Inoltre, i dati personali dei pazienti, sebbene adeguatamente protetti, potrebbero essere "rubati" (o peggio ancora "venduti" da chi mette a disposizione l'infrastruttura) in quanto risiedono su server in Internet dei quali non si conosce né la localizzazione né la legislazione a cui essi sono sottoposti. Per la stessa ragione, in assenza di garanzie sul corretto funzionamento del server e sulle procedure di salvataggio dei dati e del loro ripristino in seguito a suoi possibili danneggiamenti, potrebbero verificarsi perdite di dati difficilmente recuperabili. Infine, poiché il paziente è responsabile dell'aggiornamento del proprio PHR, la segnalazione delle proprie informazioni sanitarie potrebbe risultare incompleta o, peggio, errata, con enormi rischi per sé e per chi si ritroverà a prendere decisioni mediche basandosi su quelle informazioni.

Sono sempre più numerose le società che, a pagamento o gratuitamente, offrono questo genere di servizi. Accanto a iniziative tipicamente europee come LifeSensor (particolarmente presente in Germania, Austria e Svizzera) e HealthSpace (un'iniziativa istituzionale del National Health Service inglese rivolta a tutti i cittadini britannici di età superiore ai 16 anni), trovano spazio esperienze commerciali americane come HealthVault di Microsoft (Lohr 2007, Rebuscelli 2008), Google Health (lo strumento che il famoso motore di ricerca ha sviluppato appositamente per l'area medica e che è stato appena lanciato nella versione "Beta") (Bagnato 2008), Revolution Health (Santoro 2007) e Dossia (fortemente voluto da due colossi dell'informatica come AT&T e Intel). Non mancano iniziative nostrane come quelle promosse da Salus Bank e MyOpenCare.

Alcune di queste iniziative stanno anche cercando la collaborazione con i principali ospedali americani affinché alcune informazioni raccolte nei loro sistemi informativi possano essere trasferite automaticamente nei PHR dei pazienti ricoverati (Lohr 2007, Bagnato 2008). C'è tuttavia chi sostiene che questa pratica possa alimentare enormi interessi commerciali per i colossi dell'informatica che si ritroverebbero "proprietari" di archivi dall'inestimabile valore per i ricercatori dell'industria farmaceutica e per gli uomini di marketing pronti a vendere qualunque genere di servizio e prodotto collegato alla salute (Mandl 2008). La stessa ricerca scientifica internazionale, in assenza di una specifica legislazione (oggi carente a riguardo), potrebbe essere nelle mani di tali industrie potendo esse contare su un numero di cartelle cliniche notevolmente superiori a quelle abitualmente analizzate e studiate dai più importanti organi istituzionali, centri di ricerca e università (Mandl 2008).

Nel dubbio, molte società scientifiche si stanno adeguando come dimostrano l'American Health Information Management Association e l'American Medical Informatics Association (due tra le organizzazioni americane da più tempo impegnate nella promozione dei PHR) che nei mesi scorsi hanno pubblicato le prime linee guida sull'uso dei PHR (AHIMA 2008) suggerendo ai cittadini quali informazioni raccogliere e attraverso quali strumenti tra quelli esistenti (http://www.myphr.com).
Rimane da chiedersi se l'uso dei PHR renda il cittadino più empowered e se questi strumenti possano davvero aiutare a migliorare la sua salute. Le premesse ci sono, dicono gli esperti, ma sono necessari apposti studi che possano dimostrarlo.

Bibliografia

Eugenio Santoro
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, Milano

Ultimo aggiornamento 29/4/2008

Inserito da redazione il Mar, 29/04/2008 - 22:47