HAE network: tutto sull'angioedema ereditario

Http://www.hae-network.info
(in italiano)

E’ tra i pochi siti in italiano dedicato all’angioedema ereditario (HAE). Nato con l’obiettivo di costituire una rete europea e una fonte di informazioni centralizzata su questa rara malattia ereditaria caratterizzata da attacchi ricorrenti e imprevedibili di gonfiore (edema) delle mani, dei piedi, del viso, della laringe, degli organi genitali e dell’addome.

Il sito è dedicato a quanti hanno a che fare con questa malattia da diverse prospettive – medici, pazienti, parenti, scienziati e pubblico generalista – per favorire la cooperazione per la gestione dei vari aspetti collegati all’HAE sia a livello nazionale che internazionale.
Per farlo, sono a disposizione dei visitatori quattro macro aree:

  • «tutto sull’HAE » in cui è spiegato in modo assai accessibile e al tempo stesso preciso cos’è questa malattia, le sue cause, la sua storia, la diagnosi e le principali alternative terapeutiche;
  • «rete e service » che raccoglie informazioni immediatamente fruibili da pazienti e medici su centri di cura dell’HAE in Europa, gruppi di interesse e associazioni divise per Paese, meeting di pazienti e link utili. Di particolare interesse questa sotto sezione offre puntuali informazioni sui principali farmaci in commercio per la cura dell’HAE, gli studi clinici internazionali in corso su questa patologia e un elenco dei siti Internet delle aziende (europee e non) che producono medicinali dedicati alla malattia;
  • «forum & rete », dedicata alla comunicazione grazie ad un forum cui si accede previa registrazione (gratuita) i cui contenuti sono in parte accessibili a tutti gli utenti e in parte solo dai medici.
  • «scienza e formazione » è l’area che completa la lista dei tools a disposizione per l’approfondimento, fornendo l’accesso alla letteratura scientifica sull’HAE dal 2002 al 2007 e informazioni sulle principali conferenze sull’argomento, dedicate ai medici.

E' inoltre possibile iscriversi ad una newsletter trimestrale che, però, al momento della recensione del sito appare nel suo primo numero ancora povera di contenuti e certamente migliorabile.
Degno di nota lo sforzo di realizzare tutte le pagine in cinque diverse lingue: inglese, tedesco, spagnolo, francese e italiano.

Il sito è di proprietà di una azienda farmaceutica, è bene segnalarlo per avvisare gli utenti di un conflitto di interessi importante.

Altre fonti di informazione si possono trovare sul sito dell'associazioni italiana dei malati di angioedema ereditario: http://www.angioedemaereditario.org/

Autori e fonti dei contenuti: sempre indicati (Jerini AG)
Proprietà del sito: il sito appartiene all’azienda farmaceutica tedesca Jerini AG
Data di aggiornamento dei contenuti: non indicata
Fonti di finanziamento: il progetto è finanziato da Jerini AG.
Pubblicità: il sito non ospita alcuna pubblicità.
Conflitti d'interesse: dichiarati quelli eventuali.

Ultimo aggiornamento 6/3/2008

Gabriele Rebuscelli

Inserito da Gabriele Rebuscelli il Gio, 06/03/2008 - 16:54