Quanto vale l'indipendenza?

Fonte
Horton R. Lancet 2007; 370: 547

Il 10 agosto scorso, mentre l’Alta Corte di Giustizia britannica rappresentata da Mrs. Justice Dobbs emanava il verdetto nella causa intentata da due ditte farmaceutiche contro il National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) - l’autorità che in Gran Bretagna ha il compito di indicare al servizio sanitario nazionale (NHS) quali farmaci e in quali particolari casi debbano essere prescritti e rimborsati - fuori dai portoni un gruppo di malati di Alzheimer agitava cartelloni con su scritto: «Non valgo due sterline e cinquanta?».

Cosa stava accadendo? Era a giudizio una linea guida nella quale il NICE pone una serie di restrizione alle indicazioni di una classe di farmaci contro l’Alzheimer: gli inibitori della acetilcolinesterasi. Dopo una revisione delle prove condotta dall’istituto questa classe è «raccomandata come opzione terapeutica soltanto nelle persone con un Alzheimer di moderata severità» e non più, come avveniva prima, anche nello stadio iniziale e terminale della malattia.

Il farmaco costa due sterline e cinquanta al giorno per ogni malato e gli analisti hanno calcolato ingenti perdite per le ditte farmaceutiche produttrici a causa della restrizione di prescrizione. Da qui il processo: l’autorità è stata accusata dalle stesse ditte produttrici di adottare procedure di valutazione poco corrette; di redigere linee guida rigide e discriminatorie verso chi non comunica in inglese e infine di aver preso una decisione illogica nel caso degli inibitori dell’acetilcolinesterasi.

Al fianco delle ditte si è schierata come parte in causa l’Alzheimer’s Society, un’associazione con 25mila membri, la maggior parte affetti da Alzheimer o loro familiari, che per bocca del suo direttore generale ha dichiarato: «Negare alle persone nei primi stadi di questa malattia debilitante l’accesso ai farmaci è crudele e non etico».

Una posizione dura ma - si sono chiesti in molti in Gran Bretagna - a difesa di chi? L’Alzheimer’s Society è accusata di scarsa trasparenza dei bilanci (Chalmers 2007) e soprattutto di difendere più gli interessi delle industrie farmaceutiche finanziatrici che quelli dei propri associati (Mintzes 2007).

Alla fine l’Alta Corte di Giustizia ha assolto il NICE (esortando una maggiore chiarezza che eviti discriminazioni, una pecca che l’autorità ha provveduto immediatamente a correggere) ma l’occasione ha riaperto il dibattito sull’indipendenza delle associazioni di pazienti offrendo il destro a chi sostiene che le associazioni dovrebbero rinunciare ai fondi delle aziende private (Chalmers 2007). Le associazioni, infatti, «forniscono ai malati informazioni, consigli e sostegno; li rappresentano nei comitati governativi e parlano ai media al loro posto. Possono essere la voce di chi soffre, subisce procedure invasive, isolamento, disabilità e spesso si scontra con discriminazione e cure mediche scadenti», sostiene l’autrice dell’articolo. Ma cosa succede quando dipendono per la loro esistenza da aziende private? Possono ancora fornire informazioni imparziali sui farmaci se sono finanziati da chi questi farmaci li produce? Possono dare giudizi in modo neutrale senza che questi si trasformino in promozioni mascherate? E che fare quando gli interessi dei malati e quelli degli sponsor divergono? 

Le risposte a questi interrogativi, secondo gli analisti, gettano ombra sull'attività delle associazioni sponsorizzate: un danno di immagine insomma, che rischia di intaccare anche la credibilità delle attività più lodevoli.

Bibliografia

  • Mintzes B. Should patient groups accept money from drug companies? No. BMJ 2007; 334: 935.
  • Chalmers I. The Alzheimer's Society, drug firms, and public trust. BMJ 2007; 335: 400.

Antonino Michienzi

Inserito da redazione il Ven, 21/09/2007 - 11:59