PartecipaSalute e il suo sito: tra ieri, oggi e domani

Il sito PartecipaSalute è nato come uno dei prodotti di un progetto coordinato dal Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità insieme ad un gruppo collaborativo di ricercatori del Centro Cochrane Italiano, di giornalisti dell’Agenzia di giornalismo scientifico Zadig, ma anche di cittadini e rappresentanti di associazioni di pazienti.

PartecipaSalute, fin dall’inizio (anno 2003!), è stato riconosciuto come una voce e un esperimento unico e innovativo nel panorama italiano permettendo, anche ispirando altri gruppi, iniziative che avessero lo spirito di creare - attraverso una informazione indipendente, percorsi di formazione per cittadini e rappresentanti di associazioni nonché la sperimentazione di nuove metodologie di coinvolgimento - le condizioni perché i principi di partecipazione e consapevolezza dei cosiddetti consumatori fossero integrati nel Servizio Sanitario Nazionale e nella ricerca clinica.

Del sito PartecipaSalute ci piace sottolineare alcuni contenuti che sono ancora importanti pagine di riferimento e che, ancora oggi, sono valide e utili:

la batteria dei “misura”: ancora attuali nel suggerire i punti fondamentali da considerare per valutare la bontà, l’indipendenza, la coerenza di un sito, un testo, un’associazioni o una campagna di informazione. (MisuraAssociazioni, MisuraCampagna, MisurasitiMisuratesti, Misurasalute

il generatore di comunicati stampa: sempre valido, sempre attuale perché in fondo le logiche della comunicazione sono, purtroppo, poco cambiate https://www.partecipasalute.it/cms_2/node/43

il programma di formazione - e tutto il relativo materiale disponibile compresa la dispensa - può ispirare nuovi percorsi, così come è successo negli ultimi anni con le iniziative della regione Toscana e regione Sardegna. In un panorama dove molta della formazione per le associazioni dei pazienti è svolta in collaborazione con le aziende farmaceutiche il percorso Orientarsi in salute e sanità resta un esempio unico

le Giurie dei cittadini e le Conferenze di Consenso: metodi di coinvolgimento multidisciplinari che hanno dimostrato essere fattibili e utili, i cui manuali sono a disposizione come materiale di supporto https://www.partecipasalute.it/cms_2/giurie-cittadini/contesto
e ancora... Dove sono le prove, la sezione Partecipa alla ricerca, Fare di più non significa fare meglio: pratiche a misura di cittadino, il glossario, ecc,

Oggi, e non da oggi, PartecipaSalute soffre della mancanza di un finanziamento specifico e il sito continua le sue pubblicazioni grazie al solo sostegno dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. E’ chiaro quindi che non è più possibile offrire la stessa intensità di attività, iniziative e articoli. Per questo da ora in avanti verranno periodicamente aggiornate solo alcune sezioni e verranno concentrati i nostri sforzi per dare nuova linfa alla progettualità cercando nuove prospettive di finanziamento.
Nell’immediato futuro, PartecipaSalute continuerà quindi ad aggiornare la colonna “In primo piano” con articoli, segnalazioni, buone letture, così come verrà sempre aggiornata la sezione “Prossimi eventi” che segnala convegni e congressi di rilievo.

La discussione e le esperienze di coinvolgimento e partecipazione degli ultimi vent’anni sono molto cambiate e PartecipaSalute è stata parte significativa di questo cambiamento. Ancora molta informazione per cittadini e pazienti è superficiale, di scarsa qualità, gravata da conflitti di interesse e forte è ancora l’influenza delle opinioni; la valutazione critica dell’offerta di nuovi farmaci, trattamenti e pratiche si basa ancora troppo poco su dati, spesso di qualità molto discutibile; diverse iniziative di coinvolgimento non vedono ancora una applicazione nella pratica ma restano interessanti progetti prototipali a beneficio di pochi. Pur tuttavia è da segnalare, rispetto agli anni dell’inizio, una progressiva spinta verso l’integrazione dei punti di vista di chi fa e chi utilizza i servizi sanitari, una generale accettazione verso un migliore coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti in sanità e nella ricerca, una maggior consapevolezza di ruolo da parte di diverse associazioni, un progressivo riconoscimento dell’importanza di considerare tutti questi aspetti per avere una sanità più equa, un uso appropriato delle risorse e una migliore ricerca.

Quindi per PartecipaSalute si possono prevedere nel futuro ancora tante occasioni di ricerca e collaborazione.


Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità
Dipartimento di Salute Pubblica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Ultimo aggiornamento 30 luglio 2018

Inserito da Anna Roberto il Lun, 30/07/2018 - 08:11