I blog come strumento di condivisione di esperienze tra pazienti

Come noto i blog sono siti web i cui contenuti sono in continuo aggiornamento grazie al contributo delle persone che condividono uno stesso interesse. Ognuno contribuisce con idee, suggerimenti, opinioni che aiutano ad alimentare il dibattito su un dato argomento. E’ uno degli strumenti appartenenti alla famiglia del web 2.0, delle community e di quel movimento culturale alla base del quale c’è l’idea che i contenuti dei siti debbano raggiungere gli utenti senza alcun filtro e senza alcuna intermediazione. Uno strumento, quindi, che “parte dal basso” e che vede al tempo stesso gli utenti nella doppia veste di produttori e di fruitori dell’informazione.

I blog hanno iniziato a prendere piede negli scorsi anni in contesti riguardanti la politica, i temi sociali e l’economia, e, in periodi più recenti, in quelli riguardanti la sanità. In questo ambito sono stati infatti proposti come strumenti di supporto e di condivisione, da parte dei pazienti, di storie ed esperienze.

Un esempio di questo particolare tipo di impiego dei blog è il portale CarePages, che di recente è stato acquistato da Revolution Health per aumentare il livello di “empowerment” del cittadino, del paziente e dei propri cari.

Attraverso questo portale oggi i pazienti americani ricoverati in una struttura ospedaliera possono comunicare con i loro conoscenti e famigliari, informandoli costantemente sulle proprie condizioni di salute. Con il semplice aggiornamento di un diario elettronico (per nulla differente rispetto ad altri tipi di blog a cui siamo abituati) possono così raggiungere (direttamente o attraverso l’aiuto di un famigliare) un vasto numero di conoscenti senza dover ricorrere al telefono o ad altri strumenti di comunicazione che imporrebbero, quanto meno, la necessità di dover ripetere ogni volta la propria storia. Il numero di pazienti americani che ne fa uso cresce costantemente grazie anche alla semplicità con la quale possono operare con lo strumento per pubblicare testi e fotografie, e soprattutto al grado di interazione che questo consente. Infatti, coloro che possono accedere al blog personale di un paziente possono inviare a loro volta dei messaggi fornendo così al degente un sostegno morale proprio nel momento in cui ne ha più bisogno. Che può coincidere con il ricovero ospedaliero, ma che spesso può coinvolgere la fase post-dimissione, quella in cui il paziente si ritrova solo ad affrontare la malattia. Ed è per questa ragione che il portale CarePages è usato anche come strumento per lo scambio di informazioni ed esperienze tra persone che soffrono delle stesse patologie e che da questo scambio di esperienze cercano un sostegno morale per affrontarle. Collegandosi al portale è facile quindi imbattersi nel blog che racconta della ragazza malata di tumore al seno che, dopo l’intervento subito in ospedale, ha iniziato la chemioterapia, oppure nei blog di quelle famiglie il cui figlio è nato prematuramente oppure soffre di una malattia rara. Tutte persone che, una volta terminata la degenza ospedaliera e venuto meno il contatto con i medici, cercano altre vie per rimanere legati alle esperienze che li ha visti (o che li vede) coinvolti.
Su CarePages esistono aree private alle quali è possibile accedere (tramite password) solo su invito del paziente (come spesso succede per coloro che desiderano comunicare all’esterno le proprie condizioni di salute). Accanto a queste esistono aree pubbliche che chiunque può visitare per leggere il blog dei pazienti che hanno deciso di rendere pubblica la propria storia e per pubblicare messaggi che riportano esperienze simili.

Un’iniziativa analoga a quella di CarePages è quella intrapresa dal portale CaringBridge che proprio quest’anno festeggia i suoi primi 10 anni di attività. Le funzioni messe a disposizione degli utenti sono complessivamente sovrapponibili, ma, a differenza di CarePages, questo portale, che oggi gestisce oltre 63.000 pagine personali di pazienti (5.000 dei quali non residenti negli Stati Uniti), ospita prevalentemente aree riservate alle quali solo i famigliari e i conoscenti dei pazienti possono accedere.

Grazie anche al fatto che sono gratuiti, i blog di questo genere si vanno sempre più diffondendo negli Stati Uniti e il loro impiego è consigliato, pur con le dovute cautele del caso, anche da associazioni di malati e da importanti ospedali.

Eugenio Santoro
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Gio, 23/08/2007 - 16:38

esperienza in oncologia

Vorrei segnalare un'esperienza, che si discosta lievemente da quelle accennate nell'articolo. Nel sito dell'Associazione Italiana degli infermieri di Oncologia gli utenti del Day Hospital Oncologico di Carpi stanno utilizzando il blog come strumento di collegamento tra loro e per condividere attività comuni. L'esperienza è nata nel marzo del 2006 e purtroppo vive oggi un momento di stallo, resta comunque una valida esperienza nazionale che speriamo di riuscire a estendere ad altri centri italiani.