La fatigue nelle persone con sclerosi multipla - Nel dettaglio

In questa pagina si entra nel dettaglio di come gestire la fatigue - con riferimento a storie di persone con sclerosi multipla che vivono in prima persona questa esperienza - di quali trattamenti sono disponibili e se funzionano. Gli studi da cui sono prese le informazioni sui trattamenti sono revisioni sistematiche Cochrane, linee guida del National Institute for Health and Care Excellence, ente che produce linee guida per il Regno Unito - raccomandazioni dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA).

Cos’è una revisione sistematica?

Per saperne di più...Questioni di metodo

Quanto è frequente la fatigue?

Nelle persone con sclerosi multipla la fatigue è molto frequente (oltre l’80 delle persone) ed è spesso considerata come uno dei sintomi più disabilitanti della malattia.

 

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

Heine M, van de Port I, Rietberg MB, van Wegen EEH, Kwakkel G. Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 9. http://www.cochrane.org/CD009956/MS_exercise-therapy-fatigue-multiple-sclerosis

 

Come si affronta

IN PRIMA PERSONA

Cosa possono fare familiari e amici

La fatigue non è quella stanchezza che arriva alla fine di una intensa giornata di lavoro o dopo una lunga passeggiata in montagna. E’ un sintomo complesso che ha molte sfaccettature e può incidere in modo diverso sulla vita delle persone con sclerosi multipla. E’ importante che parenti, amici, compagni e colleghi riconoscano questo sintomo come qualcosa che ha un forte impatto sulla vita di tutti i giorni, e nei rapporti interpersonali delle persone che ne soffrono. Il sostegno della rete sociale e affettiva è fondamentale.

 

Quali trattamenti sono disponibili? Funzionano?

Ci sono diversi trattamenti utilizzati per alleviare la fatigue, alcuni si sono dimostrati di aiuto, mentre su altri c’è maggiore incertezza che possano funzionare.

Al momento la cura della fatigue non si può affidare a un unico intervento: è necessario che diverse strategie vengano messe in atto in accordo con il neurologo, tenuto conto dei risultati ottenuti dagli studi disponibili. Quando la fatigue è associata ad altri disturbi come la depressione, disturbi del sonno o disfunzioni della tiroide, è importante valutare trattamenti specifici per questi disturbi.

Esercizio fisico

Si intende qui una serie di movimenti raggruppabili nelle seguenti categorie: allenamento alla resistenza, esercizi per aumentare la forza muscolare, allenamento per migliorare un’attività specifica, forme miste (allenamento alla forza muscolare e alla resistenza), altre forme, come per esempio yoga o esercizi per l’equilibrio.

Funziona?

 Fare esercizio fisico può ridurre la fatigue, in particolare fare esercizi di allenamento alla resistenza, forme miste di allenamento, e altre  forme di esercizio come yoga o esercizi per l’equilibrio.

Come? Ci sono tre ipotesi su come l’esercizio fisico possa agire: migliorare la condizione cardiorespiratoria potrebbe aumentare le riserve di energia disponibili, riducendo la fatigue; l’esercizio fisico potrebbe attivare meccanismi neuro-protettivi riducendo la disabilità a lungo termine; potrebbe agire sui processi fisiologici dell’organismo, per esempio sulla funzionalità ormonale, con effetti sulla fatigue. Non è dannoso rispetto alla progressione della malattia e al numero di ricadute. In generale, aumenta la forza muscolare, migliora la funzionalità e le attività legate alla mobilità, come per esempio la cadenza e l’equilibrio della camminata e il tempo necessario per spostarsi da un luogo all’altro.

 

 Il beneficio dell’esercizio fisico potrebbe essere diverso da persona a persona e a seconda del tipo di esercizio, ma non ci sono prove  robuste per stabilire in che modo. L’allenamento alla resistenza, lo yoga ed esercizi per aumentare l’equilibrio –per esempio- sembrano  funzionare meglio degli esercizi per sviluppare la forza muscolare o per migliorare un’attività specifica (per es. la durata della camminata). I dati disponili non permettono di stabilire la durata, frequenza, intensità di esercizio migliori per ridurre la fatigue.

Gli studi disponibili sono di qualità bassa o moderata: la maggior parte ha coinvolto un numero ristretto di persone, la riduzione della fatigue non era l’argomento principale dello studio, la fatigue era misurata in modi diversi nei diversi studi e anche il modo di definire e riportare le ricadute variava tra gli studi.

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

Heine M, van de Port I, Rietberg MB, van Wegen EEH, Kwakkel G. Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015, Issue 9. http://www.cochrane.org/CD009956/MS_exercise-therapy-fatigue-multiple-sclerosis.

 

Strategie per conservare l’energia

Sono strategie usate per modificare le attività della persona in modo da ridurre la fatigue, analizzando in modo rigoroso le attività che svolge sul lavoro, a casa, nel tempo libero, per poter bilanciare lavoro e riposo e ridurre il consumo di energie. Per fare questo, vengono definite delle priorità nelle varie attività, si insegna un uso del corpo più efficiente, si organizzano gli spazi di lavoro e si utilizzano tecnologie di supporto per conservare le energie. I terapisti occupazionali istruiscono i pazienti sulle modalità di conservare l’energia, gestire il tempo, sui meccanismi corporei più efficienti, con o senza ausilii.

Funzionano?

 Questo tipo di intervento può ridurre nel breve tempo l’impatto della fatigue sulla vita quotidiana delle persone con sclerosi multipla, e  migliorarne la qualità della vita. Gli studi disponibili sono però di qualità bassa. L’effetto è legato all’età e allo stato di disabilità della  persona con sclerosi multipla. A oggi questo beneficio è stato misurato nel breve periodo, non si sa se l’effetto duri anche nel lungo periodo: per rispondere a questa domanda occorrono nuovi studi.

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

National Clinical Guideline Centre. Multiple sclerosis. Management of multiple sclerosis in primary and secondary care. Clinical guideline 186. Methods, evidence and reccomendations. October 2014. National Clinical Guideline Centre

Steultjens EEMJ, Dekker JJ, Bouter LM, Cardol MM, Van den Ende ECHM, van de Nes J. Occupational therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2003, Issue 3. Art. No.: CD003608. DOI: 10.1002/14651858.CD003608.

LJ. Blikman, BM. Huisstede, H Kooijmans, HJ. Stam, JB. Bussmann, J van Meeteren. Effectiveness of Energy Conservation Treatment in Reducing Fatigue in Multiple Sclerosis: A Systematic Review and Meta-Analysis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2013.http://dx.doi.org/10.1016/j.apmr.2013.01.025.

 

Interventi psicologici

Possono essere di diversi tipi: psicoterapia, formazione sulle abilità sociali di una persona, valutazione delle funzioni cognitive e riabilitazione delle funzioni cognitive, approcci cognitivo-comportamentali, che hanno l’obiettivo di modificare i comportamenti, i pensieri e le emozioni che creano difficoltà nella propria vita quotidiana.

Funzionano?

 Gli approcci cognitivo-comportamentali possono essere di beneficio nel trattamento della fatigue. Gli studi disponibili sono però di qualità  bassa.

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

National Clinical Guideline Centre. Multiple sclerosis. Management of multiple sclerosis in primary and secondary care. Clinical guideline 186. Methods, evidence and reccomendations. October 2014. National Clinical Guideline Centre

 

La riabilitazione neuropsicologica

Sono interventi di formazione, di insegnamento di strategie per compensare le carenze cognitive, utilizzando ausilii, per supportare la consapevolezza delle persone con sclerosi multipla, per aumentare le proprie capacità cognitive. Sono diversi dagli interventi psicologici, che vengono utilizzati per trattare depressione e ansia, per ridurre lo stress, per migliorare l’autostima e migliorare le capacità psicologiche. La riabilitazione neuropsicologica richiede un medico neuropsicologo specializzato.

Funziona?

 A oggi non ci sono prove robuste che questo tipo di interventi serva per diminuire la fatigue. Presi singolarmente, alcuni degli studi  disponibili hanno mostrato qualche beneficio. La qualità degli studi è però bassa, sono necessari studi di migliore qualità.

 

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

Rosti-Otajärvi EM,Hämäläinen PI.Neuropsychological rehabilitation formultiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 2. Art. No.: CD009131. DOI: 10.1002/14651858.CD009131.pub3.

 

Diete e integratori

Vengono consigliate molte diete come terapie complementari per la cura della sclerosi multipla, come per esempio diete ricche di grassi acidi polinsaturi (omega 6, omega 3, acido linoleico) e povere di grassi animali, diete senza glutine e latte, senza saccarosio e tabacco, con integrazione di olio di pesce, vitamine, minerali, aloe vera, Gingko Biloba, ecc. Mancano però studi di qualità che ne dimostrino l’utilità e i benefici. Alcuni studi riguardano l’uso di grassi acidi polinsaturi, la qualità di questi studi è comunque bassa.

Funzionano?

 A oggi non si sa con certezza quali siano i potenziali benefici e danni di una dieta con integrazione di grassi acidi polinsaturi per le  persone con sclerosi multipla, in particolare riguardo alla fatica. Dagli studi sembra che non abbiano effetti sulla progressione di  malattia e non diminuiscano il rischio di ricadute a 2 anni. Alcuni di questi studi, piccoli, hanno mostrato che assumere grassi omega 6 porta a lievi diminuzioni del numero e gravità delle ricadute. I risultati sono però limitati dal fatto che nei diversi studi sono stati usati differenti dosi e tipi di acidi grassi polinsaturi, e i periodi di assunzione erano diversi.

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

Farinotti M, Vacchi L, Simi S, Di Pietrantonj C, Brait L, Filippini G. Dietary interventions for multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 12. Art. No.: CD004192. DOI: 10.1002/14651858.CD004192.pub3.

 

Farmaci

Non ci sono prove robuste che i farmaci – amantadina, aminopiridina, carnitina, natalizumab – curino la fatigue nelle persone con sclerosi multipla. Alcuni studi suggeriscono la possibilità che possano portare a miglioramenti, ma sono di qualità bassa, sono necessari quindi studi più robusti.

FarmacoFunziona?Da dove sono prese queste informazioni
Amantadina 
E’ un farmaco utilizzato dagli anni ‘60 per la prevenzione di alcune forme influenzali virali, poi studiato per alcune malattie neurologiche, in particolare il Parkinson. Il suo meccanismo di azione sulla fatigue nella sclerosi multipla è tutt’ora sconosciuto.Dagli studi sembra che l’amantadina possa portare a un miglioramento della fatigue e della qualità della vita. I risultati però non sono costanti e dipendono dalle diverse scale di valutazione utilizzate negli studi. Gli studi sono di qualità bassa o moderata.National Clinical Guideline Centre. Multiple sclerosis. Management of multiple sclerosis in primary and secondary care. Clinical guideline 186. Methods, evidence and reccomendations. October 2014. National Clinical Guideline Centre
Aminopiridina 
La sclerosi multipla è causata da danni alle guaine di mielina, le fibre che avvolgono e proteggono i nervi. Il potassio è un minerale molto importante per la funzione dei nervi che però può diventare troppo attivo quando c’è poca mielina, come nel caso della sclerosi multipla. La aminopiridina è un farmaco che blocca i canali del potassio e facilita così la trasmissione dell’impulso nervoso.Non si sa se questo farmaco sia utile nel curare la fatigue. Gli studi non permettono conclusioni affidabili perché non sono di buona qualità.Solari A, Uitdehaag BMJ, Giuliani G, Pucci E, Taus C. Aminopyridines for symptomatic treatment in multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2002, Issue 4. Art. No.: CD001330. DOI: 10.1002/14651858.CD001330.
Carnitina 
E’ un composto identificato agli inizi del secolo scorso nell'estratto di carne bovina, da cui prende il nome. E’ un trasportatore di acidi grassi all’interno delle cellule. Si ipotizza che il meccanismo di azione relativo alla fatigue nella sclerosi multipla sia legato alla sua azione nella produzione dell’energia cellulare, nella sintesi dell’acetilcolina nel cervello, e per le sue proprietà anti-infiammatorie e anti-ossidanti.Non è chiaro se la carnitina migliori la fatigue, riduca la disabilità associata alla fatigue, migliori la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla. Anche riguardo alla sicurezza di questo farmaco mancano dati certi. I dati a disposizione sono poco robusti e poco affidabili.Tejani AM, Wasdell M, Spiwak R, Rowell G, Nathwani S. Carnitine for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 5. Art. No.: CD007280. DOI: 10.1002/14651858.CD007280.pub3.
Natalizumab 
E’ un anticorpo monoclonale, cioè un farmaco in grado di colpire in modo specifico una determinata proteina presente sulle cellule - detta target molecolare. Interferisce con l’ingresso delle cellule immunitarie (linfociti) dal sangue al sistema nervoso, impedendo a queste cellule di raggiungere e aggredire la mielina.Non si sa se questo farmaco sia utile nel curare la fatigue. Ci sono studi di qualità non buona o preliminari, che considerano l’effetto di questo farmaco solo nel breve periodo (al massimo fino due anni). I dati a disposizione riguardo all’effetto del farmaco sulla fatigue sono poco robusti e poco affidabili.Pucci E, Giuliani G, Solari A, Simi S, Minozzi S, Di Pietrantonj C, Galea I. Natalizumab for relapsing remitting multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2011, Issue 10. Art. No.: CD007621. DOI: 10.1002/14651858.CD007621.pub2.
Modafinil 
E’ un farmaco stimolante approvato in Italia per trattare la narcolessia. Viene utilizzato anche per il trattamento della fatigue nella sclerosi multipla.Non ci sono prove robuste che questo farmaco sia utile nel ridurre la fatigue. Inoltre, nel 2010 l’Agenzia europea del farmaco ha raccomandato l’uso esclusivo del farmaco per le forme di narcolessia, alla luce di gravi effetti collaterali quali disturbi psichiatrici e gravi reazioni cutanee e sub cutanee. Solo nel trattamento della narcolessia tali effetti collaterali sarebbero controbilanciati dai benefici del farmaco. Per altre indicazioni il bilancio sarebbe sfavorevole.

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2...

National Clinical Guideline Centre. Multiple sclerosis. Management of multiple sclerosis in primary and secondary care. Clinical guideline 186. Methods, evidence and reccomendations. October 2014. National Clinical Guideline Centre

La vitamina B12 
 Mancano prove di efficacia sulle iniezioni di vitamina B12 nel trattamento della fatigue.National Clinical Guideline Centre. Multiple sclerosis. Management of multiple sclerosis in primary and secondary care. Clinical guideline 186. Methods, evidence and reccomendations. October 2014. National Clinical Guideline Centre

Quando si può essere certi che i risultati di uno studio sono affidabili?

Cosa significa che uno studio è di buona qualità?

QUESTIONI DI METODO

PER APPROFONDIRE

Quali trattamenti sono disponibili per la fatigue? Funzionano?

Clicca qui per aprire lo schema riassuntivo con indicata la qualità degli studi a cui si riferiscono le informazioni riportate.

 

Come si misura la fatigue?

Tra i questionari più usati: Modified Fatigue Impact Scale: 21 domande, valuta l’impatto della fatigue fisica,cognitiva e psicosociale, con scala a 4 opzioni di risposta, da “mai” a “quasi sempre”. Fatigue Severity Scale: 9 domande, valuta l’impatto della fatigue su motivazione, esercizio, funzionalità fisica, svolgimento attività, lavoro, famiglia, o vita sociale.

Cosa viene misurato dai diversi questionari, e come?

Clicca qui per aprire il pdf della tabella che riporta i questionari utilizzati negli studi e illustra la variabilità delle domande considerate, degli aspetti valutati e della robustezza con cui sono costruiti.

IN PRATICA

Si può!...gestire la fatigue

Datti delle priorità. In modo realistico e responsabile.

Riposati. E’ importante per poter portare avanti le tue attività

Impara a delegare. Chiedere aiuto può essere difficile, ma ti aiuterà a conservare la tua energia.

Impara tecniche di gestione dell’energia. Consulta un fisioterapista o un terapista occupazionale.

Fai esercizi. Può sembrare contraddittorio quando vorresti riposare! Ma può migliorare la tua resistenza e attività. Chiedi al tuo medico o a un professionista che si occupa di riabilitazione quali opzioni hai.

Usa la tecnologia. Prendi in considerazione gli ausilii. Ruote sotto la sedia, o sotto il catino per trasportare il bucato.

Presta attenzione all’ambiente in cui vivi e ti muovi. L’illuminazione, la postura del corpo, le azioni quotidiane sul luogo di lavoro e in casa, la temperatura – tutto può contribuire a migliorare la fatigue.

Parla col tuo medico dei trattamenti efficaci che possono esserti utili.

Prenditi il tuo tempo per sperimentare le soluzioni migliori per te.

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

Tratto da: Managing fatigue for people living with MS. MS Australia. August 2011.

Ultimo aggiornamento: 16/11/2015

AllegatoDimensione
Trattamenti_ fatigue.pdf32.33 KB
Tabella_questionari_fatigue.pdf21.17 KB
Inserito da Anna Roberto il Lun, 16/11/2015 - 13:07