La fatigue nelle persone con sclerosi multipla - In breve

“La malattia mi ha fatto scoprire un nuovo tipo di fatica, una fatica che si presenta indipendentemente da quanto sforzo fisico o mentale uno accumuli. Ho imparato che ci sono giorni buoni, giorni meno buoni e giorni terribili e che prima ce ne si fa una ragione meglio è.
.... ho deciso di ascoltare di più il mio fisico e per quanto possibile rimodulare il mio stile di vita secondo le mie nuove possibilità, scoprendo nel contempo che i miei ritmi di vita e lavoro fino ad allora erano stati troppo pesanti anche per una persona sana.
Paradossalmente la malattia mi ha liberato dal senso di colpa che avevo ogni volta che sentivo la necessità di rallentare: ora non si trattava più di un lusso, ma di una necessità...”
Elena

IN PRIMA PERSONA

 

Spesso le persone con sclerosi multipla riferiscono un senso di fatica come uno dei sintomi più disabilitanti, che li colpisce quasi ogni giorno, con effetti importanti sulla loro qualità di vita. Chi prova questo sintomo può essere costretto a sedersi, sdraiarsi o dormire spesso, con un impatto sulla vita quotidiana molto forte, soprattutto sul lavoro.

La fatigue può limitare anche le relazioni sociali, le attività e la capacità di portare avanti azioni che richiedono sforzi fisici. Può anche avere effetti cognitivi, per esempio limitando la capacità di concentrarsi, o effetti su aspetti affettivi o comportamentali, per esempio aumentando irritabilità, ansia o depressione.

Da cosa può essere causata

I meccanismi che causano la fatigue non sono conosciuti, è probabile che ci siano più fattori che entrano in gioco, tra questi:

- fattori fisici: può derivare dal dolore che la sclerosi multipla può causare, da infezioni croniche legate alla sclerosi multipla, da disfunzioni della tiroide, dal grado di disabilità
- fattori cognitivi, come evento psicologico che segue alla diagnosi di sclerosi multipla o al convivere con la sclerosi multipla
- fattori psicologici: può essere correlata a uno stato di depressione associato alla diagnosi di sclerosi multipla, o alla gestione quotidiana della malattia
- fattori comportamentali: il rapporto tra attività fisica e risposo, tra lavoro, attività domestica, hobby, la deprivazione del sonno possono causare la fatigue
- effetti collaterali dei farmaci: alcuni farmaci usati per la sclerosi multipla possono avere come effetto collaterale un aumento della fatigue, per esempio gli interferoni e il natalizumab.

Come si affronta?

Ci sono diversi trattamenti utilizzati per alleviare la fatigue, alcuni si sono dimostrati utili negli studi che sono stati condotti, mentre su altri c’è maggiore incertezza. La qualità degli studi è spesso bassa o moderata (Questione di metodo). Inoltre le scale di valutazione della fatigue utilizzate negli studi sono diverse tra loro, e gli interventi non sono sempre sovrapponibili. Questi aspetti determinano dei livelli di incertezza delle conoscenze disponibili, illustrati nelle sezioni Nel dettaglio e Per approfondire.

Cosa si sa e cosa non si sa

Fare esercizio fisico può ridurre la fatigue, in particolare fare esercizi di allenamento alla resistenza, forme miste di allenamento, e altre forme di esercizio come yoga o esercizi per l’equilibrio. I dati disponili non permettono di stabilire durata, frequenza, intensità di esercizio ottimali per ridurre la fatigue. Gli studi disponibili sono di qualità bassa o moderata.

 

Ci sono strategie per conservare l’energia che potrebbero essere di beneficio nella gestione della fatigue nel breve tempo. Gli studi disponibili sono di qualità bassa.
Gli approcci cognitivo-comportamentali potrebbero essere di beneficio nella gestione della fatigue Gli studi sono di qualità bassa.
L’amantadina potrebbe migliorare la fatigue in persone con sclerosi multipla. Gli studi disponibili sono di qualità bassa o moderata.

 

Non si conosce l’effetto sulla fatigue della dieta con integrazione di grassi acidi polinsaturi.
Non si conosce l’effetto sulla fatigue degli interventi di riabilitazione neuropsicologica.

 

La Vitamina B12 non riduce la fatigue.
Il modafinil – farmaco approvato in Italia per la narcolessia e usato anche per il trattamento della fatigue nella sclerosi multipla – può avere effetti collaterali gravi e non va usato per curare la fatigue.

 

DA DOVE SONO PRESE QUESTE INFORMAZIONI

Gli studi da cui sono prese le informazioni riportate sono revisioni sistematiche Cochrane, linee guida del National Institute for Health and Care Excellence, ente che produce linee guida per il Regno Unito - raccomandazioni dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA).

 

Per saperne di più…Nel dettaglio

COSA È LA FATIGUE?
E’ un senso di spossatezza e stanchezza, o mancanza di energia, più forte di quanto ci si possa aspettare negli sforzi quotidiani.
Può essere fisica o mentale ed è difficile da definire e misurare da un punto di vista medico.
La fatigue può essere associata a diversi tipi di malattie, come la sclerosi multipla o i tumori.

FATICA O FATIGUE?
Fatigue è il termine inglese che descrive questo sintomo. In italiano la sua traduzione “fatica” è di solito associata a una condizione fisica. Il sintomo invece ha molte sfaccettature e può associare aspetti fisici, cognitivi e psicologici.

IN PRATICA
Affrontare la fatigue vuol dire mettere a punto una strategia condivisa anche con i propri familiari e amici, e il proprio neurologo. Farmaci, esercizi, dieta e supporto psicologico hanno prove di efficacia variabili e pertanto non è possibile avere una ricetta che vada bene per tutte le persone e per tutti i casi. Come dimostrato dalle storie delle persone con sclerosi multipla, a seconda del tipo della manifestazione del sintomo fatigue ogni persona potrà trovare una strategia per affrontarla, cercando di limitare le situazioni in cui la fatigue si manifesta e impedisce di fare certe attività, trovando modalità di azione che risultino più facili e meno affaticanti.

 

Come si misura la fatigue negli studi?

La fatigue è un sintomo che si presenta con mille diverse sfaccettature a cui le diverse persone con sclerosi multipla possono attribuire importanza e significato diverso. La fatigue varia da persona a persona, ma anche nella stessa persona questo sintomo può variare di giorno in giorno.

Per misurare la lunghezza di tavolo si usa un metro, uno strumento standardizzato uguale in tutto il mondo, e quando si registra una certa lunghezza questa è valida in modo universale, cioè per tutti. Per il sintomo fatigue non è così: la fatigue si compone di diversi aspetti e quindi ci vuole uno strumento che li consideri tutti, inoltre c’è una notevole soggettività nel riportare questo sintomo: ogni persona vive in maniera diversa il sintomo che si manifesta in modo diverso da soggetto a soggetto. Nonostante queste difficoltà i ricercatori hanno cercato di mettere a punto degli strumenti (questionari) per misurare la fatigue ed essere così in grado di valutarla, anche all’interno di studi clinici. Si tratta di questionari che chiedono direttamente alla persona interessata di esprimere il livello di fatigue e l’impatto che ha sulla propria vita quotidiana. Con l’intenzione di mettere a punto lo strumento migliore sono stati creati diversi questionari, non esiste un unico strumento di misura (il metro!) e questo complica un poco le cose. Per questa ragione a volte negli studi vengono utilizzati più questionari per cercare di misurare al meglio questo sintomo e vengono aggiunti questionari specifici, ad esempio sul sonno o sulla capacità di svolgere le attività quotidiane.

Il fatto di avere un sintomo complesso da misurare e tanti strumenti di misura rende ragione della difficoltà di poter avere dalla letteratura dati certi sulla efficacia di farmaci o altri consigli per migliorare la fatigue e quindi la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla.

 

Cosa viene misurato dai diversi questionari? Leggi "Per approfondire" http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/6519

Per saperne di più…Questioni di metodo

 

Ultimo aggiornamento: 16/11/2015

Inserito da Anna Roberto il Lun, 16/11/2015 - 12:34