La fatigue nelle persone con sclerosi multipla - Introduzione

Questa sezione del sito PartecipaSalute dedicata alla fatigue nelle persone con sclerosi multipla fa parte del progetto IN-DEEP - Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise.

Il progetto è stato promosso da Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, IRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e il Centre for Health Communication and Participation dell’Università La Trobe in Australia, e con altri gruppi di ricerca e di pazienti. E’ stato realizzato grazie alla collaborazione tra ricercatori, neurologi, persone con sclerosi multipla, loro familiari e associazioni di pazienti e si è svolto in parallelo in Italia e in Australia. Il progetto italiano è stato finanziato da un bando della Fondazione italiana sclerosi multipla (FISM) del 2010.

L’obiettivo è stato fornire informazioni basate su prove scientifiche di qualità alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, che siano accessibili e utili per prendere decisioni di salute.

Il primo argomento è stato l’interferone e ha permesso di testare il modello informativo su un farmaco, attraverso un’indagine online.

Il secondo argomento è la fatigue, indicato come argomento di interesse primario dalle persone con sclerosi multipla, in diversi progetti.

Il modello IN-DEEP è stato strutturato secondo diversi livelli di approfondimento:

IN BREVE: sono riportate in poche righe informazioni su cosa è la fatigue, da cosa può essere causata, quali trattamenti sono disponibili e se funzionano.

NEL DETTAGLIO: sono riportate maggiori informazioni su come gestire la fatigue, i trattamenti disponibili, le fonti da cui sono prese le informazioni. Nella sezione “Per approfondire” è disponibile una tabella riassuntiva dei trattamenti che riporta anche la qualità degli studi da cui sono prese le informazioni, e il link diretto alle fonti, dove disponibile.

Sono disponibili inoltre:

In prima persona dove si possono leggere storie raccontate da persone con sclerosi multipla, raccolte tramite i neurologi coinvolti nel progetto.

Questioni di metodo con approfondimenti sulla metodologia della ricerca.

 

 

Ultimo aggiornamento: 16/11/2015

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IN_PRIMA_PERSONA.pdf14.1 KB
Questioni di metodo.pdf26.52 KB
Inserito da Anna Roberto il Lun, 16/11/2015 - 12:22