Revolution Health e il coinvolgimento dei cittadini: uno strumento di empowerment?

Anche se non lo conosco direttamente, spero che il dottor Neil Coplan di New York sia davvero un buon cardiologo e che meriti un voto superiore a quello che ho potuto attribuirgli. Coplan, insieme all’intera comunità medica americana (700.000 medici, 150.000 dentisti a cui si aggiungono oltre 400.000 operatori sanitari), dall’inizio del 2007 infatti può essere valutato in Internet.

Chiunque può esprimere un giudizio sul loro operato e assegnare un voto che possa orientare le scelte di altri cittadini/pazienti. Non si tratta di una iniziativa istituzionale, ma è frutto di una iniziativa commerciale destinata ad alimentare numerose polemiche. Revolution Health (questo il nome del portale che offre tali servizi) è stato lanciato all’inizio del 2007 da Steve Case (l’ex proprietario di American on Line) con l’idea di fornire ai cittadini/pazienti strumenti in grado di renderli più informati e consapevoli nel momento in cui si trovano a dover fare una scelta che riguarda la loro salute. Un’idea di partecipazione con strumenti innovativi. Revolution Health è infatti una delle prime esperienza di portale realizzato seguendo la filosofia del web 2.0, della community e dei social network, cioè di quel modo di concepire i portali come luoghi nei quali i cui contenuti siano frutto della collaborazione, della condivisione e della discussione tra più persone. Accanto a servizi che offrono informazioni evidence-based provenienti da istituzioni di chiara fama come la Mayo Clinic, trovano spazio servizi di “rating” attraverso cui i cittadini possono giudicare e valutare (anche in modo anonimo) non solo i propri medici, ma anche i centri nei quali essi operano. Anche le terapie sono oggetto di valutazione da parte dei cittadini/pazienti e sottoposte al loro giudizio. Scorrendo la lista dei farmaci presenti sul sito (peraltro corredata da una buona documentazione scientifica) è facile accorgersi che tutti sono praticamente rappresentati: dai farmaci da banco a quelli prescrivibili attraverso ricetta medica, dal viagra ai farmaci antitumorali. Le valutazioni raccolte possono così essere condivise e possono veicolare la scelta (anche terapeutica) di un paziente. Il tutto, come indicato sul portale, secondo i principi della Evidence-based Consumer Choice, cioè di quella linea di pensiero secondo la quale la decisione su un trattamento dovrebbe essere basata non solo su criteri evidence-based, ma dovrebbe essere condivisa con il paziente e messa in relazione alla sua personale esperienza.

Sarà questa la nuova tendenza che il futuro ci prospetta per valutare prestazioni mediche e farmaci? Potenzialmente questo strumento potrebbe aiutare i consumatori/cittadini a identificare strutture di eccellenza per una data patologia o medici particolarmente competenti nel trattare/curare un paziente. E’ d’altra parte una pratica correntemente usata in rete per altre tipologie di prodotti (dalle auto ai computer, dai libri ai dischi) spesso promossa dalle stesse aziende che li producono nella convinzione che i pareri di milioni di consumatori possano valere molto di più di una campagna pubblicitaria. Tuttavia, un conto è esprimere un giudizio o un voto su un oggetto; altra cosa è giudicare l’operato di una persona caratterizzato da numerose variabili. Nonostante il tentativo di identificare quesiti oggettivi (per esempio se si ha ricevuto da un medico una corretta diagnosi, oppure sufficienti informazioni che hanno chiarito eventuali dubbi), la componente soggettiva rischia infatti di essere predominante sul giudizio rendendolo quindi assolutamente arbitrario. L’utilizzo di una griglia di valutazione più precisa potrebbe forse aiutare a eliminare questo genere di bias.

Esiste poi il problema della affidabilità delle stime che misurano la valutazioni complessiva di un medico o di un ospedale. Se la valutazione dell’ultimo libro di Dan Brown può contare su milioni di giudizi/voti, il giudizio sul dottor Coplan potrebbe basarsi su un numero ridotto di pareri (che si suppone provenire da una selezione dei propri assistiti) che avrebbero così un peso determinante sul suo operato. Quando poi il discorso ricade sui farmaci, lo strumento rischia addirittura di diventare pericoloso. Inevitabilmente va a scontrarsi con i principi della evidence-based medicine e con il fatto che un farmaco dovrebbe essere prescritto (e assunto) solo se ne è stata dimostrata l’efficacia attraverso appositi studi clinici e non perché secondo i giudizi di chi lo assume è «efficace», oppure «non dà effetti collaterali», oppure «è facile da usare», o perché «mantiene il suo effetto anche dopo un uso prolungato», o addirittura è «conveniente economicamente» (queste, con pesi rispettivamente del 55%, 25%, 7,5%, 2,5% e 10%, sono le domande sulle quali viene calcolato il punteggio associato a un farmaco).

E’ l’antitesi della evidence-based medicine, un ritorno alla medicina basate sulle esperienze, ma questa volta non quella dei medici, ma quella dei pazienti. E c’è anche da chiedersi, a questo proposito, quale sarebbe stato l’esito della terapia Di Bella se un portale come quello di Revolution Health fosse esistito in Italia dieci anni fa.

Viviamo in Italia e quindi non possiamo fare a meno di immaginare come potremmo usare un portale come Revolution Health per aiutare gli amici e sabotare i concorrenti. I possibili abusi sono numerosi, aiutati dal fatto che giudizi, voti e punteggi, una volta pubblicati, possono rimanere anonimi. A cominciare dalla stranezze che consentono a chi non è assistito di un dato medico o di un certo ospedale di poterli giudicare e valutare; oppure che permettono di esprimere un giudizio anche a chi vive in un luogo remotamente distante dagli Stati Uniti. L’assenza totale di controlli potrebbe poi favorire l’espressione di giudizi positivi nei confronti di un parente medico o di un medico conoscente, oppure l’indicazione di valutazioni negative per screditare medici scomodi o antipatici. Ma potrebbe anche consentire a un ospedale di raggiungere punteggi tali da farlo salire nella classifica dei centri più desiderati e suggeriti chiedendo ai propri medici/assistiti (o peggio ancora assumendo squadre di “votanti”) di esprimere pareri positivi sulle proprie strutture. Lo stesso potrebbero fare le aziende farmaceutiche, interessate a mettere in buona luce i propri farmaci.

Resta da chiedersi come questo strumento possa in definitiva aiutare i cittadini (statunitensti) a curarsi meglio. Negli USA esistono infatti strumenti e portali istituzionali (come per esempio Hospital Compare) o commerciali (come per esempio HealthGrades) che forniscono gratuitamente (nel secondo caso a pagamento) informazioni sui parametri di prestazione dei medici e dei centri ospedalieri statunitensi. Tali dati di performance (che possono includere per esempio il numero di interventi eseguiti attraverso una determinata procedura oppure il numero di decessi riscontrati presso un centro) non sono basati su dati soggettivi, ma calcolati sui dati reali forniti dagli stessi ospedali e risultano essere quindi più precisi e affidabili.

Una esperienza come quella di Revolution Health potrebbe essere replicata in Italia? Probabilmente no, considerato il fatto che il nostro Servizio sanitario è così diverso da quello vigente negli Stati Uniti, dove sono i cittadini, pagando di tasca propria o attraverso le coperture assicurative, a decidere le sorti di un medico o di un ospedale. In questo senso sono consumatori di servizi e come tali desiderano avere maggiore voce in capitolo e usare tutti gli strumenti possibili per essere parte attiva del sistema, per giudicarlo e per contribuire a migliorarlo con le proprie opinioni. Una maggiore trasparenza sui dati di performance degli ospedali italiani sarebbe invece auspicabile. Magari rendendo pubblici (o parzialmente pubblici) sul web i recenti risultati del progetto Mattoni che confrontando le performance degli ospedali italiani ha fatto emergere eccellenze e buchi neri del Servizio Sanitario Nazionale. Ma questa è un’altra storia, tutta italiana.

Esperimenti d'oltre Manica

Patient Opinion è il sito britannico nel quale gli assititi del National Health Service esprimono la propria valutazione sul servizio ricevuto da parte di medici e ospedali.

Eugenio Santoro
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Lun, 18/06/2007 - 12:14