Ripensare la malattia, ripensare la medicina: spunti critici per una riflessione

Abstract presentato al Convegno Triennale AICE 2014

Le sorti intrecciate di medicina e malattia si trovano oggi di fronte a questioni rilevanti, molte delle quali determinate dal quadro culturale, economico e sociale. Assediata dalle reiterate restrizioni di bilancio, mortificata dagli scandali, in affanno davanti al proliferare di canali informativi pubblici e incontrollati, vittima di disorientanti incursioni politico-giudiziarie, la medicina ha la necessità e l’occasione di riflettere sui propri assetti e sui propri presupposti, compresi quelli epistemologici, storicamente oscillanti fra l’impostazione scientista e quella umanista. La stessa EBM, paradigma dominante negli ultimi 50 anni, vacilla, inficiata dal problema della proprietà e divulgazione dei dati e dal frequente asservimento a logiche estranee alla produzione di sapere che hanno trasformato gli studi clinici da metodo di indagine e convalida di ipotesi scientifiche a strumento di marketing o iter amministrativo-burocratico: finalità diverse dall’elaborazione di conoscenze che si traducano in un beneficio per i pazienti. L’orientamento verso terapie individualizzate suggerisce inoltre l’ineludibilità di un confronto costante fra nosografia, linee guida etc. e il singolo paziente, la sua malattia e la percezione che egli ne ha. Nei numerosi ambiti dove si è assistito a un’aumentata efficacia terapeutica si osserva che sovente il successo clinico non corrisponde tout court all’incremento sperato o atteso di salute, intesa secondo la ben nota definizione dell’OMS come "stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia". Non tutto è oggettivabile e ciò che non lo è appare non meno fondamentale nella cura della persona, orizzonte più ampio che la mera assistenza clinica.

 Alla stessa maniera, la malattia e i malati hanno l’occasione e la necessità di ripensarsi, per contrastare le spinte centrifughe che allontanano la medicina dalla finalità statutaria di gestione di una condizione patologica, cercando un nuovo ruolo, una nuova consapevolezza e un nuovo coinvolgimento nei percorsi clinico-sanitari. E in effetti parallelamente all’affermazione del modello sperimentale e positivista, negli ultimi decenni si è sviluppato un dibattito su modelli partecipativi possibili e auspicabili, il cui caposaldo può essere considerato il motto “Nothing about me without me” emerso dal Salzburg Global Seminar del 1998.

Il punto naturalmente è evitare il pervertimento dell’idea, il suo riassorbimento, la sua riduzione a formule cristallizzate in articoli di legge, a sigle che hanno perso la memoria del concetto originario, come rischiano di diventare espressioni quali “centralità del paziente”, “patient-centered care” o “patient empowerment”.

 Chi propugna il coinvolgimento dei pazienti nelle fasi di stesura degli studi clinici se da una parte dimostra di ritenere eticamente e gestionalmente opportuno l’apporto del destinatario di sperimentazioni e trattamenti (che da oggetto, materia biologica per lo studio, si fa soggetto consapevole e informato), dall’altra prefigura una professionalizzazione del paziente che ancora una volta ne richiede la dislocazione in territori impervi e sconosciuti, andando paradossalmente in direzione contraria agli sforzi di ricondurre il paziente al centro della scena.

 Per questo, il riequilibrio del sistema non può che basarsi su una rinnovata alleanza fra medico e paziente, portatore il primo di imprescindibili e complessi saperi tecnici, il secondo di istanze individuali di salute, attraverso un “physician empowerment” che richiami lo specialista nell’orbita del paziente, liberandolo da indebite ingerenze dei regolatori e dell’industria nelle scelte terapeutiche.

Serve dunque un medico che sappia ricongiungere il piano scientifico a quello umano, e un paziente formato, informato ed esperto.

 

Andrea Buzzi
Presidente Fondazione Paracelso Onlus

 

Ultimo aggiornamento: 20/11/2014

Inserito da Anna Roberto il Gio, 20/11/2014 - 12:17