Consenso informato: non basta la parola

Indagine sul consenso informato e la comunicazione in paziente oncologico in condizioni avanzate

L’indagine è stata condotta nello sforzo d’interpretare l’accresciuta sensibilità sociale e culturale verso le problematiche relative alla cura dei malati terminali.
E’ stata realizzata da operatori VIDAS (associazione di volontariato che assite i malati terminali) nell’ambito delle attività della Rete per la Salute ed è rivolta a 30 familiari di pazienti oncologici gravi. Ancor più per i soggetti a cui è rivolta, l’indagine rivela la difficoltà dal passaggio dell’acquisizione formale del Consenso Informato a una comunicazione e interventi sostanziali che guardino al paziente e familiari e non solo alla malattia.

Di seguito sono riportate le domande proposte nel questionario e le relative risposte.

Domande relative al Consenso informato

no

Il ricorso al consenso informato è stata prassi abitualmente rispettata durante tutte le fasi del trattamento terapeutico?

30

La somministrazione del consenso informato è stata accompagnata da una articolata e puntuale spiegazione verbale?

26

4

Attraverso il consenso informato le vostre informazioni rispetto al percorso terapeutico prescelto e a eventuali procedure alternative sono state accresciute?

27

3

 

Domande relative al Percorso informativo

no

La comunicazione della diagnosi al vostro congiunto è avvenuta in un contesto e secondo modalità adeguate?

246

Da parte della vostra struttura di riferimento sono state date indicazioni corrette ed esaurienti circa l’evoluzione della situazione clinica (decorso/complicanze/prognosi)?

24

6

Durante il decorso della malattia è stato per voi agevole mantenere il contatto e comunicare con il personale sanitario del VS istituto di cura e di riferimento?

24

6

Vi sono state date informazioni sufficienti sull’esistenza e sull’accesso alle risorse del territorio (servizi domiciliari, servizi sociali, Hospice, associazioni di volontari, ecc)

22 8

Nel complesso Vi siete sentiti sufficientemente sostenuti sul piano relazionale dal personale ospedaliero che avete incontrato?

21 9

 

L’indagine si prefigge di verificare quanto il Consenso Informato, e più in generale, un approccio comunicativo articolato, proficuo, rispettoso dei diritti individuali sia una metodologia effettivamente utilizzata e rispettata nella normale prassi sanitaria.
Il gruppo di persone a cui è stato sottoposto il questionario è costituito da parenti prossimi (caregivers) di pazienti oncologici in condizioni avanzate.
Tale scelta è stata effettuata allo scopo di valutare non solo le modalità di comunicazione di un dato o di un protocollo clinico a una singola persona, il paziente, secondo procedure codificate, ma di indagare il percorso informativo che si dipana tra un nucleo familiare portatore di bisogni socio-assistenziali e la struttura o le risorse destinate a far fronte, confrontandosi, con queste necessità.
I quesiti sono stati posti attraverso un ampia e dettagliata presentazione del questionario e delle sue finalità, in un setting del tutto controllato.

La prima parte, rivolta alla verifica del puntuale ricorso alla procedura prevista e indicata dalla normativa vigente e dai codici deontologici degli operatori sanitari, dimostra una sostanziale conformità alle indicazioni istituzionali: 100 per cento di ricorso al Consenso Informato.
Il 10 per cento degli intervistati rileva tuttavia come solo parzialmente adeguato l’atteggiamento comunicativo del personale sanitario, sebbene questo si configuri in una situazione fortemente formalizzata quale quella della presentazione scritta del Consenso Informato.

Il passaggio al livello successivo di indagine, riferito al più ampio ambito del percorso informativo inteso come dimensione di confronto più propriamente dialogico e aperto, meno burocratico e più relazionale, conferma in misura maggiore le difficoltà riscontrate dall’utenza.
La comunicazione della diagnosi, che nel 20 per cento dei casi si ritiene avvenga in un contesto e attraverso un approccio ritenuto scorretto, è un indicatore interessante di questo stato di cose.
Infatti, è uscendo dal terreno protetto della “norma” per addentrarsi in quello assai più scivoloso del “colloquio” con il paziente che si palesa una forma di incompetenza comunicativa e relazionale del personale sanitario nella sua globalità.
L’impressione è che nel rapporto già di per sé asimmetrico tra paziente e curante si verifichi un processo di decontestualizzazione , di scissione e di riduzione di una totalità complessa come l’individuo malato, che viene ricondotto alla condizione particolare di caso clinico.
Un ulteriore elemento di difficoltà è individuato dagli intervistati (20 per cento) nell’esistenza di carenze oggettive, di natura logistico organizzativa, che rallentano il dialogo e frenano il confronto tra pazienti e curanti condizionando in senso negativo il flusso di informazioni.
Le stesse carenze potrebbero spiegare il rafforzamento di una tendenza all’autosufficienza e all’autoreferenzialità proprie delle Strutture di cura, in alcuni casi poco attrezzate, disposte o sensibili all’integrazione e allo scambio con altre risorse territoriali.
Oltre il 26 per cento dei familiari ritiene insufficienti le informazioni sulle risorse disponibili nel territorio (servizi domiciliari, servizi sociali, Hospice, Associazioni di Volontariato).

Il quadro complessivo tratteggiato da questa breve indagine conferma dunque una sostanziale attuazione del dettato legislativo, che viene tuttavia progressivamente depotenziato quasi frantumato nello sviluppo del processo di attuazione.
Sembra, in altre parole, che una forma di demotivazione e insufficienza culturale oltre a una scarsità di risorse finisca per condizionare e marginalizzare, nel mondo della sanità, il ruolo, al contrario essenziale, che una corretta relazione comunicativa tra paziente e curante dovrebbe avere ai fini della cura stessa .
Una formazione specifica del personale, la diffusione di una “cultura dell’attenzione”, l’attivazione di risorse adeguate, potrebbero portare correttivi e miglioramenti in una situazione che comunque indica a riguardo potenzialità positive e margini evolutivi apprezzabili.

L’informazione ricevuta dagli operatori sanitari nel corso della vicenda clinica viene così giudicata:


Insufficiente

Adeguato

Molto efficace

Medico di medicina generale

6

15

9

Personale ospedaliero

7

8

15

Personale ASL

3

22

5

A cura di dottor Augusto Melotto,
Rete per la salute dalla Relazione 2006, Ufficio di Pubblica Tutela, ASL – Città di Milano

Inserito da redazione il Gio, 12/04/2007 - 15:04