Un libro per capire la sperimentazione clinica

Gaia Marsico, bioeticista, nonché membro del Comitato Tecnico Scientifico di PartecipaSalute, ha recentemente pubblicato il volume La sperimentazione umana, diritti violati/diritti condivisi, un libro pensato e scritto per un pubblico vasto non solo di addetti ai lavori ma anche di cittadini/pazienti interessati al tema delle sperimentazioni cliniche e delle relative questioni etiche.

Lo spunto del libro nasce da una serie di riflessioni che Marsico ha maturato nel tempo sia lavorando intensamente all’interno di diversi Comitati Etici sia coordinando le attività del gruppo REM-Research group on Rights and Ethics in Medicine. Le esperienze e le riflessioni danno poi spunto ad un dibattito più ampio sul rapporto tra società e sanità. Il libro si sviluppa in tre distinte sezioni: nella prima parte si affronta il tema del diritto alla salute e della partecipazione condivisa; la seconda, più didattica, articola il tema della sperimentazione clinica, passando dallo sviluppo di uno studio al consenso informato; infine, nella terza parte si sviluppano alcune aree critiche come quelle delle popolazioni “speciali” per arrivare a considerazioni globali sul tema della sperimentazione.

Box di approfondimento, esempi, griglie di lettura ed una ricca bibliografia arricchiscono ogni singolo paragrafo.

Come la stessa autrice cita nella premessa, questo è un percorso di esperienze attorno al tema delle sperimentazioni cliniche:

«Mi incoraggia sapere che a livello istituzionale, in Italia (penso all’Agenzia Italiana per il Farmaco), si creda profondamente nel valore-senso della ricerca-sperimentazione (a tal punto da farsene carico), così come è descritto in questo testo, e si guardi ai comitati etici come alla struttura di garanzia locale della cittadinanza, luogo di eccellenza della partecipazione. In occasione dell’uscita del decreto sulla cosiddetta sperimentazione indipendente no profit, mi è stato chiesto di intervenire su Il Sole 24Ore Sanità. Mi piace riportare le mie stesse parole, credo descrivano il perché di questo libro e le speranze che racchiude. “Come comitati etici abbiamo ottimi motivi per dare il benvenuto ad un documento che si presenta come l’occasione per chiederci se siamo portatori di un progetto culturale condiviso, che integra la rete assistenziale, e se abbiamo proposte concrete per trasmettere alla cittadinanza l’idea che la sperimentazione è legittima quando è una concretizzazione dell’articolo 32 della Costituzione, poiché è uno dei modi per tradurre le incertezze della medicina nella ricerca di risposte sempre meglio adeguate ai bisogni”. Questo è il senso del libro. Non parte, ma arriva alla sperimentazione per parlare dei due temi che costituiscono la memoria e l’orizzonte: il diritto universale alla salute e la partecipazione, come normale pratica di democrazia».

  • Gaia Marsico
  • La sperimentazione umana, diritti violati/diritti condivisi
  • Milano: Franco Angeli, 2007
  • 272 pagine, 23 euro

Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Mer, 28/03/2007 - 17:25