Conferenze di consenso sulla disabilità da grave cerebrolesione acquisita

Conferenza Nazionale di Consenso su: “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”

Il presente materiale è in parte derivato dal protocollo della Conferenza di Consenso integralmente pubblicato su http://www.gcla.it e http://www.simfer.it

 

 

La conferenza di consenso: cos’e’ e come nasce

Cosa è
Scopo principale delle conferenze di consenso (consensus conferences) è definire lo “stato dell’arte” rispetto a uno specifico problema assistenziale attraverso un processo esplicito in cui le informazioni scientifiche vengono valutate e discusse non solo da professionisti sanitari, ma anche da altre componenti professionali e sociali, comunque parti in causa rispetto allo specifico problema considerato (amministratori, economisti, utenti, pubblico in generale).
Quando nasce
Il modello delle conferenze di consenso è stato sviluppato negli USA da parte del National Institute of Health (NIH) negli anni ’70 come metodo per risolvere controversie sull’uso di interventi sanitari e per orientare la ricerca necessaria.
Come funziona
La metodologia delle conferenze di consenso prevede che una giuria multidisciplinare, composta da operatori sanitari, esperti di epidemiologia clinica e statistica, di etica, rappresentanti dei pazienti, economisti, amministratori, esprima un “verdetto” rispetto a un determinato problema dopo aver ascoltato - nel corso di una riunione pubblica (della durata di uno-due giorni) – le presentazioni dei risultati delle ricerche condotte nel campo specifico. La giuria si riunisce poi, a porte chiuse, per formulare le proprie conclusioni che rappresenteranno precise raccomandazioni di comportamento e che verranno poi diffuse attraverso i diversi canali di pubblicazione scientifica ed eventualmente fatte proprie da raccomandazioni istituzionali più specifiche. Poiché le conferenze di consenso sono state talvolta criticate per lo scarso approfondimento permesso da soli due giorni di lavoro, si tende oggi ad “arricchire” il processo con attività preparatorie che precedono la celebrazione della conferenza di consenso vera e propria.

Cosa e’ una grave cerebrolesione acquisita

Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCLA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia – insufficienza di ossigeno nei tessuti - cerebrale, emorragia, eccetera), tale da determinare una condizione di coma, protratto nel tempo, e menomazioni a livello sensoriale, motorio, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità grave.
Una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti di rianimazione o neurochirurgici la cui durata può variare da alcuni giorni ad alcune settimane.
Dopo questa fase, sono in genere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi.
Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, rimangono condizioni che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine per affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento in ambito familiare, sociale, nella scuola e sul lavoro.
Il numero di persone che presentano tali problemi è in costante aumento, tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva e psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età.
Le gravi cerebrolesioni determinano spesso un drammatico cambiamento dello stile di vita della persona che ne è affetta, nonché profondi sconvolgimenti dell'intero nucleo famigliare e costi molto elevati sia a carico dell'individuo sia della società.

La conferenza di consenso sui bisogni delle persone con grave cerebrolesione acquisita

Obiettivo della Conferenza di consenso
La Conferenza di consenso sui “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera” ha lo scopo di affrontare i diversi aspetti dell’assistenza e del reinserimento dei pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita dopo la fase acuta e post acuta di malattia, quando cioè di solito essi non necessitano più di ricovero in ospedale.
In particolare verranno presi in considerazione i seguenti aspetti:

  • conoscenze di tipo epidemiologico sulle situazioni di disabilità e svantaggio sociale connesse agli esiti delle GCLA
  • analisi della normativa italiana nazionale e regionale, relativa alle persone con GCLA e all’area della disabilità in generale
  • caratteristiche e distribuzione dell’offerta di servizi riabilitativi (sia medici sia sociali) e assistenziali sul territorio nazionale
  • tipologie di bisogno e soluzioni possibili per le diverse categorie di persone e delle loro famiglie: dalle persone in stato vegetativo protratto e a basso contenuto di coscienza, alle persone con disabilità di minor gravità
  • analisi dei percorsi sanitari e assistenziali e dei sistemi di rete integrati tra la fase ospedaliera e quella extraospedaliera
  • ruolo del volontariato e della famiglia anche alla luce delle mutate condizioni sociale ed economica.

Rispondendo ad alcuni quesiti rilevanti sul piano assistenziale e della pianificazione sanitaria, la Conferenza di consenso dovrà fornire raccomandazioni cliniche e organizzative, utili alla programmazione, alla implementazione e al funzionamento dei servizi socio sanitari per questa categoria di persone disabili e per le loro famiglie, compatibili con le risorse disponibili, con il quadro normativo di riferimento e con le attuali istanze sociali e culturali in materia di tutela delle persone con disabilità.
La Conferenza di consenso vuole inoltre indicare un percorso di tipo metodologico e culturale “mettendo intorno a un tavolo” tutte le parti in causa (sanitari, utenti, amministratori) per fare il punto sulle conoscenze sulla materia con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’assistenza dei pazienti e razionalizzare l’utilizzo delle risorse.

Tre gruppi di lavoro con funzione di esperti
Per la preparazione alla Conferenza di consenso sono stati attivati tre gruppi di lavoro inter-professionali che raccoglieranno informazioni ed elaboreranno documenti sui seguenti aspetti:
1.dati epidemiologici, con particolare riguardo alla frequenza (nella popolazione) dei differenti tipi di esito a lungo termine delle cerebrolesioni; analisi dell’offerta di servizi esistenti e confronto con le realtà europee; analisi della legislazione;
2.analisi dei profili di bisogno, sociale e sanitario, delle persone con GCLA e delle loro famiglie, in funzione dei diversi livelli di gravità della malattia e della tipologia degli esiti, e individuazione dei criteri per la definizione di percorsi appropriati di presa in carico della persona con GCLA e di integrazione socio-sanitaria;
3.analisi degli ambiti critici nel processo di reintegrazione sociale delle persone con GCLA: la vita indipendente, la partecipazione sociale, il ruolo della famiglia, l’autodeterminazione, la qualità di vita del soggetto e della famiglia.
I documenti prodotti da questi gruppi di lavoro saranno forniti con anticipo ai membri della Giuria, verranno presentati e discussi durante la celebrazione della Conferenza di consenso e costituiranno la base per la deliberazione della Giuria.

Il progetto partecipasalute e la conferenza di consenso

Il gruppo coordinato da Partecipasalute
I lavori del gruppo “Qualità di vita, autodeterminazione e ruolo della famiglia” sono svolti nell’ambito del progetto PartecipaSalute e coordinati da Paola Mosconi dell’Istituto Mario Negri. Il gruppo di lavoro è composto da familiari/utenti, volontari e operatori socio- sanitari:
Luisella Fazzi (Coordinamento nazionale associazioni trauma cranico, Monza), Mirna Bergamini (Associazione volontari AVULS, Ferrara), Cinzia Colombo (Istituto Mario Negri, Milano), Marinella Corti (La nostra famiglia, Bosisio Parini), Giuseppe D’Alessandro (Associazione ALICE Aosta), Massimo Guerreschi (La Nostra Famiglia, Bosisio Parini), Mariarita Magnarella (Centro di riabilitazione, Ferrara), Giovanni Sallemi (La nostra famiglia, Treviso), Claudio Taliento (Associazione risveglio, Coordinamento nazionale associazioni trauma cranico, Roma), Mariangela Taricco (ospedale di Passirana di Rho).

Le attività in preparazione dell’intervento alla conferenza
I lavori del gruppo, iniziati nel settembre 2004, si sono svolti attraverso incontri e discussioni che hanno delineato le linee di ricerca da seguire. Il gruppo ha così deciso di indagare la finestra temporale tra l’uscita dalla struttura ospedaliera (la preparazione delle dimissioni) e l’organizzazione di un’adeguata assistenza e riabilitazione presso la famiglia.
La definizione di questo spazio temporale è importante per focalizzare meglio le difficoltà che il paziente e la sua famiglia incontrano. Due indagini supportano il lavoro del gruppo:

  • la prima mirata a conoscere le attività, le esigenze e i bisogni delle numerose associazioni che sul territorio nazionale si occupano di persone con grave cerebrolesione acquisita. L’indagine si è svolta attraverso un questionario che ha valutato le seguenti aree: struttura ed organizzazione, problematiche riabilitative ed assistenziali, formazione, aggiornamento e informazione, collaborazioni con altri enti. Delle 80 associazioni contattate 57 hanno risposto all’indagine (clicca per vedere l'elenco completo);
  • la seconda coinvolge direttamente pazienti e nucleo familiare e indaga il carico del paziente sulla qualità della vita della famiglia, inteso dal punto di vista delle relazioni esterne (servizi, assistenza, …) e interne alla famiglia stessa, prendendo in considerazione anche i risvolti emotivi della situazione. Un gruppo di pazienti facenti parte dello studio GISCAR (Gruppo italiano studio gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione, informazioni al sito: http://www.gcla.it/gisetcar.htm) ha dato l’assenso a essere contattato tramite questionario, che indaga: la qualità della dimissione (dalla fase di “preparazione” alla dimissione in ospedale alla fase successiva all’uscita dall’ospedale) e la qualità della vita del nucleo familiare (i bisogni, la situazione lavorativa ed economica, tempo libero, relazioni sociali e familiari). Al momento sono stati contattati 305 pazienti. Un modulo ad hoc è stato inoltre previsto per i soggetti che frequentano la scuola. Oltre al campione GISCAR saranno esaminati un campione di soggetti adolescenti Gruppo La Nostra Famiglia Bosisio Parini e un campione di soggetti dell’ IRCCS "E. Medea " Polo Veneto di Conegliano.

Celebrazione della conferenza di consenso

Le domande a cui la giuria dovrà rispondere
La Conferenza di consenso si articolerà in due giornate; la Giuria, dopo la presentazione dei lavori dei gruppi di lavoro, si riunirà a porte chiuse per rispondere ai seguenti quesiti:

  1. Qual è la epidemiologia delle gravi cerebrolesioni acquisite in Italia, con particolare riferimento alle menomazioni disabilitanti a lungo termine, e quali sono le principali tipologie di bisogno sanitario e sociale, per la persona e per la sua famiglia, nella fase post ospedaliera ?
  2. Quali sono gli interventi riabilitativi più appropriati (in termini di efficacia, efficienza, accettabilità e sostenibilità sociale) nella fase post-ospedaliera e a lungo termine per le persone con GCLA e le loro famiglie? Quali sono le modalità più opportune per valutarne l’appropriatezza? Come tali interventi debbono essere distribuiti nel tempo?
  3. Come devono essere integrati i percorsi di riabilitazione medica e di riabilitazione sociale? Quali tipologie di percorso sono più appropriate in funzione delle diverse categorie di esito?
  4. Qual è la necessità di strutture dedicate per i percorsi extra ospedalieri dei pazienti con GCLA? Quali modelli organizzativi risultano più efficaci?
  5. 5.Quali sono i percorsi più appropriati per favorire il reinserimento scolastico e lavorativo?
  6. Quali sono i principali aspetti positivi e negativi delle normative esistenti per la tutela del diritto alla salute e del reinserimento lavorativo, nei pazienti con esiti di GCLA? I sistemi di welfare attuali garantiscono la tutela e il supporto dei bisogni alla persona disabile e al nucleo familiare?
  7. Quali sono le modalità più appropriate per la valutazione del livello di integrazione sociale e di qualità di vita percepita dai pazienti e dai suoi famigliari delle persone con GCLA?
  8. Quali sono i quesiti a cui la ricerca deve ancora rispondere?

A conclusione dei lavori, sabato 11 giugno 2005 il presidente della Giuria presenterà le conclusioni preliminari a cui la Giuria è pervenuta. Dovrà essere poi stilato, nei successivi due mesi un documento definitivo.

Promotori e giuria

Il comitato promotore della Conferenza è composto da Renato Avesani, Mariangela Taricco, Maria Grazia Gambini, Antonio De Tanti, Paolo Fogar e dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER) - Sezione TCE.

La giuria della Conferenza di consenso è composta da 13 membri rappresentativi delle diverse figure professionali e non, parti in causa nel problema trattato.

  • Giovanni Apolone (presidente)Laboratorio di ricerca traslazionale e di outcome in oncologia, Dipartimento di oncologia, Istituto Mario Negri Milano
  • Wilberk Baks, Hoensbroek Rehabilitation Center, Università di Maastricht (Olanda)
  • Paolo Boldrini, Dipartimento di Medicina Riabilitativa, Università di Ferrara
  • Ivana Cannoni, Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico (Firenze)
  • Raffaella Cattelani, Dipartimento di Neuroscienze, Università degli studi di Parma
  • Carlo Alberto Defanti, Azienda Ospedaliera Riguarda Ca’ Granda, Milano
  • Francesco Del Zotti, Medico di Medica Generale, Verona
  • Mario Fertonani, Presidente Unicredit Banca d’Impresa, Verona
  • Flavia Franzoni, Università degli studi Bologna
  • Roberto Gussoni, Associazione Nazionale fra le imprese assicuratrici, Milano
  • Virginio Marchetti, Dipartimento A.S.S.I., A.S.L., Magenta (Mi)
  • Pietrantonio Ricci, Preside dell’Istituto Italiano di Medicina Legale, Università degli studi di Catanzaro
  • Gianpietro Ruolo, Direzione Piani e Programmi Socio-Sanitari - Regione Veneto
  • Stefano Schena, Direttore Centro Polifunzionale Istituto don Calabria (Verona)
  • Jean luc Truelle, Vicepresidente della European Brain Injury Society(EBIS) (Francia)

Risultati del gruppo di lavoro sulla qualità della vita, l’autodeterminazione, il ruolo della famiglia

La conferenza di consenso, promossa dalla Società Italiana di Medicina Fisico e Riabilitatoria e dall’Istituto Don Calabria, è stata celebrata il 10 e 11 giugno 2005 presso il Palazzo della Gran Guardia di Verona (vedi anche www.gcla.it; www.simfer.it). I tre gruppi coinvolti (epidemiologico; riabilitazione e re-inserimento sociale; qualità della vita) hanno presentato durante questa giornata le ricerche condotte in preparazione della conferenza, i risultati a cui sono giunti e hanno esposto le loro conclusioni e commenti alla giuria. La giuria è al momento impegnata nella scrittura del documento finale; di seguito sono riportati i risultati emersi dal gruppo di lavoro che ha visto coinvolte le associazioni di pazienti e familiari nonché le famiglie stesse.

Il gruppo coordinato da Partecipasalute: risultati e commenti

Nelle indagini di questo gruppo di lavoro sono stati inclusi sia le associazioni di familiari e pazienti sia i nuclei familiari stessi per poter ottenere un quadro della situazione il più possibile completo e fedele alla realtà. Infatti, considerato il forte impatto della malattia sulla vita familiare e sociale, sono state ritenute utili ed indispensabili sia le testimonianze dirette dei familiari dei pazienti, sia quelle di chi offre loro sostegno. Avere coinvolto le associazioni, tramite questionario postale, ha permesso di delineare meglio il genere di attività da loro svolta sul territorio, le esperienze maturate, il loro ruolo reale e quello potenziale, sia nella gestione dei pazienti, sia per quanto riguarda gli sviluppi di una collaborazione più stretta con il mondo medico-scientifico. È infatti noto che le associazioni, oltre al tradizionale ruolo di sostegno alle famiglie e di informazione sulla malattia, possono influenzare la politica sanitaria e sociale mediante azioni di lobby, per orientarla verso una soddisfazione sempre maggiore dei bisogni dei pazienti. Il questionario ha permesso alle associazioni di riferire quali, secondo le famiglie da loro rappresentate, sono le esigenze più forti e i possibili ambiti di miglioramento che si presentano in due momenti importanti nella “storia” del paziente: all’uscita dall’ospedale e a un anno dalla dimissione. Anche la testimonianza delle famiglie si è rivelata indispensabile, poiché è su di loro che gravano i cambiamenti che la malattia porta con sé: il paziente con grave cerebrolesione acquisita è un membro del “sistema famiglia” che si “perde”, mettendone in crisi i meccanismi. Oltre a questa situazione di incertezza, che si proietta anche nel futuro, la famiglia deve affrontare gli oneri legati all’assistenza, alla perdita di autonomia del paziente e al suo reinserimento nel tessuto sociale. L’indagine, condotta tramite un questionario postale ha indagato quindi anche i problemi pratici quotidiani, le relazioni interne alla famiglia e quelle esterne, il carico emotivo e le fatiche più “pratiche”, in definitiva i diversi fattori che influenzano la qualità della vita delle famiglie. La scelta di questo duplice fronte di indagine si è rivelata appropriata, poiché ha permesso di sottolineare come talune problematiche siano vissute in maniera differente dalle famiglie rappresentate dalle associazioni e da quelle che invece sono state coinvolte nell’indagine direttamente. Alcune carenze denunciate sono invece comuni a entrambi i gruppi. La pluralità di punti di vista raccolti ha permesso di gettare luce su uno scenario che mostra ancora notevoli insufficienze.

Informazione

Al momento della dimissione del paziente le famiglie che le associazioni rappresentano lamentano una scarsa qualità dell’informazione o, nel peggiore dei casi, la totale assenza di indicazioni su come affrontare la riabilitazione e l’assistenza post ospedaliera. Tutte le famiglie si sentono poco informate e poco coinvolte nel processo riabilitativo. Diversa è la situazione dei nuclei familiari direttamente contattati nell’indagine che, seppure in percentuali non alte (poco più del 40 per cento), dicono di essere stati coinvolti e di avere ricevuto una buona informazione specie per quanto riguarda il processo riabilitativo, ma anche riguardo ai problemi emotivi, cognitivi, motori, di comunicazione e relazione che il paziente dovrà affrontare. La diversità di punti di vista che l’indagine porta in primo piano può essere ricondotta alle caratteristiche specifiche dei due gruppi considerati: è verosimile che le famiglie si rivolgano alle associazioni proprio perché non hanno trovato risposte soddisfacenti nelle strutture pubbliche e che di conseguenza abbiano un punto di vista ancora più negativo su quanto è stato loro chiesto. I pazienti dei nuclei familiari selezionati e contattati direttamente sono stati tutti curati in centri specializzati (appartenenti al gruppo GISCAR), da tempo coinvolti nello studio e nella valutazione delle problematiche connesse a questa condizione e che hanno quindi sviluppato una maggiore attenzione al tema della comunicazione e dell’informazione dei familiari e dei pazienti.

L’assistenza e la riabilitazione

Il senso di isolamento comune ai nuclei familiari dal momento della dimissione è accresciuto dal fatto che scarseggiano i centri diurni e le strutture a cui affidare i pazienti, anche solo per periodi limitati di tempo per sollevare la famiglia dalla cura del congiunto. Strutture di questo tipo, inoltre, permetterebbero di aumentare le occasioni di socializzazione. Sintomatica della carenza assistenziale su questo fronte è l’abitudine (riferita in particolare dalle famiglie direttamente contattate) a proseguire la fisioterapia anche a tre anni di distanza e oltre il periodo necessario. L’ipotesi del gruppo di lavoro è che la fisioterapia venga utilizzata come sostituto dei momenti di svago, di aggregazione e di “riposo per le famiglie” che non sono forniti da altre strutture preposte, che pure gioverebbero al paziente e ai suoi familiari. Questo protrarsi della fisioterapia è sinonimo anche di un’altra disfunzione della gestione del paziente a partire dalla dimissione: entrambi i gruppi denunciano la difficoltà a seguire un percorso di cura e riabilitazione che sia continuo, coerente e integrato. Addirittura, nel caso delle famiglie che le associazioni rappresentano, manca del tutto l’informazione circa il percorso di riabilitazione che paziente dovrà seguire. La necessità emersa è che il paziente e la famiglia possano contare su una équipe multidisciplinare, che comprenda tutte le figure che hanno un ruolo nella gestione del paziente. Si dovrebbe istituire un team di cura in cui siano compresi, oltre alle tradizionali figure mediche che si occupano dei pazienti con GCLA, un’assistente sociale (utile anche per la consulenza o l’informazione in merito ai problemi legali o burocratici) e uno psicologo che si occupi del sostegno alla famiglia. Affidando il paziente a una équipe stabile sarebbe più semplice rispettare le tappe del processo di riabilitazione in modo che sia più completo e utile, coinvolgendo e adattando il percorso anche alle esigenze della famiglia. Attualmente, in molti casi, non è previsto nemmeno un follow-up di controllo sulle condizioni del paziente che segue un programma di riabilitazione. Il vantaggio sarebbe enorme sia per il recupero del paziente sia per la sua famiglia, che si sentirebbe così più utile e partecipe, anche nella parte decisionale della riabilitazione. Un’altra grave difficoltà denunciata riguarda le strutture che si occupano del paziente che, laddove effettivamente esistono, non sono in contatto tra loro, oppure operano tra enormi carenze organizzative. La conseguenza è che il percorso riabilitativo non è coordinato e coerente, creando confusione e rendendo meno efficace la riabilitazione.

Difficoltà e problemi nella gestione del paziente da parte della famiglia

I nuclei familiari, sia quelli che hanno risposto direttamente sia quelli rappresentati dalle associazioni, denunciano come l’intera gestione del paziente con GCLA gravi interamente sui componenti della famiglia, provocando numerosi cambiamenti nelle dinamiche familiari. La cura del paziente richiede tempo e risorse psicologiche e questo tanto più pesa sulla famiglia quanto meno essa è stata correttamente informata e preparata su quanto la aspetta. La questione economica emerge come cruciale dall’indagine: oltre la metà delle famiglie direttamente contattate hanno dovuto affrontare difficoltà economiche, sovente correlate all’obbligo, da parte di uno dei familiari (nello specifico un genitore o il coniuge) di cambiare o addirittura abbandonare il proprio lavoro per potersi occupare del paziente. La malattia ha anche ripercussioni sociali: i rapporti con gli amici diminuiscono, le famiglie viaggiano meno, il tempo da dedicare ai momenti di svago scarseggia. A questo si aggiungono le difficoltà burocratiche che le famiglie devono affrontare per ottenere l’accompagnamento e la pensione di invalidità, su cui spesso mancano canali di informazione tempestivi, che diano informazioni univoche e chiare. Anche in questo ambito è forte la richiesta di aiuto per svolgere le pratiche necessarie. Segno dell’isolamento in cui si sentono le famiglie è il bisogno manifestato di venire in contatto con altri che vivono esperienze simili, per condividere i problemi e le possibili soluzioni. Nonostante venga sentita questa necessità, solo il 14 per cento dei nuclei familiari che hanno risposto direttamente all’indagine frequentano gruppi o associazioni di pazienti.

La scuola

I nuclei familiari denunciano che la condizione del paziente viene raramente comunicata alle strutture presenti sul territorio. Questo, oltre ad aumentare il senso di isolamento della famiglia, rende più difficile il processo di reinserimento sociale. Basti pensare al reinserimento scolastico: su 26 adolescenti coinvolti nell’indagine, in nessun caso la situazione del paziente era stata presentata alla scuola. Il tutto è reso ancora più complicato dalla mancanza di insegnanti di sostegno specializzati e motivati. In merito a questo tema il gruppo di lavoro ha espresso alcune critiche: la normativa vigente che definisce modalità di comunicazione e collaborazione tra ambito sanitario e scolastico di fatto viene spesso disattesa; inoltre è noto (pur in assenza di dati ufficiali) che pochi insegnanti di sostegno sono in possesso della necessaria specializzazione. Questo favorisce la tendenza a far coincidere il sostegno scolastico semplicemente con un numero maggiore di ore gestite dall’insegnante preposto, mentre bisognerebbe istituire percorsi di apprendimento calibrati sulle caratteristiche dell’alunno, in modo coordinato e in accordo con le indicazioni del personale sanitario, che permettano alle ore di scuola di essere un momento di apprendimento effettivo e non solo di socializzazione.

Le barriere architettoniche

Entrambe le indagini sottolineano il fatto che le barriere architettoniche per un consistente numero di pazienti e nuclei familiari non costituiscono un problema. Questo potrebbe erroneamente portare a pensare che, nel nostro paese, l’accesso ai luoghi pubblici sia agevole. È piuttosto vero il contrario: tali risposte potrebbero essere motivate da una scarsa mobilità dei pazienti con GCLA, che per lo più non escono di casa o si recano solo nei pochi luoghi accessibili e senza barriere che già conoscono.

La situazione e il ruolo delle associazioni

L’indagine ha permesso di tratteggiare meglio il panorama delle associazioni in Italia avendo coinvolto le associazioni presenti sul territorio. I dati si riferiscono alle rispondenti. Un primo dato emerso è la carenza di associazioni nel Centro e Sud Italia, dove rispettivamente solo il 19,3 e l’8,8 per cento delle associazioni rispondenti al questionario operano. Il ruolo della associazioni è comunque centrale: sono loro stesse a riferire (in circa il 70 per cento dei casi) di essere la fonte principale di informazioni per i loro assistiti (seguono internet con circa il 35 per cento e il medico curante con circa il 15 per cento). Evidentemente gli assistiti si rivolgono a loro per ottenere spiegazioni e aiuto che altrove non trovano e per venire in contatto con famiglie che vivono le loro stesse esperienze. A questo si aggiunga che le potenzialità del ruolo delle associazioni sono poco conosciute dal pubblico in generale e dalle persone direttamente interessate, sia per quanto riguarda l’assistenza diretta, sia per le possibili azioni di pressione sulla politica sanitaria. In questo contesto appaiono particolarmente importanti le iniziative di sensibilizzazione, che danno anche maggiore visibilità alle attività delle associazioni. Una maggiore collaborazione tra le associazioni, seppure in quasi la metà dei casi esista già, potenzierebbe l’assistenza e permetterebbe loro di influenzare le politiche sanitarie attraverso azioni di lobby più rappresentative, dando voce alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie e ottenendo cambiamenti che migliorino la qualità di vita e di cura.

Nota di commento

Le problematiche legate al paziente con GCLA da risolvere sono ancora numerose. Diversi sono gli ambiti in cui si potrebbero apportare miglioramenti - grazie anche al contributo e all’influenza delle associazioni - che gioverebbero al paziente e aiuterebbero la sua famiglia. In questo senso le due Conferenze di Consenso su questa condizione (Modena 2000 e Verona 2005) costituiscono un passo importante, ma non sufficiente, se non accompagnato da azioni concrete che comportino dei cambiamenti, per garantire alle persone con grave cerebrolesione acquisita una qualità di vita e un’assistenza migliori nonché il rispetto dei loro diritti.

Cinzia Colombo, Valentina Patrucco, Paola Mosconi a nome del gruppo di lavoro Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Gruppo di lavoro sulla qualità della vita, l’autodeterminazione, il ruolo della famiglia
Coordinatori: Paola Mosconi, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano; Mariangela Taricco, UO Recupero e rieducazione funzionale, Ospedale, Passirana di Rho (Mi). Partecipanti: Mirna Bergamini, Associazione volontari AVULS, Ferrara; Luisella Bosisio Fazzi, Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Monza (Mi); Cinzia Colombo, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano; Marinella Corti, Ass. La Nostra Famiglia – IRCCS “E. Medea”, Bosisio Parini (Lc); Dario Giobbe, Associazione ALICE, Brescia; Massimo Guerreschi, Ass. La Nostra Famiglia – IRCCS “E. Medea”, Bosisio Parini (Lc); Maria Rita Magnarella, Dipartimento di Medicina Riabilitativa, Ferrara;Giovanni Sallemi, Ass. La Nostra Famiglia,- IRCCS “E. Medea”- Polo Veneto di Conegliano (Tv).

Per saperne di più

  • Consensus Conference Modena 2000. Documento conclusivo della Giuria e Raccomandazioni. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2001; 15: 29.
  • Allasia F et al. Consensus Conference Modena 2000. Implicazioni psicosociali: il punto di vista delle famiglie. Documento del gruppo di lavoro delle famiglie. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2001; 15: 73.
  • Zampolini M. Lo studio GISCAR sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Aspetti metodologici e dati preliminari. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2003; 17: 15.
  • Come produrre, diffondere e aggiornare raccomandazioni per la pratica clinica. Manuale Metodologico per la redazione e disseminazione delle linee guida basate sulle prove di efficacia Aggiornamento Maggio 2004, Istituto Superiore di Sanità, disponibile al sito del Piano nazionale Linee Guida.
  • Sito della Società italiana di medicina fisica e riabilitazione (SIMFER).
  • Sito del Gruppo italiano per lo studio delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione (GCLA).
Inserito da carra il Lun, 29/01/2007 - 19:03