Indagine sulle Associazioni e Federazioni di pazienti

Rapporto a cura di Paola Mosconi e Cinzia Colombo
Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri - Milano


- Premessa
- Spunti di discussione
- Risultati: struttura e organizzazione
- Risultati: aggiornamento, formazione e informazione
- Risultati: attività sul territorio

Premessa

In Italia si stima che esistano oltre 18.000 associazioni di volontariato che operano in ambito medico-sanitario (generiche, malattia/problema-specifiche), molte di queste lavorano su scala locale, molte si sono costitute in federazioni, molte svolgono attività sia a livello nazionale che internazionale. Per sua natura il mondo dell’associazionismo – in cui le organizzazioni si costituiscono spesso intorno ad una (o poche) figura fondatrice, con interesse specie-specifico per un problema sanitario e con uno stretto legame con il territorio – risulta estremamente variegato ed eterogeneo sia per tipologia di organizzazione sia per attività svolta. Esistono in Italia diversi tentativi di creare una banca dati sull’associazionismo: intorno agli anni novanta è stato pubblicato un annuario del volontariato sociale italiano (a cura della Fondazione Italiana per il Volontariato) che attualmente dispone di dati su circa 26.000 organizzazioni (http://www.fivol.it); recentemente è stato pubblicato un volume sull’associazionismo in ambito oncologico che raccoglie più di 400 nominativi (AIMAC, Angolo, Vela: Guida delle associazioni di volontariato in oncologia, 2004). Anche a livello regionale esistono banche dati che raccolgono informazioni, prevalentemente descrittive, sull’associazionismo presente sul territorio (http://www.emiliaromagnasociale.it/wcm/emiliaromagnasociale). Ci sono state inoltre esperienze di indagini sulle associazioni facenti parte di federazioni che hanno evidenziato la difficoltà di organizzare questo tipo di iniziative (Mosconi P et al. EUROPA DONNA: has strength in its heterogeneity. European Journal of Cancer 40: 1145-1149, 2004; indagine GCLA in corso). Tutte le esperienze rilevano difficoltà comuni, quali l’instabilità del mondo dell’associazionismo, dove molte organizzazioni nascono e chiudono in breve tempo e, spesso, la scarsa attitudine a documentare e condividere informazioni sulla propria attività, nonché una estrema variabilità e rappresentatività geografica. Svolgere un’indagine sistematica e completa in questo campo richiede molto tempo e risorse perché - pur esistendo presso gli assessorati regionali i registri delle associazioni di volontariato iscritte all’albo di categoria (molte però non lo sono) - il loro accesso non è agevole; inoltre una ricerca attraverso i registri può risultare dispersiva in quanto difficilmente mirata.

Nell’ambito del progetto PartecipaSalute è tuttavia risultato molto importante acquisire dati - in particolare su temi come l’informazione, le attività in collaborazione con le società scientifiche, la partecipazione attiva in attività di ricerca/assistenza - nonché creare una rete di associazioni interessate ad essere coinvolte nel progetto. Si è ritenuto pertanto opportuno - anche alla luce della tendenza delle associazioni stesse ad aggregarsi in federazioni per incidere con maggiore rilievo nel panorama sanitario - procedere a un’indagine qualitativa rivolta alle federazioni di associazioni.

Obiettivo - Svolgere un’indagine qualitativa attraverso un’intervista semi strutturata con federazioni di associazioni/associazioni presenti in Italia. L’indagine non ha di per sé le caratteristiche di una indagine a tappeto e pertanto i risultati ottenuti non saranno generalizzabili alle realtà dell’associazionismo organizzato, tuttavia l’indagine permetterà di raccogliere informazioni che rappresenteranno la base per una discussione più ampia sul ruolo, le attività e le aspettative.

Scelta delle associazioni - Nell’ambito del progetto sono state contattate undici federazioni di pazienti e associazioni con sedi su tutto il territorio nazionale (Tabella 1). Dapprima, si è ritenuto opportuno indagare aree di patologia che facessero parte della tradizione di ricerca dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (che da anni concentra la propria attività in particolare nei settori oncologico, cardiovascolare, neurologico, malattie rare, malattie renali) per lavorare in ambiti più conosciuti dal gruppo di lavoro e per poter accedere a informazioni, indicazioni e contatti forniti dagli altri ricercatori dell’Istituto.

Il secondo criterio di scelta è basato sull’evoluzione storica dell’attivismo e dell’associazionismo, per cui sono state incluse associazioni di malattie che hanno rappresentato un esempio concreto di coinvolgimento diretto nel dibattito sulla salute pubblica. In particolare sono stati inclusi i movimenti per la lotta contro l’AIDS e il tumore della mammella (le associazioni di pazienti diabetici contattate non hanno risposto). E’ stata inoltre aggiunta un’associazione generalista di consumatori per avere informazioni su un’organizzazione non legata a patologie particolari, che si occupa di tutela della salute.

L’indagine è stata condotta attraverso un’intervista semi strutturata divisa in tre sezioni: struttura e organizzazione; aggiornamento, formazione e informazione; attività sul territorio. La traccia dell’intervista è stata messa a punto attraverso una revisione della letteratura, incontri con i responsabili delle associazioni di pazienti, incontri con alcuni membri del Comitato Tecnico Scientifico del progetto. In quasi tutti i casi si è trattato di un’intervista fatta direttamente al Presidente della fede/asso presso la sede della fede/asso stessa; tutte le interviste sono state condotte da PM o da CC. Nelle tabelle successive alcune informazioni sono mancanti (d.m.) o non sono state raccolte perché non pertinenti rispetto alla fede/asso intervistata (n.a).

Spunti di discussione

L’indagine conferma l’eterogeneità del panorama associativo. Le associazioni/federazioni sono differenti in particolare per: tipo di struttura organizzativa, continuità di contatti con il pubblico e tipo di servizi offerti ai pazienti/cittadini, attività di formazione dei volontari, attività di lobby a livello politico e conoscenza dei temi della ricerca e degli interessi che la riguardano.

Le associazioni/federazioni italiane seguono due filoni prevalenti di azione:

  • una rivolta all'interno, di sostegno, assistenza, consulenza, informazione e altri servizi per i soci;
  • un'altra rivolta all'esterno, di patrocinio, influenza, diffusione, informazione verso cittadini, istituzioni, enti, mondo politico, eccetera.

Chiameremo queste due attività "servizio" e "lobby". Il servizio si è sviluppato per primo storicamente ed è comune a tutte le fede/asso, con differenze di estensione e qualità; la lobby invece sta vivendo una crescita rapida solo negli ultimi anni, sino a diventare l'attività prevalente (a volte anche la fonte principale di finanziamento) per molte federazioni. Ciò è dovuto in parte alla volontà di espandere il raggio d'azione e di ottenere benefici per i soci, ma anche agli investimenti crescenti che soggetti terzi (in particolare l'industria, ma non solo) sono disposti a fare sull'attività di lobby, sempre più percepita come un potente strumento di condizionamento di decisioni e indirizzi economicamente rilevanti (si pensi ad esempio alla presa in carico di nuovi farmaci o tecnologie da parte dei servizi sanitari).

Le conoscenze scientifiche sono una materia prima preziosa e una fonte di informazione per entrambe le attività, e tutte le fede/asso le riconoscono come tali; ma la scienza resta un patrimonio estraneo e sostanzialmente inaccessibile, se non attraverso la mediazione degli esperti. In particolare:

  • le fede/asso non partecipano attivamente e direttamente a quasi nessuna fase del processo di ricerca scientifica, salvo rare eccezioni: definizione di priorità, disegno degli studi (Community advisory board esistono solo per l'AIDS), valutazione etica (pochi membri di fede/asso sono coinvolti nei Comitati Etici), conduzione degli studi e monitoraggio, interpretazione dei risultati, revisioni sistematiche elaborazione di documenti di consenso, linee guida eccetera;
  • le fede/asso non si ritengono in grado di - e non si attrezzano per – valutare criticamente i processi e i risultati della ricerca scientifica, se non attraverso la mediazione di esperti.

In altre parole, il processo di emancipazione rispetto al mondo medico sembra essersi arrestato sulla soglia della "scienza" e della sua valutazione. L'attendibilità delle fonti di informazione non è ritenuta giudicabile in base a criteri di analisi critica.

I conflitti di interesse che gravitano in capo ai ricercatori e agli esperti e quelli generati in seno alle fede/asso stesse soprattutto per effetto delle attività di lobby sono poco o nulla considerati, e tanto meno ci si attrezza per controllarli e gestirli, ad esempio attraverso documenti di indirizzo.

Nonostante ciò (o forse proprio in ragione di ciò) le richieste di formazione che le fede/asso esprimono si concentrano su competenze necessarie per le attività di servizio (counselling, relazione, psicologia, prevenzione, assistenza eccetera) e raramente riguardano le capacità di analisi critica di conoscenze e di conflitti.

L’importanza strategica del ruolo delle associazioni e delle federazioni, che può spostare la domanda in ambito sanitario e creare movimenti di opinione, non viene percepita fino in fondo dalle federazioni stesse e ancor meno dai pazienti. E’ molto chiara invece alle industrie farmaceutiche e ai responsabili della gestione della sanità a vari livelli, che riconoscono in esse un interlocutore privilegiato e prezioso.

Fede/asso contattate
AI http://www.alzheimer.it/
AICE http://www2.comune.bologna.it/bologna/aice/aice.htm
AIMA http://www.alzheimer-aima.it/
AISM http://www.aism.it/
ANLAIDS http://www.anlaids.it/
CO.NA.CUORE http://www.conacuore.it/
EUROPA DONNA Forum italiano http://www.europadonna-italia.it
FAVO http://www.favo.it
LILA http://www.lila.it/
LILT http://www.legatumori.it/
ALTROCONSUMO http://www.altroconsumo.it/

Risultati: struttura ed organizzazione

I risultati relativi a questa sezione sono riportati nel dettaglio nella tabella 2. Alcune note di commento di carattere generale:

  • la maggioranza sono fede/asso attive da molti anni, hanno sede propria ed una organizzazione estremamente attiva
  • non tutte le fede/asso hanno formalizzato un documento sulla trasparenza dei rapporti con gli sponsor e sui conflitti di interesse
  • le fede/asso hanno attività a livello locale ma sono frequenti anche rapporti con associazioni europee
  • l’Organo direttivo è variamente composto rispetto alla presenza e numerosità di pazienti e/o parenti, gli organi direttivi non sono mai retribuiti (per Altroconsumo la struttura è diversa e anche la retribuzione), a volte lo sono gli organi esecutivi e di controllo
  • il Comitato Scientifico non è sempre presente ed è molto variabile in composizione ed impegno
  • il numero e la varietà delle attività proposte da un lato è sinonimo della organizzazione delle singole fede/asso, dall’altro indica la complessità delle richieste e necessità cui le fede/asso fanno fronte
  • tutte le fede/asso si sostengono attraverso sottoscrizioni annuali, alcuni hanno finanziamenti governativi o di enti locali su specifici progetti o per centri riabilitativi; su progetti o specifici programmi diverse fede/asso ricevono finanziamenti da aziende farmaceutiche.

Risultati: aggiornamento, formazione e informazione

Questa sezione riguarda aspetti molto importanti per le federazioni/associazioni per lo svolgimento di una corretta attività verso l’esterno e per collaborazioni con i servizi del territorio

Affiliazione e incontri con soci/sedi - In generale, tra i requisiti per affiliarsi alla federazione o diventare sede regionale sono richiesti uno statuto in linea con quello della sede centrale e la condivisione di obiettivi e delle linee di condotta. Condizioni particolari sono poste da alcune associazioni, per esempio per diventare sede AIMA sono necessarie una sede con telefono/fax e almeno 30 soci; per diventare sede LILA il richiedente diventa prima punto LILA per un anno e, dopo che l’Assemblea Nazionale ne ha valutato attività e iniziative, può diventare sede LILA solo se dispone di un centralino per counseling, supporto emotivo, informazione sulle terapie, prevenzione e aspetti legali. AICE, invece, non richiede nessuna particolare condizione.

Tutte le fede/asso tranne una [AICE] organizzano incontri periodici con le associazioni socie o le sedi regionali, in media una volta all’anno. Le tematiche che vengono affrontate sono: bilancio e revisione dei conti, raccolta fondi e, a seconda della patologia: riabilitazione [CONACUORE], linee politiche da seguire [LILA], argomenti sottoposti dal Consiglio nazionale [Alzheimer Italia], novità legislative [ANLAIDS].

Lo scambio di informazioni con i soci o le sedi avviene attraverso incontri periodici [tranne AICE], attraverso l’uso di e-mail [CONACUORE, AISM, LILA, AIMA, ANLAIDS/FAVO]/telefono [tranne LILT, AICE, AI]/fax. E’ prevista anche la spedizione di newsletter periodiche [LILT, CONACUORE, AISM, LILA]. Cinque [CONACUORE, ANLAIDS, AICE, ED, AI] hanno riviste o bollettini in cui pubblicano informazioni sulle attività o aggiornamenti. Risultati più dettagliati in tabella 3.

Aggiornamento e formazione - Tutte le fede/asso organizzano corsi di aggiornamento rivolti alle società affiliate/sedi regionali/soci [AIMA in particolare si rivolge ai presidenti delle sedi regionali] che si tengono in media una volta all’anno, a volte in occasione dell’incontro annuale tra i soci [tranne AICE, che non organizza corsi dalla sede centrale: alcune sedi regionali organizzano corsi interni per volontari]. Gli argomenti variano a seconda della patologia e dell’organizzazione, in particolare: LILA si occupa di terapie; ED di tematiche quali screening, aspetti psicologici; AI di percorsi sanitari e socio assistenziali; ANLAIDS di tematiche scientifiche, assistenziali e previdenziali; LILT di prevenzione.

AIMA ha in progetto corsi di formazione per i rappresentanti delle sedi regionali su come si svolge l’attività di lobby a livello locale, per uniformare la preparazione dei rappresentanti.

Alcuni temi che si vorrebbero trattati in eventuali corsi rivolti a rappresentanti di pazienti sono: prevenzione, counseling, interventi sociali e psicologici [ANLAIDS, che già li fa]; temi psicologici e relazionali nel rapporto con il paziente e dei pazienti verso di sé [AICE]; assistenza ai malati e ai familiari [AI]; AIMA non ha nessuna richiesta in merito a corsi tenuti da altri che non siano i diretti interessati (pazienti e asso). Risultati più dettagliati in tabella 4.

Informazione - Tutte le fede/asso sottolineano il progressivo aumento di informazioni a cui si è assistito in questi anni. E’ tuttavia comune l’opinione che siano nel complesso insoddisfacenti le informazioni fornite dai media, nonché le campagne di informazione promosse attraverso iniziative pubbliche o private. Il tentativo di fare informazione in modo autonomo da parte delle fede/asso vuole proprio vicariare un bisogno molto sentito e poco soddisfatto. In particolare l’informazione presente sulla carta stampata e sulle reti radio/televisiva riguardo alle malattie di interesse viene giudicata da tutte le fede/asso, tranne LILT, ANLAIDS e ED, come troppo sensazionalista, superficiale e spesso non mirata ai reali interessi dei cittadini/pazienti. ANLAIDS e ED giudicano comunque abbastanza soddisfacente il livello generale dell’informazione; LILT nota un andamento in miglioramento negli anni, con una buona disponibilità dei media a trattare i temi della salute superando lo stigma legato in genere alla patologia oncologica. L’informazione proveniente da campagne promosse dal SSN è giudicata non soddisfacente, in particolare da LILA, AICE, ED, AIMA, ANLAIDS.

L’informazione proveniente da aziende farmaceutiche è giudicata fuorviante dalla LILA, abbastanza soddisfacente da ANLAIDS; ED riceve poche informazioni da aziende farmaceutiche.

I temi considerati “caldi” dai rispondenti alle interviste - per temi caldi si intendono argomenti di carattere medico-scientifico-sociale che riguardano il singolo paziente, l’associazione locale, l’organizzazione, per i quali è più frequente la richiesta di informazione - sono:

  • prevenzione, formazione e aggiornamento, riabilitazione e assistenza domiciliare per la LILT;
  • riabilitazione, prevenzione, educazione nelle scuole per CONACUORE;
  • ricerca scientifica, terapie, assistenza sanitaria e riabilitazione per AISM;
  • riduzione del danno, terapie, prevenzione in senso ampio [che tocca realtà come: prostituzione, carcere, tossicodipendenza) per la LILA;
  • esenzione del ticket sui farmaci e sugli esami considerati essenziali per AICE;
  • discriminazione, anonimato dell’infezione, assistenza nei centri pubblici, follow up; disponibilità di farmaci (es per carcerati), diffusione delle linee guida del ministero; adesione alla terapia; tossicità ed effetti collaterali dei farmaci per i pazienti cronici per ANLAIDS;
  • Drg per ricostruzione contestuale dopo l’intervento chirurgico per tumore alla mammella, LEA su massoterapia e linfodrenaggio, diagnosi precoce, tutela delle donne che lavorano (lobby per miglioramenti legislativi) per ED;
  • disponibilità di certi farmaci e servizi per AIMA;
  • riconoscimento della malattia, pari opportunità di accesso all’assistenza e al trattamento, aspetti legali ed etici, diffusione di informazioni sulla malattia per AI;
  • riconoscimento impatto patologia oncologica, diagnosi precoce, accesso alle cure, informazione per FAVO.

Per quanto riguarda le fonti di informazione, quattro fede/asso [CONACUORE, AISM, ANLAIDS, ED] ricavano informazioni sulla malattia di cui si occupano da riunioni tra i membri dell’asso. Tutte ricorrono all’esperto come importante fonte di informazione. Otto [AISM, LILA, ANLAIDS, AICE, ED, AIMA, AI, FAVO] utilizzano come fonti anche documenti che provengono dalle relative società scientifiche; sei ricorrono alle riviste scientifiche come fonte di informazione [AISM, LILA, ANLAIDS, ED, AIMA, AI]. Cinque [AISM, LILA- solo ad alcuni- ED, AIMA, ANLAIDS] partecipano a congressi medici traendo alcune informazioni sui temi più rilevanti legati alla malattia. Informazioni sono tratte anche dai documenti che provengono da industrie farmaceutiche per quattro fede/asso [AISM, LILA, ANLAIDS, AIMA] o da documenti che provengono da enti pubblici/istituzionali [AISM, ANLAIDS, ED]. Tre ricavano informazioni anche dai mass media [AISM, LILA, ED]. Quattro utilizzano internet come fonte di informazione [AISM, LILA, ED, FAVO, ANLAIDS]. Le associazioni affiliate e le sedi regionali traggono informazioni dalla federazione/asso stessa e da esperti con cui sono in contatto anche a livello locale. Anche i pazienti utilizzano le fede/sedi centrali come fonte di informazione [tranne per ED che ha rari contatti diretti con pazienti, ma informa attraverso la rivista che pubblica]. Altra fonte di informazione utilizzata dai pazienti sono gli amici e i parenti. Le altre fonti utilizzate non sono conosciute dai rispondenti.

Giudizio su rilevanza, correttezza e scientificità informazione in base alle fonti - In generale tutte le fede/asso ritengono importante avere informazioni scientificamente valide. Sei fede/asso [LILA, AICE, ANLAIDS, AIMA, ED, AI] giudicano molto importante o importante che l’informazione provenga da un esperto soprattutto per la scientificità dell’informazione; tre [ANLAIDS, AICE, AI] giudicano molto importante o importante che l’informazione sia pubblicata su riviste mediche; per LILA questo non è garanzia di scientificità; per AIMA le associazioni di pazienti non hanno competenze per giudicare informazioni provenienti da riviste scientifiche: si rivolgono a esperti di fiducia. La pubblicazione su riviste divulgative è giudicata non importante da ANLAIDS, mentre AI, LILA, AICE rispondono che c’è molta variabilità nella qualità delle riviste.

Quando l’informazione è presente su internet: ANLAIDS lo giudica non importante ai fini della scientificità dell’informazione; LILA risponde che dipende dal tipo di sito; AICE non utilizza internet. L’essere oggetto di convegni è considerato molto importante o importante da ANLAIDS e AICE (dipende dai convegni…); AI risponde che dipende dalla situazione e dal contesto. L’essere oggetto di pubblicazione su quotidiani o di trasmissioni televisive non è considerato da nessuna fede/asso garanzia di scientificità per la grande variabilità della qualità.
Risultati più dettagliati in tabella 5.

Risultati: attività sul territorio

Praticamente tutte le federazioni [tranne ED] hanno contatti diretti con i pazienti attraverso servizi di supporto psicologico e di consulenza, in particolare su farmaci, esami medici, gestione della malattia, aspetti legali. Questi contatti avvengono per lo più tramite telefono, con centralini dedicati. L’organizzazione e la gestione di tali servizi è in funzione delle finalità dell’associazione stessa (per esempio è una attività importante per AISM, che si occupa principalmente di assistenza ai pazienti, mentre è meno rilevante per ED, che svolge principalmente attività di lobby).

Sette fede/asso fanno o hanno fatto parte di commissioni nazionali [LEGA, CONACUORE, LILA, ANLAIDS, AICE, AIMA, AI]; cinque hanno collaborato a progetti regionali [CONACUORE, LILA sede di Bologna; ANLAIDS diverse sedi – Lazio, Lombardia, Liguria, Veneto, Marche, Sicilia- AIMA, AI]. Tre fede/asso hanno collaborato con altre federazioni (o asso), in quasi tutti i casi [tranne LILA] le collaborazioni si sono svolte con associazioni di malattie diverse dalla propria (LILA con I-CAB, Italian Community Advisory Board comprende associazioni che si occupano di AIDS e HIV; ANLAIDS con Federazione Cure Palliative e Summit della Solidarietà: AIRC, AISM, Filo d’oro; AIMA con il Tribunale dei diritti del malato, Consorzio malattie croniche).

Cinque hanno contatti periodici/continuativi con società scientifiche [CONACUORE, ANLAIDS ha avuto collaborazioni per esempio con Società malattie infettive, Società di immunologia per organizzazione di congressi, corsi – AICE stretti rapporti con LICE, AIMA per definire linee guida, AI, FAVO con AIOM]. I principali temi su cui si sono svolte le collaborazioni con le società scientifiche sono per ANLAIDS prevenzione, assistenza socio sanitaria; per AICE la sensibilizzazione del pubblico per limitare la discriminazione e aumentare l’informazione e convincere i pazienti o i familiari a rivolgersi al medico.

Cinque hanno contatti con aziende farmaceutiche, in particolare: LILA valuta sia consensi informati che le stesse aziende le sottopongono, sia il loro materiale informativo e ne valuta anche i protocolli di ricerca; AICE ha prodotto una locandina con la sponsorizzazione di un’azienda; ANLAIDS organizza il congresso annuale in collaborazione con aziende farmaceutiche; AIMA ha la sponsorizzazione di un’azienda per la linea telefonica di counseling; AI ha stilato linee guida con aziende farmaceutiche; ED ha un finanziamento su progetti da FederFarma.

Sette hanno svolto e svolgono attività di lobby [CONACUORE, ANLAIDS, AIMA, LILA, AI, ED, ALTROCONSUMO]: per sensibilizzare l’opinione pubblica e in particolare politica [CONACUORE, ED], per intervenire a livello legislativo [ANLAIDS], per chiedere la rimborsabilità di alcuni farmaci [AIMA, progetto Cronos].

Nove fede/asso [LILT, CONACUORE, LILA, ANLAIDS, AICE, AIMA, AI, ED, ALTROCONSUMO] hanno condotto campagne di sensibilizzazione tutte ideate e organizzate dalle fede/asso stessa, con vari finanziamenti: LILT propri finanziamenti, CONACUORE finanziamenti da enti pubblici e privati, ANLAIDS propri finanziamenti, AICE finanziamenti da società scientifica e aziende farmaceutiche, AIMA finanziamenti propri, ED sulla mammografia in collaborazione con società scientifiche.

Gli strumenti per potenziare le collaborazioni con enti ‘esterni’ indicati da due fede/asso (ANLAIDS, ED) sono i contatti personali e la disponibilità. Le difficoltà nelle collaborazioni segnalate sono: per AICE difficoltà con alcuni enti pubblici (es ASL), AIMA considera a livello nazionale le istituzioni come controparte, non come possibili collaboratori (per loro volontà).

Nessuna fede/asso ha partecipato a studi clinici sperimentali. Cinque [LILT, LILA, ANLAIDS, AIMA, ALTROCONSUMO] hanno partecipato a ricerche medico-sanitarie o sociologiche, per esempio sulla compliance a certi farmaci [LILA, che ha partecipato anche a studi sulle terapie complementar; ANLAIDS]; mentre AIMA ha condotto ricerche sociologiche.

Otto fede/asso [LILT, CONACUORE, LILA, ANLAIDS, AIMA, AI, AISM, ALTROCONSUMO] conoscono della possibilità per legge della presenza di un membro laico nei comitati etici. Tra coloro che ne sono a conoscenza, tutte ritengono che il ruolo del membro laico sia fondamentale e molto importante. Nessuna ha un proprio rappresentante all’interno di CE come membro laico.
Risultati più dettagliati in tabella 6.



Inserito da amministratore il Mer, 04/05/2005 - 23:00

Complimenti, veramente un bel lavoro

Francesco Diomede, Presidente Aistom/FINCO

Mi congratulo con lo staff

Mi congratulo con lo staff per il gran lavoro. Trovo il lavoro propedeutico per ulteriori studi aperti ad altre realtà. Il diabete è diventato argomento di grande rilevanza nazionale e mondiale. Parlarne sarà certamente utile a tutti sia per la cura sia per la prevenzione. Franca Magaletti de Santis, presidente Associazione Pugliese per l'aiuto al Giovane con diabete - Bari