Adesione allargata non fa rima con informata

L’informazione pubblica sugli screening si è focalizzata per anni a raggiungere una grande compliance (proporzione di popolazione attivamente invitata che si è effettivamente sottoposta a screening), con l’obiettivo di aumentare la copertura dello screening, cioè la proporzione della popolazione che si sottopone all’esame in un dato periodo di tempo, ottimizzando il rapporto costi-benefici dello screening. Negli ultimi tempi però la situazione sta cambiando, come chiarisce già un contributo del 1999 di Nereo Segnan, epidemiologo del Centro per la prevenzione oncologica di Torino: «dal punto di vista etico è fondamentale permettere a ciascuno di agire secondo i propri valori. Bisognerebbe evitare una partecipazione non responsabile o un rifiuto disinformato, offrendo un’informazione esaustiva alla popolazione invitata su rischi e benefici dello screening». L’attenzione di chi organizza i programmi di screening si sposta quindi dalla priorità di ottenere un’adesione allargata a quella di ottenere una partecipazione informata, anche riducendo l’adesione.

Proprio sull’effetto dell’informazione sulla partecipazione è stato condotto uno studio sull’esame di screening per il tumore del pancreas (esame di discutibile efficacia). In Svizzera, mille partecipanti sono stati divisi casualmente in due gruppi: uno destinatario di un’ “informazione base” (il medico chiede se la persona è disposta ad accettare un esame diagnostico, che consiste nel prelievo di sangue, per identificare precocemente se ha il tumore del pancreas -in assenza di sintomi), l’altro di un’informazione estesa (in aggiunta il medico spiega che: l’esame non è molto accurato - solo il 30% di quelli che hanno un risultato positivo hanno davvero il tumore - come conseguenza, tutti quelli risultati positivi devono sottostare a un altro esame per confermare la diagnosi, e questo comporta l’ospedalizzazione; ogni anno in Svizzera circa 11 persone ogni 100.000 hanno una diagnosi di tumore del pancreas; su 100 persone con tumore, solo tre sono ancora vive dopo tre anni dalla diagnosi). I partecipanti potevano scegliere tra tre risposte: accetto, non accetto, chiedo un secondo parere.

Solo poco più del 13 per cento di coloro che hanno ricevuto un’informazione estesa ha espresso la volontà di accettare l’esame, a fronte del 60 per cento del gruppo con “informazione base”.

Hanno chiesto un secondo parere l’8 per cento del gruppo con informazione base e poco più del 14 per cento di quello con informazione estesa. «Calcolando l’effetto informazione in termini di rischio, dare un’informazione supplementare riduce di circa il 90 per cento il rischio di accettare il test diagnostico rispetto a non riceverla» spiega Gianfranco Domenighetti, capo sezione sanitaria del Dipartimento della sanità e della socialità del Cantone Ticino, che conclude: «le istituzioni e i medici hanno la responsabilità di fornire al pubblico e all’individuo le informazioni basate sulle prove più importanti. Questo avrebbe due effetti desiderabili: rendere i pazienti e i consumatori più consapevoli della reale efficacia clinica degli interventi proposti e diminuire la loro esposizione al rischio di accettare procedure di valore discutibile, e permettere una scelta che risponda ai loro valori personali e aspettative».

Studi analoghi sono stati condotti sullo screening per il tumore della prostata (senza prove di efficacia: Screening della prostata: PSA preso in castagna). In particolare uno studio randomizzato condotto negli Stati Uniti ha coinvolto oltre 200 uomini (5), una metà dei quali ha ricevuto un foglio informativo che simulava un modulo di consenso informato – con i rischi, le incertezze e i benefici del test dell'antigene prostatico specifico (PSA) – mentre l’altra metà ha ricevuto un’informazione sintetica (con una sola frase di spiegazione sul PSA). E’ risultato che coloro che hanno ricevuto la simulazione di consenso informato erano meno propensi ad accettare l’esame.

Anche il Pap test, esame di diagnosi precoce del tumore del collo dell’utero, è stato un’area di ricerca in questo senso. Nel Regno Unito uno studio (6) su 280 donne ha indagato l’effetto di una comunicazione standard (l’opuscolo usato nel programma di screening del National Health Service) rispetto a un’informazione più completa, che indicasse il rischio di ammalarsi di tumore del collo dell’utero espresso in termini assoluti, la probabilità di falsi positivi e falsi negativi, le incertezze, i benefici e i costi dello screening per il servizio sanitario. «Dare informazioni maggiori sui dati epidemiologici del tumore del collo dell’utero e sui rischi e le incertezze dello screening, insieme ai suoi benefici, diminuisce il numero di donne che esprimono la volontà di sottoporsi all’esame, anche se non in modo considerevole» spiega Peymane Adab, ricercatrice. Infatti, tra il gruppo con le informazioni di base, l’88 per cento ha detto che avrebbe aderito al Pap test, a fronte di poco meno dell’80 per cento del gruppo che ha avuto informazioni più complete. «Secondo il nostro studio dare alle donne informazioni maggiori ed esaustive diminuisce l’adesione, ma solo in minima parte, non mettendo a rischio il programma nazionale di screening», conclude la ricercatrice. In questo caso si tratta di uno screening efficace, forse anche per questo conoscere l’attendibilità del test, il numero di donne che si ammalano di questo tumore ogni anno e i benefici dell’esame non ha ridotto di molto l’adesione.

 

Bibliografia

  • Domenighetti G et al. Women’s perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries. International Journal of Epidemiology 2003; 32: 816-21.
  • Domenighetti G et al. Does provision of an evidence-based information change public willingness to accept tests? Health Expectations 2000; 3: 145-50.
  • Wolf A et al. The impact of informed consent on patient interest in prostate-specific antigen screening. Arch Intern Med 1996; 156: 1333-36.
  • Adab P et al. Randomised controlled trial of the effect of evidence based information on women’s willingness to participate in cervical cancer screening. J Epidemiol Community Health 2003; 57: 589-93.
  • Giordano L et al. What information do breast cancer screening programmes provide to Italian women? European Journal of Public Health 2005; 15 (1): 66-69.
  • Analisi degli strumenti informativi all’interno dei programmi di screening per il carcinoma della cervice uterina, a cura di Cogo C, Grazzini G, Iossa A. In: Osservatorio nazionale per la prevenzione dei tumori femminili. Terzo rapporto.

Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Lun, 03/04/2006 - 23:00