Costruire un ruolo per i pazienti nella ricerca e nel percorso di cura

Questo convegno - organizzato il 30 marzo 2006 presso l’Istituto Mario Negri da PartecipaSalute in collaborazione con il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e il Centro Cochrane Italiano - ha avuto come obiettivo la discussione e l’approfondimento del tema della partecipazione e condivisione di progetti di ricerca e cura con le associazioni di cittadini e pazienti. Ne hanno discusso:

  • Mario Alberto Battaglia
    AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Genova
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  • Franco Bernardi
    Cittadinanzattiva, Tribunale per i Diritti del Malato, Treviso
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  • Liliana Coco
    Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Istituto Nazionale Neurologico Besta, Milano
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  • Graziella Filippini
    Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Istituto Nazionale Neurologico Besta, Milano
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  • Alessandro Liberati
    Centro Cochrane Italiano, Milano
  • Daniela Lupo
    Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Dipartimento di Matematica, Politecnico, Milano
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  • Lorenzo Moja
    Centro Cochrane Italiano, Milano
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  • Paola Mosconi
    Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
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  • Luca Munari
    Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano
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  • Pierluigi Pennati
    Federazione Italiana della Psoriasi-FedIPso onlus, Milano
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  • Enrico Righetti
    Cochrane Network Neurologico, Servizio di Neurologia e Ictus, USL 2, Perugia
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  • Fedele Ruggeri
    Università di Pisa, Dipartimento di Scienze Sociali, Pisa
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  • Silvana Simi
    Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
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Al convegno hanno partecipato più di un centinaio di iscritti tra rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti (42% dei presenti), aziende sanitarie locali (22% dei presenti), aziende ospedaliere (16% dei presenti), istituti e fondazioni (18% dei presenti) e aziende farmaceutiche (2% dei presenti).

Durante la mattinata dei 12 interventi preordinati inviati sono stati ascoltate le relazioni su:

  • Educazione del paziente e dei familiari: l’esperienza dell’Azienda Ospedaliera San Gerardo nell’ambito dell’accreditamento all’eccellenza JCI
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  • I servizi di salute mentale italiani di fronte a compiti e rinnovamenti in nome dell'empowerment: ottimismo e paura
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  • Una esperienza negativa di coinvolgimento dei consumer: il caso del Network marchigiano dei Centri SM
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Durante l’incontro è risultato evidente come la parola partecipazione/coinvolgimento venga declinata in modo differente: il coinvolgimento di cittadini e pazienti si può leggere in un crescendo, dal singolo paziente verso la collettività, rappresentata in questo caso dalla associazioni di pazienti. Per il singolo paziente, il coinvolgimento vuol dire partecipare direttamente alla propria cura, esserne protagonista; da qui le richieste di personalizzazione, di informazione centrate sulle esigenze, di certezze e unicità della cura offerta. Ecco quindi cento, mille casi diversi e compositi. Più in generale per il paziente e il cittadino, il coinvolgimento si affronta attraverso una maggior attenzione alla possibilità ed equità di trattamento ed alla qualità dei servizi offerti ed ottenuti. La personalizzazione si trasforma in modo più collettivo ed ampio, legato però ancora strettamente al servizio offerto in senso di cura e di assistenza.

In una visione sempre più ampia, ecco che per il paziente, il cittadino e la collettività il coinvolgimento si trasforma in una vera e propria richiesta di partecipazione attiva intesa come coinvolgimento nella pianificazione, programmazione dell’assistenza e della ricerca.

Gli interventi che si sono succeduti nella giornata hanno riguardato, pur focalizzando anche le necessità del paziente, la collettività. Nella sezione mattutina degli strumenti e le esperienze si è cercato proprio di sottolineare la necessità di interventi collettivi nel dirigere la ricerca, la lettura delle evidenze disponibili, il lavoro interdisciplinare tra rappresentanti laici e comunità medico-scientifica. Nella sezione del pomeriggio, nella quale è stato preso in esame il caso modello della sclerosi multipla, di nuovo è stato posto l’accento sulla necessità di organizzare la collettività, attraverso la stretta collaborazione con i pazienti. Le esperienze sia dell’associazione italiana sclerosi multipla sia della partecipazione dei consumatori nel gruppo Cochrane sclerosi multipla testimoniano la fattibilità dell’approccio e la rilevanza dei risultati fin ora ottenuti. Negli interventi dei vari momenti di discussione la singolarità dei pazienti e delle storie è spesso riaffiorata come testimonianza delle difficoltà e dei problemi ancora presenti nel farsi ascoltare, nel trovare gli interlocutori adatti per esperienza ed umanità.

Alessandro Liberati, nelle note di chiusura dei lavori della giornata, ha sottolineato come i temi - affrontati più volte nella giornata - della trasparenza, delle regole e del rispetto siano patrimonio del vivere civile e non specifiche della sola medicina. Per stringere in modo concreto il campo d’azione ed avere reali possibilità di intervento, Liberati ha identificato alcuni punti nodali per il futuro:

  • come produrre efficacemente conoscenze utili per il paziente
  • come e chi stabilisce le priorità con le quali produrre conoscenze
  • come tradurre le esigenze del paziente in problemi della collettività
  • come lavorare in gruppi multidisciplinari nel rispetto delle competenze
  • come accettare, il medico nell’ammetterla e comunicarla e il paziente nell’accoglierla e condividerla, l’incertezza della medicina.

Il paziente, o il suo rappresentante, è un vero esperto e sulla propria esperienza ha identificato le domande senza risposta e i bisogni rimasti irrisolti, perciò deve trovare lo spazio e l’attenzione da parte della comunità medico-scientifica perché queste competenze trovino la corretta collocazione. La comunità medico-scientifica deve interrogarsi e accettare di integrare i diversi punti di vista; a loro volta, i rappresentanti dei pazienti devono acquisire maggiori capacità tecniche e metodologiche per andare oltre la propria esperienza personale e personalistica.

Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Il Convegno si è svolto nell’ambito delle attività del progetto PartecipaSalute sostenuto dalla Compagnia di San Paolo. Si ringrazia l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) per il sostegno dato all’iniziativa.

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Inserito da redazione il Mar, 23/05/2006 - 23:00