Indagine sulle società medico-scientifiche 2006

Attività e opinioni in merito al coinvolgimento di pazienti e cittadini e le loro associazioni

Da diversi anni si discute sulla letteratura internazionale dei pro e contro del coinvolgimento diretto dei cittadini/pazienti e delle loro rappresentanze nel dibattito sulla salute. Per molti la preparazione tecnico-scientifica è un ostacolo insormontabile che limita molto il coinvolgimento, per altri l’esperienza diretta e il differente punto di vista sono gli aspetti più da valorizzare in una discussione multidisciplinare della salute. Le società medico-scientifiche sono uno degli attori importanti di questa discussione e conoscerne opinioni e attività è rilevante per attivare programmi di lavoro veramente condivisi ed efficaci.
Questa indagine è stata condotta nell’ambito del progetto PartecipaSalute in collaborazione con la Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane (FISM). Scopo dell’indagine è conoscere attitudini e comportamenti delle società medico-scientifiche riguardo alla scelta delle attività da sviluppare con associazioni di pazienti, nonché la partecipazione dei pazienti e delle loro rappresentanze alla discussione e alla programmazione della ricerca clinica.

La ricerca, avviata nel giugno 2005 e conclusasi nel 2006, è stata condotta mediante un questionario compilabile on line collegandosi ad un indirizzo internet fornito dalla segreteria FISM a tutti i soci. Domande e sezioni del questionario sono state definite sulla base di esperienze precedenti e in seguito a incontri del gruppo di lavoro composto da medici e ricercatori. La versione finale del questionario comprende 17 domande chiuse e 3 domande aperte le cui risposte sono state riviste da due revisori in modo indipendente (CC, BP).

Sono state invitate a partecipare le 205 società medico-scientifiche iscritte alla FISM, attraverso una lettera inviata per posta elettronica ai presidenti delle società; i non rispondenti sono stati sollecitati due volte. Le società medico-scientifiche rispondenti all’indagine sono state 74, pari al 36,6% delle società contattate. Dai dati raccolti emerge l’eterogeneità delle società medico-scientifiche, sia per anno di fondazione (dal 1882 al 2004), sia per numero di iscritti (da 30 a 24.000), sia per distribuzione geografica, con una prevalenza maggiore nelle regioni del Nord Italia. Nella tabella che segue sono riassunte le caratteristiche delle società medico-scientifiche rispondenti rispetto alle non rispondenti.


rispondenti n rispondenti % non rispondenti n non rispondenti%
anno di costituzione     
prima del 1994 45 63,38 101 77,09
dopo il 1995 26 33,61 30 22,90
area geografica    
Nord 36 49,31 44 42,72
Centro 30 41,09 54 52,43
Sud 7 9,58 5 4,85
area geografica     
Con sede autonoma 18 24,65 81 89,01
Con sedi regionali 37 52,85 65 67,01
(alcune incongruenze sono dovute a dati mancanti)

Numerose le attività promosse dalle società medico-scientifiche rispondenti: la maggior parte delle società medico-scientifiche si dedica alle attività ECM e alle attività informative ai soci (rispettivamente 63 sui 74 rispondenti e 62 sui 74 rispondenti), 40 promuovono studi o ricerche mediche sanitarie e 33 società medico-scientifiche svolgono attività di sensibilizzazione del pubblico.

Il questionario ha poi indagato in modo più specifico quali e quante iniziative fossero organizzate in collaborazione con le associazioni di pazienti e cittadini: poco più della metà dei rispondenti (36 società medico-scientifiche pari al 50,7% dei 71 rispondenti alla domanda) dichiara di collaborare con associazioni di pazienti e cittadini.
Quasi tutte le società medico-scientifiche (66 società medico-scientifiche, 93% dei 71 rispondenti alla domanda) pensano che le iniziative promosse dalle associazioni di pazienti o cittadini con lo scopo di diffondere ed estendere i propri obiettivi e rivolte al governo e/o agli enti locali siano utili per migliorare la qualità dell’assistenza.

Nella tabella sotto riportata sono riportate in dettaglio le iniziative organizzate dai rispondenti con le associazioni di pazienti negli ultimi tre anni e le attività previste nell’anno a cui fa riferimento questa indagine.


ultimi 3 annipreviste per il 2005
messa a punto materiale informativo 3319
organizzazione congressi o convegni 3018
organizzazione campagne di prevenzione19
12
organizzazione workshop 1911
stesura linee guida 166
organizzazione studi epidemiologici 106
organizzazione iniziative di sensibilizzazione10
7
organizzazione conferenze di consenso 75
organizzazione studi clinici randomizzati 72

La frequenza e il tipo di collaborazione con le associazioni di pazienti varia tra le società medico-scientifiche più “vecchie” e le società più “giovani”, intendendo con giovani le società medico-scientifiche nate dopo il 1995. Le più “giovani” più spesso coinvolgono i pazienti nel definire linee guida (86% verso 53%, giovani verso vecchie) e organizzare conferenze di consenso (33% verso 24%). Le più “vecchie” più spesso coinvolgono i pazienti nel produrre materiale informativo (93% verso 78%), organizzare campagne di consapevolezza e informazione sulla salute (71% verso 50%) e workshop (67% verso 56%) e condurre studi clinici (studi epidemiologici: 47% verso 14%; studi clinici randomizzati: 35% verso 14%).

Sei società medico-scientifiche hanno inoltre pubblicato documenti sui diritti dei pazienti ma solo in due casi c’è stato un coinvolgimento diretto di pazienti e le loro associazioni fin dalle fasi preliminari. Negli altri casi le associazioni di pazienti hanno avuto soprattutto un ruolo di discussione o di revisione di un documento già messo a punto dalla società medico-scientifica.


Discussione e messa a punto della carta fin dalle fasi preliminari

2

Revisione del documento dopo una prima stesura da parte della società medico scientifica

3

Contribuito con suggerimenti a una versione già strutturata del documento

1

Redazione in modo indipendente del documento che è stato successivamente revisionato dalla società medico scientifica

nn


Coinvolgere le associazioni di pazienti e cittadini: sempre un vantaggio?

Di seguito sono riportate le opinioni su vantaggi e svantaggi legati ad un coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti e cittadini (tra parentesi il numero delle società medico-scientifiche che hanno risposto come riportato).

I vantaggi
Aumentare la consapevolezza dei cittadini e dei pazienti riguardo alla malattia in questione (27): “…Consapevolezza riguardo alla prevenzione e ai comportamenti corretti in ambito di salute, per esempio un uso appropriato dei farmaci”.
Conoscere i bisogni dei pazienti (12): “…La collaborazione con le associazioni di pazienti, e quindi con i pazienti stessi e le loro famiglie, permette di raccogliere le esigenze, i suggerimenti e le esperienze di chi utilizza il sistema sanitario”.
Sviluppare una collaborazione attiva tra società medico-scientifiche e associazioni di pazienti (8): “…E’ importante sviluppare e promuovere programmi di ricerca e di assistenza sanitaria insieme alle associazioni di pazienti”.
Promuovere le attività e gli obiettivi della società medico-scientifica (6).
Influenzare l’opinione pubblica e i mezzi di informazione (6): “…Collaborare con le associazioni di pazienti è necessario per influenzare le autorità pubbliche e i mezzi di informazione perché venga data una risposta ai bisogni dei pazienti” .
Rendere migliore l’assistenza sanitaria (6): “…I programmi di assistenza sanitaria vano sviluppati e condivisi con i pazienti e le loro associazioni”.
Sviluppare attività di lobby (6).
Migliorare il rapporto medico-paziente aumentando le occasioni di scambio e di collaborazioni con i pazienti (3).
Diminuire il rischio di essere oggetto di cause o dispute legali (1).

Gli svantaggi
Nessuno svantaggio (13)
Effetti negativi sul sistema sanitario (14): “…Se non vengono gestite in modo corretto le iniziative informative o le campagne di sensibilizzazione (organizzate con o dalle associazioni di pazienti ndr) possono portare a un aumento della domanda di servizi sanitari”.
Difficoltà all’interno del gruppo di lavoro multidisciplinare (18): “…Possono sorgere difficoltà nel dibattito per l’incapacità dei pazienti di prendere le distanze dalla loro esperienza personale e dalle loro emozioni, per la mancanza di formazione riguardo alla metodologia della ricerca clinica, per il disaccordo che può nascere tra le stesse associazioni di pazienti”.
Rischi che possono correre le società medico-scientifiche nello stringere relazioni con associazioni di pazienti (5): “…Le società scientifiche potrebbero essere condizionate dai pazienti nel dibattito riguardo a specifiche terapie o potrebbero concentrarsi solo sulle problematiche sollevate dalle associazioni più "forti", subendone l’influenza.

Discussione sui dati

Questa indagine aggiunge un altro importante tassello alla conoscenza del panorama delle iniziative condotte in Italia dalle società medico-scientifiche in collaborazione con le associazioni di cittadini/pazienti.

La prima considerazione da fare riguarda la limitata partecipazione a questa indagine: ha risposto infatti al questionario una percentuale senz’altro non rappresentativa delle società medico-scientifiche rappresentate da FISM. Alcune differenze riportate in tabella 1 sono indicative della selezione che si è verificata tra rispondenti e non rispondenti, vedasi ad esempio la distribuzione tra società medico-scientifiche con sede autonoma o regionale. Questo è un limite insuperabile che chiaramente circoscrive in generale e a priori qualsiasi considerazione conclusiva sui dati. E’ comunque questa una realtà con la quale bisogna confrontarsi per tutte le indagini fatte attraverso la raccolta dati volontaristica tramite questionario.

Benché si parli di un campione auto-selezionato di società medico-scientifiche è interessante constatare che le iniziative congiunte riportate in questa indagine non sono solo episodiche. Purtroppo è altrettanto vero che è difficile trovare traccia di questi progetti (ad esempio sui siti internet delle società medico-scientifiche), dei risultati ottenuti dalle collaborazioni così come non si può dire che esista attualmente un vero e proprio movimento per favorire queste iniziative. La difficoltà a reperire e sistematizzare le esperienze e le iniziative rende ragione dell’importanza di indagini di questo tipo. E’ emblematico che anche nella stesura dei sei documenti sui diritti dei pazienti il loro ruolo fosse secondario rispetto a quello delle società medico-scientifiche. Altrettanto interessanti sono le valutazioni espresse su vantaggi e svantaggi del coinvolgimento delle associazioni di cittadini & pazienti. Da un lato molte società medico-scientifiche intravedono nella collaborazione la possibilità di veicolare messaggi importanti a cittadini e pazienti, così come la possibilità di contare su un punto di vista diverso rispetto a quello medico. Tra gli svantaggi si ravvisa la possibilità di difficoltà di gestione dei rapporti con le associazioni di pazienti nonché il rischio di strumentalizzazione. Nella valutazione dei vantaggi e degli svantaggi è sottolineata come condizione imprescindibile la professionalità delle associazioni coinvolte sostenendo così sia il concetto di “Evidence based advocacy”, così come discusso da tempo nel paesi anglosassoni, sia le attività formative e informative del tipo di quelle messe a punto proprio dal progetto PartecipaSalute (vedi la seconda edizione del percorso di formazione di PartecipaSalute).

Tenuto conto dell’interesse crescente verso svolgimento di progetti condivisi tra associazioni di cittadini/pazienti e comunità medico scientifica, questi dati supportano quanto proposto dallo Spazio PARITA “Partecipare alla ricerca insieme alle associazioni” , a cui le associazioni potranno rivolgersi per discutere lo sviluppo di un proprio progetto di ricerca indipendente. Il percorso per arrivare a questo risultato può essere delineato in diverse fasi, dapprima coinvolgendo in incontri di discussione rappresentanti di associazioni al fine di individuare e discutere i nodi critici di assistenza come vengono percepiti dai malati e le aree grigie di conoscenza su cui concentrare l’attenzione per future ricerche. Successivamente selezionando alcuni argomenti pilota e coinvolgendo proprio le società medico-scientifiche pertinenti nella definizione e scrittura del progetto di lavoro.

Paola Mosconi, Cinzia Colombo, Barbara Pierotti, Valentina Patrucco
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano

Franco Vimercati, Federico Guella
Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane, Milano

ELENCO RISPONDENTI (in ordine alfabetico)

1.Associazione Italiana Medicina del Sonno
2.A.S.O.O. - Associazione Sostenitori Ossigeno Ozono
3.ANEB - Associazione Nazionale di Ecobiopsicologia
4.ANIRCEF Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee
5.ANMA - Associazione Nazionale Medici d'Azienda e Competenti
6.Associazione "Melchiorre Gioia"
7.Associazione Culturale Pediatri
8.Associazione ECM Calabria
9.Associazione Interregionale Cardiologi e Specialisti Medici Ambulatoriali , A.C.S.A. ONLUS
10.Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica ONLUS
11.Associazione Italiana di Endocrinologia Ginecologica
12.Associazione Italiana di Immunogenetica e Biologia dei Trapianti
13.Associazione Italiana di Neuroimmunologia
14.Associazione Italiana di Oncologia Medica
15.Associazione Italiana di Tecnica Idrotermale
16.Associazione Italiana Disturbi dell'Alimentazione e del Peso (A.I.D.A.P.)
17.Associazione Italiana Donne Medico
18.Associazione Italiana Gastoenterologi ed Endoscopisti Digestivi Ospedalieri
19.Associazione Italiana Odontoiatri
20.Associazione Italiana Studio Fegato
21.Associazione Medici Diabetologi
22.Associazione Medici Endocrinologi (AME)
23.Associazione Medici Psicoterapeuti A.M.P.- Ve
24.Associazione Nazionale Interdisciplinare per la Cura e Riabilitazione Malattie Multiorgano
25.Associazione Nazionale Medici Cardiologici Ospedalieri (ANMCO)
26.Associazione Ricerche sulla Schizofrenia
27.Associazione Società Scientifica Interdisciplinare e di Medicina di Famiglia e di Comunità (già AssCuMI)
28.Cenacolo Odontostomatologico Italiano - Associazione Italiana di Odontoiatria Generale, COI-AIOG
29.Centro Italiano di Sessuologia
30.Comitato Intersocietario di Coordinamento delle Associazioni Odontostomatologiche Italiane - CIC
31.Federazione Centri per la diagnosi della trombosi e la Sorveglianza delle terapie Antitrombotiche (FCSA)
32.Federazione Italiana delle Società di Agopuntura (F.I.S.A.)
33.Federazione Italiana di Cardiologia
34.Federazione Nazionale dei Comitati di Etica
35.Italian Chapter International Society Cardiovascular Ultrasound
36.Lega Italiana contro l'Epilessia
37.S.I.T.D. Società Italiana Tossicodipendenze
38.SIPREC - Società per la Prevenzione Cardiovascolare
39.SISET – Società Italiana per lo Studio dell'Emostasi e della Trombosi
40.Società Italiana Artroscopia
41.Società Italiana dell' Osteoporosi, del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro
42.Società Italiana dell'Osteoporosi, del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro
43.Società Italiana di Agopuntura
44.Società Italiana di Andrologia
45.Società Italiana di Cardiologia
46.Società Italiana di Chirurgia
47.Società Italiana di Citologia
48.Società Italiana di Dermatologia Allergologica Professionale e Ambientale (SIDAPA)
49.Società Italiana di Diagnostica Vascolare SIDV-GIUV
50.Società Italiana di Ematologia
51.Società Italiana di Farmacologia
52.Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
53.Società Italiana di Immunologia, Immunologia Clinica ed Allergologia SIICA
54.Società Italiana di Medicina Antroposofica
55.Società Italiana di Medicina Interna
56.Società Italiana di Medicina Respiratoria
57.Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia (SIMTI)
58.Società Italiana di Microchirurgia
59.Società Italiana di Nefrologia
60.Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza
61.Società Italiana di Nutrizione Pediatrica
62.Società Italiana di Oftalmologia Legale
63.Società Italiana di Omeopatia e Medicina Integrata
64.Società Italiana di Pedagogia Medica
65.Società Italiana di Pediatria
66.Società Italiana di Radiologia Medica, S.I.R.M.
67.Società Italiana di Virologia
68.Società Italiana Ossigeno Ozono Terapia
69.Società Italiana per gli Screening Neonatali
70.Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili
71.Società Italiana per lo Studio delle Cefalee SISC
72.Società Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
73.Società Medica Bioterapica SMB Italia
74.SPEME - Società per la Promozione dell'Educazione Medica

 

Inserito da redazione il Ven, 09/02/2007 - 12:19