Il corso di PartecipaSalute allo specchio: i commenti del comitato organizzatore

Premesse e risultati

Il tema dell’empowerment di rappresentanti di associazioni di volontariato è centrale per il progetto PartecipaSalute. Il gruppo proponente lo ha già affrontato in passato: tre esperienze con Europa donna (Movimento europeo contro il tumore della mammella, vedi il programma del corso) e una con il Progetto nazionale linee guida (il programma dei corsi 2003, 2004, 2005) hanno fortificato la convinzione che le associazioni abbiano accesso e conoscenze parziali e marginali su temi come la produzione di prove scientifiche, la divulgazione dei risultati della ricerca scientifica, le strategie decisionali per la cura e la ricerca clinica. Inoltre i risultati dell'indagine sulle federazioni di associazioni confermano che il processo di emancipazione delle associazioni rispetto al mondo medico sembra essersi per ora arrestato sulla soglia della scienza e della sua valutazione.

Per questa ragione uno degli assi delle attività del progetto PartecipaSalute è stato organizzare un percorso di formazione dedicato a rappresentanti di associazioni e membri laici di comitati etici. A differenza delle esperienze precedenti – e partendo da quelle – il percorso è stato articolato in sei moduli differenti, che hanno trattato argomenti più complessi rispetto al passato, con maggiore impiego di tempo, risorse e impegno sia nella programmazione sia nell’organizzazione.

Un lavoro ripagato dall’entusiasmo dei partecipanti e dalla loro adesione attenta e critica, che hanno alimentato nel gruppo la convinzione che, essendo il percorso all’interno di un progetto di ricerca, ci possa essere la concreta possibilità di realizzare l’alleanza strategica tra mondo laico e comunità medico-scientifica sostenuta, non solo nel titolo, dall’intero progetto PartecipaSalute.

Tirando le somme…pro e contro

Eterogeneità dei partecipanti: la necessità di moduli dedicati
La prima edizione del percorso è stata riservata a rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti e a membri laici di comitati etici: spesso (ma non sempre) il membro laico dei comitati etici è un rappresentante di associazione e pertanto in fase di programmazione queste due figure sembravano poter avere una base comune di appartenenza. A posteriori, nonostante la scelta rimanga ancora condivisibile – perché permette di conoscere realtà in parte diverse che offrono vicendevolmente punti di vista e spunti interessanti – sembra anche opportuno dedicare momenti formativi separati e specifici per ogni figura. E’ apparso chiaro più volte che gli interessi tra i due gruppi erano diversi, soprattutto dal punto di vista delle ricadute pratiche di quanto è stato affrontato, oltre che del differente livello di conoscenza di alcune tematiche: i rappresentanti di associazione erano interessati a conoscere i meccanismi della ricerca scientifica e dell’informazione sulla salute per gli effetti di quanto appreso sulle attività associative; mentre i rappresentanti laici si sono mostrati più interessati ad aspetti specifici della metodologia della ricerca, dello sviluppo di un protocollo, di come valutarlo, della potenzialità dei comitati etici stessi. Rimane in discussione se creare un percorso ad hoc per i membri laici dei comitati etici (un corso avanzato), parallelamente a una nuova edizione del percorso di formazione analoga alla precedente (con lo stesso target).

Il metodo di lavoro: partire dal concreto per arrivare alla teoria
Il metodo di lavoro scelto per la maggioranza dei moduli (piccoli gruppi di lavoro e discussione con successiva lezione frontale di approfondimento), è stato vincente sia per creare un clima di collaborazione tra docenti e discenti, che ha facilitato il più delle volte una trattazione chiara e approfondita degli argomenti trattati, sia per utilizzare sempre esempi attuali e reali. La possibilità di discussione pratica su casi reali è fondamentale proprio per riportare temi complessi a una dimensione quotidiana e concreta, facendo in modo che le conoscenze del singolo si confrontino con quelle degli altri partecipanti e dei docenti.

La formazione come scambio tra esperti
Durante i moduli i docenti sono stati ricercatori, giornalisti, medici, laici, pazienti. Specialisti e laici sono stati in definitiva docenti e discenti alternativamente: questo passaggio di ruoli ha permesso una maggior integrazione all’interno di tutto il gruppo di lavoro.

Gli argomenti: tutti necessari ma alcuni da approfondire
I moduli trattati si sono dimostrati tutti necessari in ugual modo al fine del percorso formativo: creare le condizioni per partecipare con maggiori conoscenze e consapevolezza al dibattito sulla salute pubblica e stimolare e avviare attività e collaborazioni in cui le conoscenze trovino la giusta applicazione nella pratica. I due moduli più specifici «Credibilità e potenzialità delle associazioni» e «Partecipare alla pari alle attività dei Comitati Etici» avrebbero senz’altro meritato più tempo per la discussione delle singole dirette esperienze. Il modulo sull’«Alfabeto della ricerca clinica», forse il più tecnico-specialistico di quelli proposti, ha affrontato sia il tema della valutazione della efficacia degli interventi sia quello della ricerca eziologia. Pur tuttavia è mancato il tempo per un approfondimento maggiore, soprattutto per le questioni metodologiche che interessavano in particolare il gruppo dei rappresentanti laici dei comitati etici.

Materiale didattico: serve una dispensa
Un limite importante, segnalato anche dai partecipanti, è stato la mancanza di una dispensa. Nonostante sia stato consegnato ai partecipanti materiale di approfondimento e siano state rese disponibili sul sito le presentazioni dei docenti, è emersa la necessità di un testo strutturato che risponda alle esigenze di approfondimento e consolidamento di quanto appreso. E’ in corso la discussione sulla realizzazione di una dispensa per la seconda edizione del percorso formativo.

Fuori i voti
Mentre sono state consegnate ai partecipanti schede di valutazione del percorso formativo (valutazione dei moduli, commenti ai moduli) non sono stati programmati momenti e modalità di valutazione dell’apprendimento dei partecipanti. Le valutazioni sul livello di conoscenza prima e dopo sono molto incoraggianti ma sono in realtà auto riferite e non valutate sulla base di un vero e proprio test. Per una prossima edizione è in discussione se e come valutare quanto viene appreso dai partecipanti durante il percorso formativo.

Pensando al futuro: follow up del percorso e iniziative di collaborazione
E’ in fase di discussione la modalità con cui svolgere un follow up del percorso formativo sui partecipanti, raccogliendo le eventuali ricadute sulle loro attività di interesse. Dai commenti dei partecipanti è apparsa chiara la voglia di continuare un rapporto di collaborazione con il gruppo proponente e tra gli stessi partecipanti, sia per momenti formativi futuri, sia per iniziative sul campo, da svilupparsi in gruppi di lavoro.

A cura di Paola Mosconi, Alessandro Liberati e Roberto Satolli
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Gio, 08/02/2007 - 16:45