Il dramma di Lucia: malata invisibile, malata senza diritti

Vivo a Verona dal 1984 per aver vinto un concorso a cattedra come docente di italiano e storia. La mia vita è stata sempre molto attiva non solo come insegnante ma anche per la mia attività di psicopedagogista. Tenevo molte conferenze e ho scritto anche un libro Dietro le sbarre, nel quale racconto la mia esperienza professionale di un anno tra le detenute del carcere di Montorio. Non avevo certo tempo per annoiarmi.
Nel 1999 cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza. Inizio col pensare che sia il troppo lavoro e quindi lo stress. Ridimensiono i miei impegni, ma i problemi permangono. Il mio organismo non risponde più come prima, faccio le analisi del sangue che mostrano alterazioni poco chiare. I fastidi e la sofferenza aumentano, coinvolgendo anche gli occhi. Comincio così a sottopormi a diverse visite oculistiche perchè i disturbi diventavano insopportabili.
Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di 20 giorni a Verona mi si dice che ho lesioni alla cornea con rischio di cecità e già per questo il mondo mi crolla addosso. Nel settembre 2001 ottengo la diagnosi di sospetta Sindrome di Sjogren. Nonostante le mie tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse questa sindrome, nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e non l’ho trovata sui testi. Ma il senso di vuoto e di abbandono non mi ha impedito di lottare.
Raccontavo a tutti quello che mi capitava, di questa sospetta sindrome che nessuno conosceva. Alla fine una mia amica trova in internet le prime informazioni su questa malattia subdola e misteriosa. Un sindrome autoimmune che determina una ridotta produzione di lacrime e saliva. Ben presto mi rendo conto di quanto sia grave e invalidante e mi convinco di averla, purtroppo.

Comincia così la ricerca di specialisti competenti; mi diagnosticano anche la Sindrome Fibromialgica (spesso associata alla Sindrome di Sjogren) e mi viene consigliato di farmi vedere da uno psichiatra a causa della mia ansia, quasi a volermi considerare una malata immaginaria. Non lo potevo accettare! Comincia un altro pellegrinaggio alla ricerca di specialisti: Verona, Firenze, Siena, Rovigo. La diagnosi arriva da un medico di base ben preparato come immunologo e allergologo, ma non basta. Nel settembre 2004 dall'Università di Udine arriva la diagnosi definitiva di Sindrome di Sjogren, Sindrome Fibromialgica e Tiroidite autoimmune.

Altre sintomatologie si sono purtroppo associate nel tempo. La malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma la Sindrome di Sjogren non era riconosciuta come rara. Pensavo ingenuamente che con una diagnosi avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati in grado di guarirmi. Ma allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono. Solo palliativi, con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi del paziente. Nonostante fossi una coraggiosa battagliera, con una buona preparazione culturale, oltre che esperta di tecniche di rilassamento, avrei dovuto essere una wonderwoman per non crollare.

Nella mia ultima degenza dell'ottobre 2004, mentre sfoglio Famiglia cristiana mi viene un’idea e faccio un appello: Cominciano a chiamarmi diversi malati, soprattutto donne (infatti la Sindrome di Sjogren colpisce per il 90% donne) che mi ringraziano perché nel parlare con me non si sentono più sole. Ho iniziato a scrivere a tutte e molte mi rispondevano, tutto questo lavoro mi dava l'energia per sopportare la malattia e non arrendermi.

Cominciamo a incontrarci a Verona e a conoscerci, si crea una vera amicizia, una solidarietà tra chi soffre. Tutti lamentano oltre alle sofferenze fisiche soprattutto il senso di abbandono e di emarginazione nel vedersi non tutelati sotto il profilo assistenziale terapeutico e farmacologico. Era necessario dar voce a questa sofferenza ed emarginazione. Il 18 aprile 2005 fondavo ufficialmente l'associazione ANIMaSS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) al fine di tutelare i malati affetti da tale patologia rara, sistemica, autoimmune, degenerativa.

Anche se gravemente malata, sono fiera di quel che sto facendo per tutti i malati d'Italia. Faccio anche parte della Consulta delle associazioni di pazienti delle malattie rare. Aspetto in questi giorni un emendamento della Regione Veneto a favore della patologia. Il 20 novembre scorso mi sono candidata per il Tavolo Consultivo ristretto accanto al Ministro Livia Turco. Grazie al nostro sollecito c'è stata una donazione e l'istituzione di una borsa di studio presso l'Università di Udine. Abbiamo la sede nazionale a Verona, in via S. Chiara 6.

Per aiutare i malati e i loro familiari ho offerto la mia professionalità: stiamo realizzando il progetto salute "teatroterapia" che si concluderà il 12 maggio 2007 con la rappresentazione teatrale dal titolo La malata invisibile presso l'auditorium del palazzo della Gran Guardia di Verona. In questo progetto sto ponendo tutte le mie speranze perché, oltre a dare un grande supporto e sostegno psicologico ai familiari dei malati, aiuta anche soci e volontari a star bene, a interagire col gruppo e aprirsi all'altro diverso da sé e quindi ad accoglierlo. Oltre all'importante percorso formativo e psicologico sarà di estrema importanza il prodotto finale: una rappresentazione in forma ironica dell'iter di una persona che viene colpita da una malattia rara, orfana e dimenticata. Vorrei concludere con un invito a tutte le persone affette da malattie rare, o anche non rare, a non arrendersi mai, ad avere sempre la speranza che le cose possano cambiare e migliorare. Perché ciò accada è necessario che ognuno di noi ci creda e lotti per questo.
Un abbraccio a tutti.

Lucia Marotta

Inserito da redazione il Mar, 06/02/2007 - 16:38

Salve, Mia madre e'

Salve, Mia madre e' affetta da sidrome sjogren da circa 15 anni , sta attraversando un brutto periodo , avrei piacere d mettermi in contatto con lei , ho bisogno di avere consigli su specialisti , Grazie, cordiali saluti Donatella Landi

-Sindrome di Sjogren - Inguaribili incompresi-

Sono Rosanna,52 anni, stessa storia stessa esperienza ma malata a Siracusa o comunque al Sud e'sicuramente una esperienza ancor piu drammatica. E' stato infatti un medico-otorino siciliano da sempre operante a Bologna che per la prima volta ha pronunciato queste due curiose parole "Sindrome di Sjogren", dopo ben 16 anni di vane ricerche!! Oggi sono in carico al San Raffaele di Milano,sono serena e vorrei condividere un po' di questa mia serenita'pur nell'affanno di ogni giorno.

informazioni sindrome di sjogren

cara rosanna anche a mia madre da alcuni gg gli hanno diagnosticato la sindrome di sjogren. vorrei se ti fa piacere porti alcune domande.mia madre ha 70 anni.
1) ci sono delle agevolazioni per quanto riguarda il ticket 2)e vero che bisogna assisterla 24 ore su 24
3) è possibile richiedere la 104
4) è possibile chiedere un contributo al comune per una badante visto queste condizioni? scusa se ti chiedo tutte queste cose ma sono seriamente preoccupato per mia madre ma anche per l' impossibilita di poterla assistere visto che lavoro e i soldi sono pochi.ti ringrazio anticipatamente per ogni risposta che mi puoi dare ciao

sindrome di sjogren

E’ verissimo è una malattia fantasma, che da tantissimi sintomi e problemi senza mai sapere di cosa si è malati. Seguo mia mamma malata da anni senza mai saper cosa avesse veramente. la malattia è stata riconosciuta da una oculista, che se ne e accorta per la parola pesante e trascinata della mamma perché sempre asciutta. Da lì è cominciata l'odissea, non ancora finita, ogni volta seguono sintomi nuovi e io mi domando dove porterà. Ora mi sto informando per la clinica S. Raffaele ne sa qualcosa? Auguri auguri e ancora auguri forza e coraggio non bisogna mai farsi prendere lo sconforto accanto alla mamma troviamo forza e conforto nella preghiera.