Malattie rare: un progetto della Rete Regionale del Piemonte

http://www.malattierarepiemonte.it/
(In italiano)

Si tratta di un progetto nato nel 2003 con l’intento di realizzare una vera e propria rete informatica di raccolta e gestione delle informazioni su diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare. E' nata così la Rete Regionale Informatizzata piemontese, un network on-line che raccoglie dati su incidenza e prevalenza delle malattie rare sul territorio regionale.

Il sito si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie. Alle associazioni di pazienti e agli operatori sanitari. Ma anche a tutte le persone interessate alle malattie rare.

Pubblica schede informative su ogni singola patologia, elenchi delle offerte assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali, report delle attività diagnostiche-assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali e percorsi diagnostico-terapeutici condivisi.

I dati sono aggiornati in tempo reale da personale dedicato, che può accedere al sito attraverso un’area riservata.

La ricerca d’informazioni è facilitata da un motore di ricerca interno (presente direttamente sulla home page) che permette di ricercare i contenuti per parola chiave o per lettera.

Numerose le sezioni di sevizio: una dedicata alla rete assistenziale sul territorio, un’altra alle associazioni di volontariato e altre due che pubblicano documenti e informazioni sulla legislazione sanitaria e su quella socio assistenziale e previdenziale.

Non mancano le sezioni di aggiornamento: una dedicata alle News e una ai Convegni.

Il sito propone anche alcuni questionari rivolti agli utenti per verificare l’impatto del portale sulla pratica e sui pazienti.

Molto facile da navigare e costruito secondo i principali criteri di usabilità Internet, il progetto è realizzato nel rispetto delle linee guida pubblicate dal CNIPA (Centro Nazionale per l'Informatica nelle Pubblica Amministrazione) per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici. È possibile regolare la dimensione del carattere con cui è scritto il testo e scegliere se visualizzare il sito in versione solo testo o con la grafica.

Inoltre, una sezione di Aiuto descrive in modo semplice ed esaustivo tutte le sezioni del sito, i loro contenuti e il modo più efficace per consultarli o compiere una ricerca. Mentre la Mappa del sito permette di navigare le sezioni, semplicemente scegliendole dall’elenco di voci descritte nella pagina.

Autori e fonti dei contenuti: indicati.
Proprietà del sito: realizzato con il patrocinio della Regione Piemonte.
Data di aggiornamento dei contenuti: indicata.
Fonti di finanziamento: realizzato con il patrocinio della Regione Piemonte.
Pubblicità: non presente.
Conflitti d'interesse: dichiarati quelli eventuali.

Simona Bertoglio

Inserito da redazione il Lun, 05/02/2007 - 15:33