Le associazioni di malati vanno sul web

All' estero l'associazionismo di malati (o più propriamente di "consumers") è una realtà che ha assunto notevole importanza sia nell'indirizzo delle politiche sanitarie dei paesi nelle quali sono nate, sia nell'orientare parte della ricerca clinica e i fondi necessari a sostenerla. Anche in Italia il fenomeno delle associazioni di malati è in costante crescita negli ultimi anni, sebbene la loro capacità di veicolare decisioni sia limitata. Si tratta di associazioni basate sul volontariato, composte da persone colpite da una determinata malattia o da loro famigliari. Il loro principale obiettivo è di informare chi ne è colpito su come convivere con la malattia, fornendo non solo suggerimenti clinici e terapeutici, ma offrendo informazioni e servizi che riguardano l'aspetto psicologico e sociale della malattia.

In Italia esistono diverse centinaia di associazioni di malati, molte delle quali sono presenti in Rete con un sito web grazie al quale possono aumentare la propria visibilità ed erogare servizi interattivi. Nonostante l'ampia eterogeneità, tali siti presentano alcune caratteristiche comuni. Innanzitutto sono gestiti direttamente da pazienti colpiti dalla malattia di cui si occupa l'associazione, spesso con la collaborazione di medici e ricercatori che garantiscono la qualità delle informazioni pubblicate. In secondo luogo offrono informazioni di supporto e aiuto al paziente e ai suoi familiari (attraverso newsletter, pubblicazioni, accesso a database) che sono pensate e prodotte usando forme di comunicazione più vicine a loro. Ma soprattutto offrono spazi virtuali interattivi come i forum e i newsgroup che sono in grado di mettere a confronto le storie, le esperienze e le preoccupazione dei malati fornendo così un prezioso sostegno emotivo e psicologico.

L'informazione offerta da questa tipologia di siti non è in contrasto con quella prodotta dai siti delle riviste mediche, dai registri di sperimentazioni cliniche, dai portali delle società medico-scientifiche (che pure incorporano una sezione per i malati) e dai siti web istituzionali, in genere meno attenti ai reali bisogni dei malati e ai servizi sanitari di cui necessitano per diagnosticare e trattare le patologie di cui essi soffrono, ma piuttosto la completa.

A questi argomenti Andrea Paltrinieri e Lucia Giangiacomo hanno dedicato un volume dal titolo «Le associazioni di malati nel web» (Il Pensiero Scientifico Editore, 2005). Si tratta di una guida che accompagna il lettore verso i siti web di 172 associazioni di malati che sono presenti in Internet su un totale di 340 associazioni che gli autori hanno censito in Italia.

La selezione, frutto di un difficile processo di raccolta, verifica e controllo incrociato di dati provenienti da più fonti, pur non essendo completa (questo è uno dei suoi limiti) riesce a presentare un panorama sufficientemente ampio di associazioni e di esperienze.

La prima sezione del volume presenta una scheda per ciascuno dei 172 siti web selezionati che ne illustra sinteticamente i contenuti. Di particolare utilità sono i simboli che accompagnano ciascuna scheda e che presentano in modo immediato alcune caratteristiche dei siti web come la possibilità di consultare un elenco di centri di riferimento per la malattia in oggetto o il formato elettronico della newsletter della associazione, la presenza di servizi interattivi come i forum, le "chat" e le liste di discussione/distribuzione, e la presenza di servizi informativi o di consulenza online. Altri due indicatori più generali misurano invece l'estetica e la ricchezza informativa del sito web, non tanto in termini di qualità e affidabilità del contenuto, ma piuttosto in termini di funzionalità tecnica e organizzazione del sito.

La seconda sezione segnala, con le stesse modalità, alcuni siti web di associazioni straniere di malati e di federazioni di associazioni tra i più significativi e tra i meglio organizzati che possono fornire uno spunto interessante per l'evoluzione dei sevizi web offerti da molte associazioni italiane.

Ulteriori spunti arrivano dalla terza sezione del volume che segnala siti web italiani e stranieri che contengono elenchi di link ai siti di altre associazioni di malati e di organizzazioni di volontariato da dove è possibile partire per nuove ricerche.

I siti web raccolti nel volume sono elencati in ordine alfabetico, non sempre comodo. Tuttavia l'ultima sezione offre un indice utile che permette di individuare le associazioni di malati presenti sul web partendo dalla patologia a cui fanno riferimento.

La guida, ben scritta e ben organizzata, è unica nel suo genere, ed è rivolta principalmente ai malati e ai loro familiari che sono alla ricerca di informazioni elaborate apposta per il pubblico, ma può essere usata anche dal medico o dallo specialista per poter reperire informazioni più pratiche o indirizzare il malato verso le associazioni che possono aiutarlo.

Un suo trasferimento sul web o almeno una sua periodica revisione ne accrescerebbe senza dubbio le potenzialità.

Eugenio Santoro
responsabile del laboratorio di informatica medica
Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Dom, 18/09/2005 - 23:00