Storie di associazioni

Sommario

ASNPV ONLUS, ASsociazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine

E’ un’organizzazione senza fini di lucro riconosciuta che conta associati in 20 regioni italiane e due stati esteri; ha quattro sedi stabili regionali e due sedi periferiche provvisorie. Collabora con i più importati istituti di ricerca nazionali e internazionali e docenti universitari, e ha formalizzato una proposta di collaborazione con lo studio PSOCARE (Valutazione degli esiti dei trattamenti per la psoriasi) in Italia avviato dall’AIFA (Agenzia italiana del farmaco; vedi le informazioni sul progetto pubblicate sull Bollettino d’informazione sui farmaci).

L'Associazione nasce nel 1988 da un primo gruppo di malati di psoriasi e vitiligine che si erano conosciuti viaggiando disorientati tra le varie proposte di cura e località terapeutiche, in particolare sul Mar Morto in Israele. La prima registrazione associativa avviene il 3 marzo 1988 con il nome di Associazione Salute Natura, ASN.

Immediatamente l’associazione comincia a lavorare alla ricerca di notizie da distribuire ai malati, convenzioni per ridurre i costi delle cure e per la soppressione dei comportamenti illeciti e degli abusi sui pazienti.

Già nel 1989 viene realizzato il primo convegno destinato ai pazienti che ha da subito una caratterizzazione internazionale con ospiti stranieri da tutto il mondo ed aderisce ai primi nuclei di EUROPSO ed IFPA, le federazioni europea e mondiale delle associazioni delle psoriasi.

Dopo poco tempo lo statuto associativo si rivela inadeguato alla portata ormai assunta dall’organizzazione e viene modificato introducendo rigide norme di auto-tutela per prevenire tentativi di strumentalizzazione interni e per meglio delineare gli scopi sociali.

In particolare l’articolo 1 introduce i seguenti scopi:

  • promuovere e diffondere la conoscenza di malattie quali: psoriasi, vitiligine, artropatia psoriasica ed affezioni analoghe e concomitanti;
  • tutelare le persone affette da tali malattie;
  • conseguire, anche mediante leggi di iniziativa popolare o proposte di legge, il riconoscimento a tutti gli effetti delle sopra menzionate malattie nonché la conseguente, effettiva, tutela delle persone che ne sono affette da parte dello stato, degli enti locali, delle USSL nonché di ogni ente privato;
  • intervenire in sede locale e nazionale contro le prassi e le forme di pubblica gestione della salute che possano vanificare le leggi in materia di prevenzione e riforma sostenendo i diritti degli ammalati e assistendoli anche nelle strutture, pubbliche e private a ciò deputate;
  • organizzare seminari, dibattiti e convegni; redigere analisi e studi; elaborare progetti sperimentali e diffonderli tramite pubblicazioni ed ogni altro mezzo di comunicazione;
  • promuovere rapporti e incontri in Italia ed all'estero con enti pubblici e privati, movimenti, associazioni;
  • organizzare e promuovere ogni ulteriore azione ed attività volta al perseguimento degli scopi sociali ivi comprese quelle previste e disciplinate dall'articolo 5, primo comma, lettera G) della Legge 11.8.1991, n. 266;
  • utilizzare gli strumenti processuali ritenuti di volta in volta più idonei, quali, a solo titolo esemplificativo, la presentazione di ricorsi, esposti, denunce e querele, la costituzione di parte civile nei processi penali, l'intervento nei giudizi civili e amministrativi per il perseguimento degli scopi sociali.

L'associazione è caratterizzata da diverse attività:

  • raccogliere e divulgare informazioni su terapie e servizi;
  • organizzare incontri tra enti, operatori ed utenti in appositi convegni che affrontino tematiche scientifiche per la diffusione dell'informazione ed il migliore orientamento terapico;
  • intervenire in ambienti scientifici per stimolare la ricerca;
  • attivarsi presso gli enti per il riconoscimento delle affezioni come malattie sociali;
  • intervenire presso istituti ed operatori sanitari per migliorare l'assistenza;
  • convenzionare istituti terapeutici e termali privati e non per il contenimento delle spese per cura;
  • stimolare la socializzazione tra i malati per arginare il possibile conseguente disadattamento sociale;
  • iniziative che possano migliorare le condizioni di salute e cura degli affetti da queste malattie.

Nel 1994, venendo a conoscenza dell’esistenza di altre cinque associazioni sul territorio nazionale, l’ASN ha l’idea di costituire una federazione per unire le forze sul territorio nazionale e raggiungere più capillarmente gli ammalati. L’esperimento porta ad una serie di riunioni interassociative ed alla formulazione di uno statuto federale anche se, purtroppo, la federazione non viene mai fondata a causa di forti resistenze da parte di alcuni partecipanti.

Abbandonata temporaneamente l’idea federale, e con una richiesta decentrata sempre più incalzante, l’ASN allarga il proprio raggio d’azione e costituisce punti di appoggio per le proprie attività in varie regioni italiane.

Quando il 23 dicembre 1996 viene approvata la legge n. 662, l’associazione da subito vi aderisce iscrivendosi agli albi del volontariato ed assoggettandosi ai controlli previsti, così che all’emissione del successivo Decreto Legislativo (31 luglio 1997 n. 460) diventa una ONLUS (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) di diritto avendone già da tempo i requisiti.

Nel 1999 l’interesse associativo era ormai troppo esteso ed il nome dell’associazione risultava decisamente inadeguato per una rapida individuazione, venne così deliberato di modificarlo in ASsociazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine (ASNPV) ONLUS per la tutela del malato di psoriasi e vitiligine.

Nel 2000 per raggiungere con maggior efficacia i malati e divulgare gratuitamente il materiale a disposizione è stato aperto il primo sito web dell’associazione (http://www.asnpv.it/ ) dove è possibile reperire tutto il materiale in possesso dell’associazione. Altro canale di divulgazione è il notiziario.

Attualmente, oltre alla sede centrale, sono attive quattro sedi decentrate: Cuneo, Roma, Benevento e Napoli; stanno per essere attivate altre due sedi a Bergamo e Potenza.

Tra le attività, molte iniziative mirano a ottenere visibilità nelle istituzioni per raggiungere un maggior peso politico nel perseguimento degli scopi statutari. In questo senso è collabora con il progetto PartecipaSalute coordinato dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, il GISED (Gruppo italiano studi epidemiologici in dermatologia) di Bergamo. Promuove la Giornata Mondiale della Psoriasi (World Psoriasis Day) della quale l’associazione è organizzatore ufficiale in Italia.

In ambito internazionale è presente in ambito EUROPSO (European Federation of Psoriasis Associations) con un rappresentante nel consiglio direttivo, e IFPA (Interational Federation of Psoriasis Associations), di cui l’ASNPV ONLUS è attualmente l’unico rappresentante italiano.

Italian Community Advisory Board (I-CAB)

E' una coalizione di associazioni italiane di lotta all'AIDS della quale fanno attualmente parte Arché, Associazione solidarietà AIDS (ASA) Milano, Lega italiana per la lotta contro l'AIDS (LILA), Nadir HIV Treatment Group Onlus, Gruppo Pro-Positivo beta2 di Cremona.

I-CAB agisce nell'ambito delle sperimentazioni cliniche e dei programmi di accesso allargato e di uso compassionevole, relativi ai trattamenti per l'infezione da HIV-1, HIV-2, HCV e patologie correlate.

I suoi principali obiettivi sono:

  • essere uno strumento di advisory (informazione e sensibilizzazione) e di advocacy (difesa e tutela dei diritti) rispetto alla ricerca in campo HIV/AIDS sviluppata e condotta in Italia;
  • promuovere il più largo accesso ai farmaci innovativi tramite protocolli di uso compassionevole e di accesso allargato;
  • diffondere le informazioni scientifiche all'interno della comunità delle persone sieropositive.

Il gruppo promuove il coinvolgimento delle persone sieropositive e delle associazioni che tutelano i diritti dei pazienti nel disegno e nella valutazione delle sperimentazioni cliniche controllate. Italian Community Board rappresenta inoltre un punto di incontro tra le associazioni di lotta all'AIDS italiane. Uno degli obiettivi è facilitare il confronto e la convergenza su obiettivi comuni relativamente al progresso clinico-scientifico, nell'ottica della salvaguardia dei diritti e del miglioramento della qualità della vita delle persone sieropositive.

Dal novembre 1999, anno della sua costituzione, ha stabilito contatti con la comunità scientifica ed ha incontrato tutte le aziende farmaceutiche che producono farmaci contro l'infezione da HIV/AIDS e che conducono sperimentazioni in Italia. L'atto costitutivo e i verbali degli incontri sono disponibili alla pagina http://icab.bravepages.com . Tutti i documenti redatti da I-CAB vengono pubblicati sul sito e possono essere utilizzate liberamente da tutta la comunità. Per contattatti scrivete a i.cab@libero.it.

Movimento dei cittadini

Il Movimento dei cittadini (MdC) è una libera associazione senza scopo di lucro che opera per realizzare il pieno riconoscimento del cittadino alla propria soggettività attraverso iniziative di promozione sociale e di tutela dei diritti civili, sociali e culturali, nell'affermazione della solidarietà come valore condiviso.

Fondato nel 1998 da persone che si erano in gran parte impegnate nel Tribunale del Malato alla fine degli anni ottanta, nel 1992 costituirono il Coordinamento interregionale Diritti e Salute, che si trasformò nel 1993 nel Coordinamento dei diritti dei cittadini (CO.DI.CI). Si occupa, prevalentemente, della tutela dei diritti dei cittadini in campo sanitario, utilizzando, come strumenti preferenziali tra gli altri:

  • la divulgazione d'informazioni per l'accesso ai servizi sanitari da parte dei cittadini e l'assistenza nelle pratiche burocratiche sanitarie
  • la consulenza legale (gratuita) fornita da un avvocato specializzato in giurisprudenza sanitaria
  • l'assistenza legale convenzionata (riservata ai soci)

Il Movimento dei cittadini si fonda sul rispetto delle realtà locali nella convinzione che l'attenzione al proprio territorio non sia in contrasto con la cittadinanza mondiale. In linea con i principi della Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo delle Nazioni Unite, i valori della Costituzione italiana, gli obiettivi dell'Unione Europea, non solo rifiuta ogni discriminazione derivante da differenze di razza, di religione e di sesso, ma opera per valorizzare tali differenze e favorire la conoscenza reciproca e la convivenza pacifica fra gli individui e i popoli.

In particolare, sviluppa la propria azione a difesa delle persone più in difficoltà, come malati, anziani, minori e immigrati, lavoratori mobbizzati, discriminati, vittime di molestie, a tutela dei diritti di tutti coloro che usufruiscono dei servizi, sia pubblici sia privati e per il miglioramento della società, attraverso iniziative, attività di ricerca, di informazione, di denuncia, di sostegno, di elaborazione programmatica, utilizzando i mezzi di comunicazione e attivando sportelli d'ascolto, d'assistenza e d'orientamento.

Ha inoltre partecipato e sta partecipando a progetti e ricerche, insieme con realtà istituzionali europee e nazionali, coerenti al conseguimento degli obiettivi indicati nel proprio statuto.

Maggiori informazioni sul sito: www.movimentodeicittadini.it

Tumore al seno

Il ruolo del cittadino-utente-paziente sta cambiando. In USA ed in Europa gruppi di cittadini o pazienti che hanno sperimentato particolari malattie sono coinvolti direttamente nel processo di sviluppo di nuove tecnologie e farmaci (vedi esperienze National Breast Cancer Coalition, documento Patients First della Federazione delle aziende farmaceutiche inglesi ed il recente articolo su BMJ 2001; 322: 519). Il Sistema Nazionale ha aperto le porte ai cittadini con l'istituzione di sistemi sempre più trasparenti come il consenso informato e l'istituzione dei Comitati Etici nei quali è prevista la presenza di una componente laica. Il ruolo della buona e cattiva informazione medico-tecnico-scientifica al cittadino è anch'esso fonte di discussione perché il soggetto non ha spesso sufficienti strumenti per giudicare con accuratezza quanto gli viene proposto. L'idea di intraprendere azioni e campagne politiche per ottenere servizi migliori e per spingere a fare ricerca medica nasce negli anni Ottanta con i gruppi di attivisti che si occupano di AIDS negli Stati Uniti, a cui fanno seguito le associazioni di donne nel campo del tumore al seno.

Nel frattempo, anche nei Paesi europei sorgono piccoli gruppi di assistenza, supporto e lotta per ottenere servizi migliori nel campo del tumore al seno; per esempio nel Regno Unito la Women's nationwide cancer control campaign è stata fondata nel 1965, nel 1968 in Svezia è nata la Breast cancer care, sempre in Svezia la Swedish association for breast cancer societies è stata fondata attorno al 1975. In Italia Ada Burrone fonda nel 1973 Attivecomeprima, un'associazione di donne che si ispira al modello americano Active as Before e Luisa Nemez fonda nel 1976 l'ANDOS ispirandosi alla esperienza del Reach to Recovery americano per aiutare le donne operate di tumore al seno a superare il trauma fisico e psicologico conseguente la malattia, sopperendo alle carenze delle strutture pubbliche.

Nel 1998 sono state censite più di un centinaio di associazioni che si occupano di tumore alla mammella. Tutte le associazioni rispondo a criteri di territorialità (ognuno ha un posto preciso nel territorio) e di praticità (assistenza, azioni concrete di riabilitazione, assistenza per il riconoscimento dei giusti diritti). Questo panorama non è dissimile da quanto si riscontra anche in altri Paesi (Francia ed Inghilterra, ad esempio). Negli anni '90 in USA si verifica un importante cambiamento con l'organizzazione della National Breast Cancer Coalition, cioè una rete (network) di uomini e donne che si coordinano per un fine comune. I tre principali punti di forza di questa organizzazione sono il coinvolgimento del mondo della politica per azioni di lobby (cioè l'insieme delle iniziative politiche e culturali che un gruppo omogeneo può promuovere al fine di ottenere azioni migliorative di comune interesse sociale) tese a migliorare la diagnosi ed il trattamento del tumore al seno, la smobilitazione di fondi per incrementare la ricerca, la partecipazione ed il coinvolgimento diretto nella programmazione della ricerca e l'attribuzione dei fondi relativi.

L'esperienza della Breast Cancer Coalition ha profondamente influenzato il volontariato ed è proprio su questo modello che si è ispirata la fondazione di EUROPA DONNA, il movimento di opinione contro il tumore al seno presente ad oggi in 34 paesi europei (Veronesi 1994). EUROPA DONNA raccoglie le esperienze e le conoscenze di tutti i paesi europei nella lotta al tumore del seno, ridistribuendo le informazioni e proponendosi come centro di smistamento culturale e scientifico. I suoi obbiettivi sono:

  • promuovere campagne di informazione nazionali e internazionali su diagnosi precoce screening e unità funzionali di senologia diagnostica, aumentare e rendere più trasparenti le informazioni fornite alle pazienti sulla loro storia di malattia
  • ottenere cure e trattamenti in linea con i risultati ottenuti dalla ricerca scientifica e rispettosi della qualità della vita
  • promuovere l'attenzione alle reazioni psicologiche delle pazienti e dei loro familiari, focalizzandosi sulla rilevazione precoce del disagio emotivo e proponendo interventi multidisciplinari differenziati per mobilitare le loro capacità di adattamento alle diverse fasi della malattia
  • ottenere significativi investimenti nella ricerca, nonché la partecipazione attiva delle donne ai momenti programmatici dell'assistenza sanitaria.

Questi obbiettivi sono raggiunti attraverso l'organizzazione di conferenze, la distribuzione di materiale divulgativo e la promozione di ricerche.

EUROPA DONNA si rivolge alle donne, alle loro associazioni, agli operatori sanitari (dallo specialista al medico di medicina generale, al personale paramedico e tecnico), alle autorità sanitarie e, non ultimo, alle autorità politiche e istituzionali. Sono soci di EUROPA DONNA le associazioni e gli enti senza fine di lucro che da statuto si occupano di problematiche neoplastiche, in particolar modo della mammella. Aderiscono a EUROPA DONNA persone giuridiche, persone singole, enti filantropici e scientifici. Europa Donna costituisce un punto di riferimento e un canale per facilitare il dialogo tra pazienti, ricercatori, medici, amministratori e politici. EUROPA DONNA non raccoglie né sollecita contributi, ma si sostiene tramite iscrizioni e sponsorizzazioni.

EUROPA DONNA è una federazione di gruppi nazionali, ciascuno denominato Forum, aventi completa autonomia amministrativa e organizzativa.

In ITALIA il Forum è costituito da associazioni di volontariato che con grande competenza e passione si dedicano a tutte le problematiche relative al tumore del seno. Dal 1997 il Forum italiano di EUROPA DONNA raccoglie adesioni anche di persone singole. Europa Donna, non si sostituisce al prezioso lavoro svolto capillarmente dalle associazioni sul territorio, ma si propone come una coalizione che in virtù della forza derivante dalle adesioni delle molteplici realtà esistenti, può incidere maggiormente a livello nazionale e europeo nei confronti di questa malattia.

AIDS

La prima associazione di attivisti per la lotta contro l'AIDS nasce nel 1982 e si chiama Gay Men Health Crisis. L'anno successivo (1983) vengono sanciti i principi di Denver (Colorado), prima espressione organica del movimento per l'autodeterminazione delle persone sieropositive, durante il II incontro nazionale sull'AIDS. Si è passati da un associazionismo di assistenza sanitaria per i malati e di prevenzione per i non malati a un'idea di presa in carico in prima persona di tutti gli aspetti della malattia (il cui motto può essere riassunto così: mai vittime, a volte pazienti, sempre 'persone con AIDS').

In questi anni essere sieropositivi significa ancora morire. Alla rapida diffusione della malattia si accompagna la nascita di un movimento di persone sieropositive che mette insieme le lotte per il movimento gay e l'esperienza del movimento delle donne (della fine degli anni sessanta). Non si parla a nome dei malati, ma in quanto malati di AIDS o sieropositivi. Il movimento combatte una lotta radicale contro industrie farmaceutiche, stato, strutture penitenziarie, medici, ogni luogo in cui si esercitai potere. La necessità di trovare una cura rende necessario interessarsi alla ricerca scientifica.

Durante la III Conferenza internazionale sull'AIDS nel 1987 su pressione degli attivisti la Food and drug administration (FDA) riduce i tempi di approvazione dei farmaci anti AIDS, e nell'anno successivo approva procedure speciali di accesso ai farmaci sperimentali prima della loro approvazione, in seguito a una manifestazione svoltasi a Washington DC con 5.000 malati di AIDS. In un anno gli attivisti sono passati dalle manifestazioni di strada alle discussioni con l'FDA su farmaci, scienza, leggi, e su come sviluppare ed estendere i programmi di accesso allargato ai nuovi farmaci sperimentali.

La pressione sulle industrie farmaceutiche da parte degli attivisti, che durante la V Conferenza internazionale sull'AIDS a Montreal nel 1989 protestano in modo plateale, porta la Burroughs Wellcome ad abbassare il prezzo dell'AZT.

Alla fine degli anni Ottanta a New York nasce the AIDS Coalition ti Unleash Power (ACT UP), gruppo che utilizza azioni militanti dirette per costringere le multinazionali farmaceutiche a impegnarsi nella ricerca di una cura, e contro il governo gli USA.

Grazie a queste iniziative di lotta, il direttore del programma di ricerca sull'AIDS USA Anthony Fauci dichiara la necessità di aprirsi e lavorare con gli attivisti, che tra i loro obiettivi hanno colmare il divario tra paesi sviluppati e paesi in via di sviluppo in termini di accesso ai farmaci.

Nel 1992 l'FDA definisce un iter accelerato per l'approvazione dei farmaci anti AIDS. Qualche anno più tardi, nel 1996, sono presentati alla XI Conferenza internazionale sull'AIDS i primi studi clinici sulla terapia che in breve tempo diventa standard (Highly Active Retroviral Therapy).

Proprio per chiedere l'accesso ai trattamenti retrovirali, durante la XIII Conferenza internazionale sull'AIDS a Durban in Africa (luglio 2000) gli attivisti provenienti da tutto il mondo partecipano alla marcia organizzata da Treatment Action Campaign.

Dopo questa conferenza il movimento si organizza su scala globale e partecipa alle mobilitazioni del movimento antiliberista, partecipando alle manifestazioni di Seattle, Washingotn DC e Genova contro il G8 e organizza una campagna planetaria per l'accesso universale ai trattamenti.

La Cipla, azienda farmaceutica indiana che produce farmaci generici a basso costo, annuncia nel 2001 di voler offrire alle ONG una terapia combinata a prezzo umanitario di 350 dollari l'anno per paziente. Il prezzo per i governi sarà di 600 dollari l'anno; questo scatena una guerra dei prezzi tra multinazionali farmaceutiche e produttori di farmaci generici.

La protesta internazionale contro le 39 multinazionali che hanno deciso di trascinare in tribunale il governo sudafricano per la sua politica sui farmaci costringe big pharma (cartello di multinazionali farmaceutiche) ad abbandonare la causa, mentre gli attivisti di tutto il mondo lanciano la campagna: "donate the dollars, treat the people, drop the dept" (donate i dollari, curate le persone, estinguete il debito).

I paesi in via di sviluppo e gli attivisti riescono a fare in modo che l'Organizzazione mondiale per il commercio adotti la "dichiarazione di Doha sulla salute pubblica" che stabilisce che le regole del WTO non devono ostacolare le politiche sanitarie nazionali e l'accesso ai trattamenti.

Il movimento è riuscito a stringere alleanze con la comunità scientifica, si è dotato di strutture che permettono una mobilitazione globale ed è riuscito a definire l'AIDS come una questione politica mondiale, segnando il passaggio di chi aderisce al movimento dal ruolo di pazienti ad attivisti, e l'obiettivo di battersi per una formazione sanitaria, scientifica, legale, politica ed economica per tutti.

Per approfondire

Cittadinanzattiva

Nasce nel 1978 per iniziativa di circa trenta gruppi di giovani cattolici di ispirazione democratica, che decidono di sperimentare nuove forme di azione politica, ponendosi in polemica anche se non in alternativa rispetto alle forme tradizionali di politica. Il suo primo nome è Movimento federativo democratico, da subito laico e aperto a tutti.

Dal 1980 al 1989 promuove iniziative di democrazia diretta con l'obiettivo di coinvolgere i cittadini nella tutela attiva dei propri diritti in diversi campi della vita pubblica, quali salute (con il Tribunale per i diritti del malato), protezione civile, servizi pubblici, servizi per le donne, ordine pubblico, problematiche giovanili. In un periodo in cui in Italia è forte la partitocrazia, il movimento si pone l'obiettivo di far partecipare i cittadini a un'azione di politica autonoma dalle ragioni di partito, che si mantenga lontana da ogni forma di 'istituzionalizzazione', obiettivo che è considerato da molti ingenuo e illusorio, e che comunque rappresenta un elemento di rottura rispetto alla realtà italiana.

Negli anni successivi, dal 1989 al 1998 circa, il movimento è ormai riconosciuto e esercita una certa influenza nella società, anche per la crisi della partitocrazia e delle tradizionali culture politiche. Vengono condotti interventi decisivi nel campo della riforma della sanità, della riforma delle autonomie locali (inserimento del difensore civico e di istituti di partecipazione negli statuti comunali e provinciali), della riforma dei servizi pubblici.

Il movimento appoggia referendum elettorali e iniziative al fianco di Fuci (Federazione universitaria cattolica italiana) e Legambiente e sostiene l'idea di una democrazia in cui i cittadini abbiano un ruolo decisivo sia come elettori sia come soggetti attivi nelle politiche pubbliche. In questa direzione organizza in via sperimentale la costruzione di una rappresentanza civica, invitando tutti i cittadini interessati a eleggere i propri rappresentanti nei congressi del movimento (saranno 300.000 a farlo nel 1992), e di una rete permanente di monitoraggio sullo stato dei diritti dei cittadini in tutto il territorio (Rapporto sui diritti nella sanità del 1991, a cui partecipano attivamente circa 10.000 persone). La crisi della finanza pubblica negli anni 1992-93, che all'epoca rappresentava l'unica fonte di finanziamento, mette in seria difficoltà il movimento e ne rallenta l'attività per diversi anni.

In questo periodo il movimento, pur mantenendo costante l'identità, cambia la propria connotazione principale, che da politica diventa civica, segnando ancor più la distanza dalla politica ufficiale.

Attorno alla fine degli anni novanta il movimento potenzia le proprie attività, sia estendendo l'attività ai servizi di interesse generale, ai diritti dei consumatori, alla giustizia, alla scuola, sia sperimentando forme più sistematiche di tutela. In questo periodo diventa anche consapevole dello squilibrio tra le responsabilità che porta con sé e le risorse umane coinvolte. Viene così realizzata la riforma che porterà alla costituzione delle assemblee territoriali della cittadinanza attiva, all'elezione di nuovi congressi regionali e nazionale e alla raccolta di circa 50.000 adesioni al movimento. Si crea in questo modo una presenza territoriale più forte che affianca la tradizionale struttura a rete del movimento. Attività come quelle che riguardano il Sud Europa, la cittadinanza d'impresa o la qualità del servizio giustizia esprimono la natura innovativa e attiva del movimento.

Nel 2000 il congresso nazionale sancisce la nuova struttura del movimento che prende il nome di Cittadinanzattiva.

Maggiori informazioni sul sito: http://www.cittadinanzattiva.it/


Federazione Alzheimer Italia

Nel 1988 nasce Alzheimer Milano per iniziativa di un gruppo di familiari di malati, medici, ricercatori e operatori del settore. L'associazione ha come obiettivo primario di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie e nel 1991 assume la denominazione attuale di Alzheimer Milano costituendosi ufficialmente.

Nel 1993 promuove la nascita della federazione Alzheimer Italia, con sede a Milano, formata inizialmente da 5 associazioni all'indomani della costituzione (Bergamo, Liguria, Milano, Piacenza, Pisa, Udine), diventate oggi 47, unite dagli stessi obiettivi.

Perché una federazione? Per creare un organismo rappresentativo forte e solidale, nel rispetto delle varie autonomie locali, agile dal punto di vista organizzativo e trasparente da quello finanziario.

Formata in prevalenza da familiari di malati, la federazione Alzheimer Italia è attualmente la maggiore organizzazione nazionale di volontariato dedicata alla malattia di Alzheimer.

Riunisce e coordina le associazioni che si occupano della malattia di Alzheimer e opera a tre livelli: in sede nazionale, attraverso la partecipazione degli associati e attraverso la collaborazione degli affiliati. Obiettivo è la creazione di una rete nazionale di aiuto ai malati e ai loro familiari, migliorandone la qualità della vita attraverso:

  • la diffusione dell'informazione e la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni sulla malattia; tra le attività di informazione intraprese si segnala la traduzione e pubblicazione del libro "Alzheimer - una malattia da vivere. Guida pratica all'assistenza", primo testo del genere in Italia;
  • la promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l'assistenza;
  • il sostegno e la tutela dei malati e dei loro familiari;
  • la partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale.

Il principio etico che ispira ogni attività è il rispetto della dignità del malato di Alzheimer, pari a quella di ogni altro cittadino, il metodo di lavoro è la raccolta delle esperienze, l'analisi dei bisogni, l'informazione, la formazione, la promozione di modelli di cura innovativi.

Maggiori informazioni sul sito: http://www.alzheimer.it/

Paola Mosconi, Cinzia Colombo
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Ven, 03/12/2004 - 01:00