Il consenso informato è anche rispettato?

I pazienti sono liberi di decidere? A chi devono rivolgersi nel caso una loro libera scelta non sia rispettata?

Una ricerca “Progresso biomedico e biotecnologico e diritti fondamentali”, condotta dall’Università degli studi di Milano-Bicocca, ha tentato di fotografare la situazione italiana sottoponendo circa 400 tra medici e giudici a casi esemplari.
Ecco in estrema sintesi ciò che emerge dalla ricerca: i medici e i giudici riconoscono che gli assistiti hanno il diritto di scegliere liberamente cosa fare in caso di malattia, ma spesso i primi tradiscono la volontà dei pazienti e i secondi sono pronti a dar ragione al medico quasi per partito preso. Anzitutto la salute, poi l’autodeterminazione.

Dalla cronaca la conferma che né gli operatori della salute né i giudici hanno le idee chiare sui diritti del malato e i doveri del medico.

Ecco quanto ha dichiarato venerdì 26 gennaio, all’inaugurazione dell’anno giudiziario, il presidente della Corte di cassazione Gaetano Nicastro: «appare urgente un intervento legislativo sull’accanimento terapeutico», denunciando un vuoto legislativo che impedisce ai giudici di affrontare le complesse situazioni delle scelte dei pazienti sulla propria salute in modo sicuro e con uniformità di giudizio.

Di seguito alcuni casi controversi che hanno guadagnato le prime pagine dei quotidiani.

Rifiuto di amputazione. Nel 2004 fece scalpore il caso della donna che non volle farsi amputare la gamba devastata dalla cancrena. La donna subì molte pressioni da parte dei medici che tentarono il cosiddetto «Trattamento sanitario obbligatorio», cioè l’imposizione dell’intervento chirurgico che la legge consente nei casi in cui il paziente non sia in grado di ragionare. Gli psichiatri che valutarono il caso però confermarono la salute mentale della donna a cui infine si appellarono religiosi e politici perché recedesse dalla sua decisione. Nulla smosse la sua volontà: pochi giorni dopo sopraggiunse la morte e l’allora segretario della Federazione dei medici siciliani commentò: «Non sempre è un bene rispettare le volontà di chi è malato, soprattutto, quando c’è una soluzione che gli impedisce di arrivare alla morte».

Rifiuto di ricovero. Circa un anno fa la Cassazione assolse un medico di famiglia ritenuto colpevole, a detta del pubblico ministero, di non aver fatto ricoverare un paziente che si era presentato nel suo ambulatorio con i sintomi dell’infarto. Nel processo è emerso che il paziente fu avvisato in maniera adeguata sulla gravità della situazione ma aveva comunque rifiutato ulteriori cure.

Due situazioni che parrebbero confermare che, pur con difficoltà, la volontà del paziente conta.

Rifiuto di respirazione artificiale. Eppure è proprio il più recente dei casi dibattuti sui giornali a far pensare il contrario: negli ultimi mesi del 2006 si consuma la vicenda di Piergiorgio Welby. Paralizzato da anni a causa della distrofia muscolare e costretto a respirare tramite un macchina, Welby chiede pubblicamente che gli siano interrotte le cure. Il 16 dicembre 2006 il tribunale di Roma respinge la richiesta dei legali di Welby di porre fine all’accanimento terapeutico: infatti secondo il giudice esiste il diritto di chiedere l’interruzione della respirazione assistita, previa somministrazione della sedazione terminale, ma vige anche il diritto del medico a ripristinarla, qualora si accorga che il paziente soffre. Il 20 dicembre 2006 Piergiorgio Welby è morto, sotto sedazione, dopo che gli è stato staccato il respiratore, secondo la sua volontà.

Volontà del paziente di nuovo sub iudice. Il dibattito infuria a ogni livello, sociale, politico e religioso. I giudici chiedono norme più dettagliate per affrontare i dilemmi etici imposti dalla medicina. Però, nello stesso giorno in cui Nicastro invocava nuove leggi per sui malati terminali, i giudici di Trento ordinavano un risarcimento di 65 mila euro in favore di una donna Testimone di Geova per aver subito «pressioni fisiche e psicologiche» da parte dei medici che, pur avendo ascoltato la sua volontà di rifiutare la trasfusione di sangue, avevano tentato in ogni modo, e senza successo, di convincerla ad acconsentire al trattamento.

Insomma, cosa fanno giudici e medici di fronte alla volontà del malato? Perché questa difformità di opinione e, soprattutto, di azione?

Per rispondere a queste domande la ricerca condotta dall’Università Bicocca di Milano ha esplorato le situazioni in cui il progresso biomedico pone l’ordinamento giuridico in difficoltà a causa del ritardo delle norme rispetto al progresso scientifico.
In particolare tra i temi indagati:

  • la questione del consenso informato;
  • le questioni di fine vita, in particolare la dichiarazione di volontà a cui i pazienti vincolano le decisioni medici in caso di incoscienza.

Medici e giudici sono stati posti di fronte a casi concreti: veri e propri dilemmi per chiarire come gli operatori della salute e i custodi del diritto si comportano di fronte al paziente che rifiuta una cura, che vuole interrompere una situazione di accanimento terapeutico, oppure chiede l’eutanasia o il suicidio assistito.

Risultato?

Anzitutto su oltre 3.000 questionari inviati solo 360 sono tornati compilati, segno forse di disinteresse o, più probabilmente, dell’impreparazione ad affrontare questioni ritenute scottanti dal punto di vista etico e deontologico.

Chi ha risposto si è dovuto confrontare con la mancanza di leggi specifiche che indicano cosa fare e in quali casi. Tuttavia nel rispondere non si è appellato ai principi più generali sanciti anche dalla costituzione italiana: l’integrità personale, l’autodeterminazione, il rispetto delle scelte individuali. Più spesso per decidere hanno messo in campo la propria esperienza e i propri valori. Ciò emerge anche da un dato: i medici hanno dato risposte omogenee a seconda della specialità di appartenenza. Oncologi, neurologi, medici di base, anestesisti si confrontano quotidianamente con situazioni differenti, differenti esigenze dei malati, e quindi hanno maturato diversi modi di intendere la relazione terapeutica.
Anche i giudici mostrano di fare affidamento più sull’etica personale che sul diritto. Come mai? Non conoscono la legge? Non conoscono o non tengono conto delle sentenze passate?
Probabilmente, sostengono gli autori della ricerca, percepiscono come scivoloso il terreno delle scelte di salute e preferiscono affidarsi alla valutazione del medico, ritenuto il miglior giudice della situazione del paziente in cura.

Ma ecco quali casi sono stati sottoposti a medici e giudici.

Consenso informato

I teoria: la giurisprudenza italiana e il codice deontologico dei medici stabiliscono l’obbligatorietà di informare il malato e agire solo dopo aver ottenuto il suo consenso
Ecco in pratica cosa accade.

  • Rifiuto dell’amputazione del piede in cancrena da parte del malato di diabete. Su 219 medici quasi 90 rispetterebbero la scelta; 60 opererebbero la gamba chiedendo un trattamento sanitario obbligatorio; altri 60 chiederebbero un parere al comitato etico dell’ospedale; 7 opererebbero comunque. Metà dei giudici intervistati darebbe ragioni a questi 7.
  • Rifiuto della trasfusione di sangue necessaria per un paziente che professa il credo dei Testimoni di Geova. salgono a 95 i medici che farebbero ricorso al trattamento sanitario obbligatorio e a 34 quelli che opererebbero comunque la trasfusione. Quasi il 90 per cento dei giudici dà ragione al medico interventista.
  • Rifiuto della chemioterapia da parte di un ragazzo quattordicenne con probabilità di sopravvivenza pari a 6 mesi. 20 medici su cento si atterrebbero alle istruzioni del ragazzo; la metà circa si atterrebbero al parere dei genitori; ben 30 i medici che sottoporrebbero il ragazzo a chemioterapia ricevendo il consenso di oltre il 20 per cento dei giudici.
  • Diritto all’informazione di un malato a cui viene diagnosticato un tumore con probabilità di sopravvivenza pari a 6 mesi. Su 214 medici solo 71 informerebbero direttamente il malato della sua malattia e della reale gravità, la maggior parte cercherebbe in vario modo una mediazione dei familiari; ben 65 comunicherebbero la malattia ma no la gravità. Il 40 per cento dei giudici ritiene legittimo il comportamento del medico che riferisce prima ai familiari lo stato di salute del congiunto.

Aiuto a morire

Come reagiscono i medici di fronte a un malato con grandi sofferenze che chiede una sedazione terminale, simile al caso di Piergiorgio Welby? Solo il 30 per cento esaudirebbe la richiesta.

  • Nutrizione artificiale. Nel caso di malato persona in stato di incoscienza permanente e nutrito artificialmente, è stato chiesto se sia il tutore a poter esprimere il consenso all’attività sanitaria e se la nutrizione artificiale possa essere considerata una terapia e quindi possa essere interrogata se considerata un «accanimento»: su 219 medici ben 142 negherebbero la sospensione del trattamento adducendo varie spiegazioni: la legge lo vieta; la nutrizione artificiale non è una terapia (a riguardo si veda il box); la vita deve essere rispettata fino alla morte naturale; il codice deontologico lo vieta. I giudici? Il 50 per cento considera illegittimo sospendere la nutrizione artificiale.
  • Testamento biologico. Ecco il caso emblematico sottoposto a medici e giudici. In uno scritto compilato quando era pienamente capace di intendere e volere, il malato ora in stato vegetativo aveva disposto che se si fosse trovati in una situazione di malattia irreversibile con perdita di coscienza non gli si praticassero interventi di sostegno vitale. Se lei fosse il medico aderirebbe alle indicazioni del malato? Poco più del 50 per cento dei medici seguirebbe quanto dettato dal malato. Il 50 per cento dei giudici dà ragione ai medici che non tengono conto del testamento biologico.

In conclusione?
Ecco il grafico elaborato da PartecipaSalute a partire dai dati raccolti dall’indagine che illustra quanto i medici rispettano la volontà del malato. Le risposte, originariamente più articolate, sono state raggruppate per semplicità sotto tre categorie: molto, poco, nulla. In particolare per “poco” si intendono quelle situazioni in cui il medico non esclude di acconsentire alle richieste del malato ma preferisce ottenere anche il parere dei familiari del malato o del comitato etico della struttura in cui opera.

Quanto il medico rispetta le scelte del malato?

I giudici si dividono a metà, tra chi dà ragione ai medici che rispettano la volontà del malto e chi no.

E’ evidente quindi la mancanza di uniformità di giudizio. Tuttavia in molti si chiedono se sia davvero necessaria una legge ad hoc.
La Costituzione italiana sancisce all’articolo 13 l’inviolabilità della libertà personale, mentre all’articolo 32 afferma che ogni persona è titolare di un diritto alla salute, che si esplica nella scelta di accettare i rimedi offerti dalla medicina o nel rifiutarli.

Sembra quindi che il dibattito etico potrebbe essere risolto con un paio di sciabolate. Fermo restando che non si può aiutare nessuno a suicidarsi:

  • esiste un diritto alla salute e non un obbligo;
  • ogni cura eccedente la volontà del malato è da considerarsi accanimento terapeutico.

In questa ottica ogni ricorso a un tribunale appare superfluo. Dove si nasconde la complessità?
Invitiamo i lettori a dibattere su questo argomento.

Se il nutrimento è una terapia

Molti medici affermano che non sospenderebbero la nutrizione artificiale in quanto non è una terapia e quindi non può nemmeno essere classificata come atto di accanimento terapeutico. Tuttavia la Società italiana di nutrizione parenterale ed enterale (SIPE) ritiene il contrario. Ecco quanto affermato in un documento emesso dalla SIPE nel gennaio 2007:
Ogni persona è titolare di un diritto alla salute (articolo 32 della Costituzione), che si esplica nella scelta di accettare i rimedi offerti dalla medicina o nel rifiutarli (anche se salvavita); altrimenti da diritto di tramuterebbe in obbligo...
La nutrizione artificiale, come tutte le terapie mediche, in accordo con la Convenzione di Oviedo (1997), va prescritta ed assicurata in presenza delle riconosciute indicazioni e richiede il consenso informato del malato: essa può pertanto anche essere rifiutata da un malato se capace di intendere e di volere. Il medico non può ovviamente forzare la volontà del malato fatte salve le condizioni previste dalla legge.
Nel caso in cui il malato in nutrizione artificiale sia un minore di età o sia legalmente riconosciuto incapace di intendere e di volere, il consenso informato viene richiesto al suo tutore o rappresentante legale come specificato nel codice deontologico.

Sergio Cima

Inserito da redazione il Mer, 31/01/2007 - 00:00

La complessità sta nella

La complessità sta nella cultura che continua a permeare la formazione e la pratica degli operatori sanitari: orientata al principio etico di beneficità ("Io medico so cosa è bene per te, per la tua malattia), a discapito del principio di autonomia ("Io paziente sono la sola persona che- adeguatamente iformato - prende le decisioni rispetto alla mia salute"). Il cambiamento deve cominciare dalle università dove si formano i futuri medici ed infermieri (e magistrati...); forse la promulgazione di leggi adeguate sui temi inerenti la bioetica (penso alle direttive anticipate) e di codici deontologici più rispondenti ai problemi dei pazienti e dei professionisti può favorire anche il cambiamento nella società.
Paola Gobbi, infermiera

Ritengo che le parole di

Ritengo che le parole di chiusura del vostro articolo contengano tutta la verità: esiste un diritto alla salute e non un obbligo; ogni cura eccedente la volontà del malato è da considerarsi accanimento terapeutico. Purtroppo la sindrome di onnipotenza è tanto più imperante quanto più lo è la superficialità ed il "pressapochismo" e molto spesso in nome di un'etica superiore ed universale porta ad obbligare gli altri a condividere le nostre scelte.
Paola Caiello, medico di medicina generale

consenso informato

le tue parole, cara paola, rivelano la tua personalità ed è inutile dirti che le condivido appieno