Non ho nulla da perdere a provarlo: le cure miracolose

Le cronache di tutti i giorni ci ricordano dolorosamente il caso stamina: malattie inguaribili, pazienti soli o che si sentono soli, voglia di speranza e false illusioni. Spiace veramente disilludere queste speranze perché la comunità dei ricercatori e dei clinici vive con fatica le tante battaglie perse. La maggior parte dei ricercatori e dei clinici non cerca fans, pubblicazioni e onori, la maggior parte, testa china, cerca le soluzioni. Con metodo, con rigore, con passione.

Il veder correre dietro a false speranze, dati inesistenti, inutili travagli, accresce la necessità di trovare un dialogo tra le parti – comunità medico scientifica da una parte e cittadini e pazienti dall’altra – che va al di là del caso specifico e che vorrebbe essere cultura della scienza, conoscenza e consapevolezza.

AIFA in questi giorni ha messo a disposizione del pubblico un opuscolo che vuole essere uno strumento da utilizzare per non cadere nelle trappole delle false speranze. L’opuscolo è la traduzione letterale di una pubblicazione inglese, sviluppata da Sense About Science (http://www.agenziafarmaco.gov.it/sites/default/file/Non_Ho_Nulla_da_Perd...). L’opuscolo, articolato in tre capitoli e corredato da diverse storie e testimonianze di pazienti, giornalisti e clinici inglesi, è uno degli strumenti che si possono mettere a disposizione del pubblico per cercare di aumentare l’alfabetizzazione sui temi medico scientifico. L’opuscolo si snoda attraverso le trappole di internet, i consigli per orientarsi e trovare un equilibrio tra le tante offerte di aiuto, la spiegazione delle tappe di una corretta ricerca clinica fino a consigliare l’uso delle revisioni sistematiche per raggiungere le migliori informazioni. Il testo fornisce inoltre dei chiari messaggi di allarme al cittadino navigante sulla rete relativamente alle promesse divulgate sui social, blog etc, e l’aneddotica di riferimento (vox populi versus pubblicazioni riconosciute). Viene anche menzionato il diffuso e dannoso suggerimento di provare terapie alternative o complementari, oppure di cambiare stile di vita, entrambi questi comportamenti possono essere considerati come uno spreco di tempo ed energie che provocano, in alte percentuali, ripercussioni gravi su soggetti già vulnerabili.

Per chi, come PartecipaSalute, è impegnato nel fare formazione sui temi della salute e della ricerca clinica, è bello poter dare la notizia che le Istituzioni si sono mosse e che forse in futuro verrà dato il giusto spazio alla “alfabetizzazione” del pubblico su temi così importanti e significativi come la salute e la ricerca. Ottimo lavoro. Sarebbe stato interessante per il nostro pubblico avere anche dei riferimenti italiani sulle associazioni di cittadini e pazienti che si occupano di questo e veder citata qualche esperienza nostrana di buone informazione.

Però, avanti così, per aiutare davvero chi cerca una speranza.

Paola Mosconi e Chiara Gerardi
IRCCS-Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri, Milano

Ultimo aggiornamento: 18/02/2014

Inserito da Anna Roberto il Mar, 18/02/2014 - 18:54