Bambini disattenti sotto stretto controllo

 I bambini irrequieti e disattenti sono descritti con maggiore rigore scientifico come «iperattivi» o «ipercinetici». «Disturbo da deficit di attenzione e iperattività» (ADHD) è il nome dato alla malattia che affliggerebbe tutte le persone che non riescono a concentrarsi, sono irrequiete e hanno una vivacità tale da condizionare, in peggio, le proprie relazioni sociali.

Come per altri disturbi esistono associazioni che informano sulla malattia e premono perché la società divida con i malati il peso della malattia. Nel caso dell’ADHD però si assiste all’azione di ben due campagne di sensibilizzazione, con opposti obiettivi, che hanno acquisito visibilità da quando il Ministero della salute ha annunciato che il metilfenidato (un farmaco indicato per la cura del disturbo) sarà reintrodotto in Italia. La decisione infatti ha accontentato chi da sempre invoca questa opzione farmacologica per la cura del disturbo di attenzione e scandalizzato chi invece nega l’esistenza stessa dell’ADHD.

Associazione italiana familiari ADHD (AIFA) e i sostenitori di Giù le mani dai bambini sono i movimenti più visibili che si fronteggiano in questa controversia e fanno risuonare l’allarme ADHD da due differenti prospettive: da una parte si invita il pubblico a riconoscere il disturbo per avviarlo alla terapia; dall’altra a vigilare contro qualsiasi tentativo di «schedare» i bambini come portatori della sindrome. In più occasioni i due movimenti si sono scambiati accuse reciproche di essere in conflitto di interesse: l’AIFA con l’industria e Giù le mani dai bambini con Scientology.

Cos’è l’ADHD? Quali sono le ragioni che rendono necessaria la sensibilizzazione del pubblico? Quali finalità hanno le due campagne? Quale peso dare alle reciproche accuse di conflitto di interesse? Partecipa Salute propone una analisi delle ragioni opposte nel dibattito: cosa si sa sull’ADHD; quali sono i messaggi e gli obiettivi sottostanti alle due campagne; come reagisce il mondo scientifico alla pressioni di movimenti di opinione.

ADHD: sindrome controversa

Non esiste alcun test oggettivo che rilevi il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività. Secondo il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali l’ADHD «è una situazione persistente di disattenzione e/o iperattività e impulsività più frequente e grave di quanto tipicamente si osservi in bambini di pari livello di sviluppo». Disattenzione, iperattività e impulsività: una coppia di questi comportamenti osservati per almeno sei mesi e presenti prima del settimo anno di vita, accendono il campanello di allarme. La diagnosi si completa se il bambino manifesta continuamente i comportamenti compromettendo relazioni sociali e rendimento scolastico. La presenza di un altro disturbo (ansia, psicosi, autismo) esclude la diagnosi di ADHD .

Quanto è diffusa
I criteri diagnostici soffrono dell’inevitabile soggettività di applicazione. Da qui uno dei temi più controversi: la misura dell’estensione della sindrome. Di volta in volta sono state prodotte statistiche che hanno fotografato situazioni molto diverse: da una diffusione dell’un per cento fino al 15 per cento nella popolazione adolescente. Il tentativo più recente di definire i numeri dell’ADHD in Italia è il «Progetto italiano salute mentale adolescenti» (PRISMA), condotto dall’IRCCS Medea in 5.000 città sugli studenti delle scuole medie, da cui risulta che meno del 2 per cento della popolazione scolastica soffre di ADHD. Un dato definito «clamoroso» per quanto è al di sotto di quello atteso.

Quale origine: tra genetica e ambiente
Le ipotesi sulle cause del disturbo hanno chiamato in causa vari fattori ambientali e genetici. Da una parte chi sostiene che responsabile del disturbo è un difetto neurobiologico del bambino, dall’altra chi punta il dito sugli errori commessi da scuola e famiglia nell’educazione del soggetto. Il National Institutes of Health afferma che le cause dell’ADHD non sono ancora uscite dal campo delle ipotesi e che non esistono ancora prove che sia originato da un difetto del cervello.

Come si cura
Dalle ricerche emerge che metilfenidato e desamfetamina sono «probabilmente utili»; mentre clonidina e la sola terapia comportamentale sono di utilità non determinata. Nessuno dei farmaci è curativo, ma tutti controllano i sintomi limitatamente al giorno di assunzione. Gli effetti collaterali della terapia farmacologica sono: inappetenza, insonnia, aumento dell’ansia e irritabilità; meno frequenti sono: cefalea e dolori all’addome. Gli effetti sono lievi nel 50 per cento dei casi, moderati nell’11, gravi nel 3 per cento.

Associazioni e industria

Nessun conflitto per i genitori italiani
Raffaele D’Errico, pediatra, fondatore e presidente dell’AIFA, dichiara apertamente che l’associazione familiari riceve sponsorizzazioni da due industrie farmaceutiche: Eli Lilly (www.lilly.com) e Wyeth Lederle (www.wyeth.com). Tuttavia respinge le accuse di conflitto di interessi, anche perché le due ditte non vendono il metilfenidato e quindi non avrebbero tratto alcun vantaggio dalla petizione con cui, nel 2000, D’Errico e Vincenzo Nuzzo, della FIMP di Napoli, chiesero la reintroduzione del farmaco, ritenuto «necessario, sicuro e di prima scelta» nel trattamento dell’ADHD (AIFA 2001).
«Io sono il padre di un bambino con ADHD» dichiara D’Errico, «Ho altri figli senza alcun disturbo: non si spiega il suo comportamento se non con un difetto neurobiologico. E’ la letteratura scientifica a confermarlo. L’attività dell’AIFA è in parte autofinanziata attraverso le quote associative e in parte sostenuta da donazioni che ci arrivano da organizzazioni esterne. La nostra indipendenza è comunque assoluta».
Per quanto riguarda gli obiettivi dell’associazione, D’Errico dichiara: «All’inizio eravamo una rete di mutua assistenza: un luogo dove i genitori si scambiavano informazioni sui centri migliori per la diagnosi e la cura; ma per poter condurre efficaci campagne di sensibilizzazione occorrono strumenti: abbiamo bussato a molte porte e alcuni ci hanno aperto, senza condizioni. Abbiamo quindi potuto offrire informazioni utili ai genitori che non sapevano gestire la malattia dei propri figli. Bisogna informare le persone che se i bambini con ADHD non sono curati, con la terapia comportamentale o se necessario anche con i farmaci, avranno difficoltà scolastiche; raramente riusciranno ad arrivare alla laurea; incontreranno incomprensioni in famiglia; le ragazze mostreranno una maggiore frequenza di gravidanze prima dei 20 anni e di malattie sessualmente trasmesse; i ragazzi andranno più facilmente incontro a incidenti stradali dovuti a disattenzione. Studi sociometrici indicano che oltre il 20 per cento dei tossicodipendenti e alcolisti è affetto da ADHD non diagnosticata».
Negli anni l’AIFA, tramite le campagne informative e il servizio offerto alle famiglie, ha acquistato visibilità e autorevolezza fino a diventare un interlocutore del mondo scientifico per quanto riguarda la discussione sulle linee guida da seguire per curare i malati e per soddisfare le esigenze dei lor familiari.
In particolare l’Associazione dei familiari ADHD sostiene che:

  • l’ADHD è «legato a deficit organici in determinate aree cerebrali, spesso su base genetica»;
  • in Italia «l’ADHD è raramente diagnosticato per cui i genitori sono spesso additati come “incapaci di educare i loro bambini” o “colpevoli del loro comportamento altamente disturbante”»;
  • l’intervento farmacologico è un’opzione terapeutica efficace (sul sito dell’associazione sono in evidenza le testimonianze) dei familiari che raccontano esperienze positive di cura con il farmaco), per tanto deve essere disponibile.

Inaspettate convergenze di interessi

Sono due le ditte che propongono farmaci per la cura dell’ADHD: Novartis ed Eli Lilly. Novartis commercializza il metilfenidato (ritirato dall’Italia, nel 1989, per ragioni commerciali), e il destrometilfenidato (che ha una durata d’azione più lunga rispetto alla molecola originale). Eli Lilly dal 2003 ha in lisitno l’atomoxetina, studiato per diventare farmaco di prima scelta nella terapia dell’ADHD, ma responsabile, secondo l’FDA, di gravi danni epatici non emersi durante la fase di sperimentazione. Le due ditte riservano parte degli investimenti ad attività di divulgazione e osservazione del fenomeno ADHD: entrambe hanno registrato siti internet (sito Eli Lilly, sito Novartis) che informano il pubblico sul disturbo; Eli Lilly ha finanziato due studi dell’IRCCS Medea sull’impatto sociale ed economico della malattia e sulla sua diffusione in Europa.
In che modo le strategie di marketing delle aziende entra in sintonia con l’attività di lobby dei gruppi di pazienti?
Le associazioni dei familiari rivestono un ruolo delicato perché si fanno carico di sensibilizzare le persone a riconoscere la malattia e chiedono che i loro figli possano accedere a tutte le cure disponibili, comprese quelle farmacologiche. Ray Moynihan, giornalista medico scientifico, nel libro Selling sickness ha analizzato quali distorsioni ha generato all’interno del sistema sanitario statunitense il rapporto tra industria e associazioni di familiari ADHD. «Un gruppo che accetta sponsorizzazioni non compromette la sua credibilità», afferma Moynihan, «tuttavia una ditta farmaceutica tende a sostenere associazioni di pazienti in sintonia con il proprio messaggio di marketing». Le ditte farmaceutiche hanno interesse a creare consenso nell’opinione pubblica intorno all’ipotesi che l’ADHD sia causato da un disordine biochimico per il semplice fatto che vendono sostanze che correggono questi difetti.
«Le aziende farmaceutiche», prosegue Moynihan, «stanno usando una serie di strategie di mercato per influenzare il dibattito pubblico e assicurarsi che prevalga una particolare visione. Una forma molto potente di influenza viene direttamente dalla collaborazione con la CHDD, l’associazione americana dei genitori di bambini con ADHD, che deve la sua visibilità anche al generoso sostegno (700.000 dollari) delle ditte [...] La CHDD afferma che il disturbo ha forti componenti neurologiche». Da queste premesse Moynihan conclude che «Le organizzazioni di consumatori promosse dalle ditte farmaceutiche avrebbero offerto ai loro sponsor un aiuto a dipingere il quadro di un disturbo, l’ADHD, sottostimato ma controllabile con i farmaci». Questo spiega, secondo Moynihan, perché «la controversia sull’origine e la diffusione dalla sindrome non abbia ostacolato la vendita dei farmaci indicati per la sua cura».
Infatti malgrado le incertezze circa le cause e l’efficacia della cura, 11 milioni di adolescenti hanno ricevuto la diagnosi di ADHD e il consumo di metilfenidato è cresciuto dal 1990 a oggi dell’800 per cento.

La campagna di sensibilizzazione inversa

L’altra faccia dell’allarme ADHD
Giù le mani dai bambini diffida delle dichiarazioni rassicuranti dell’AIFA e si prefigge di offrire una corretta informazione «sul tema degli abusi nella somministrazione di psicofarmaci a bambini e adolescenti che, con oltre 11 milioni di bambini cronicamente dipendenti da anfetamine nei soli Stati uniti, è ormai una vera e propria emergenza sanitaria, importata anche in Italia» (1).
La campagna critica il progetto ministeriale, invita a non etichettare i bambini, mette in guardia dagli screening condotti a scuola e informa circa gli effetti collaterali del farmaco: sul sito dell’associazione sono in evidenza le testimonianze dei genitori che ritengono il farmaco responsabile della morte dei figli.
Quali rapporti questo movimento tiene con Scientology?
Alcuni attivisti di Giù le Mani dai bambini hanno legami con questa chiesa: Roberto Cestari, membro del comitato scientifico, è presidente del Comitato dei cittadini per i diritti dell’uomo (emanazione di Scientology), Giorgio Antonucci, presidente del comitato scientifico, Luca Poma e Luca Yuri Toselli, in ordine portavoce e coordinatore del movimento, collaborano con il CCDU in programmi di prevenzione di abusi in ambiente psichiatrico. Secondo Poma non esiste alcun conflitto: «La campagna non è finanziata né da Scientology né da gruppi religiosi o politici. Quello che dicono e fanno in privato gli scientologisti non influisce sulla credibilità della nostra iniziativa. Traiamo sostegno da enti pubblici; le associazioni che ci sostengono non sono obbligate a finanziare l’iniziativa: il supporto è più che altro in termini organizzativi e di visibilità reciproca, dal momento che le nostre attività hanno da tempo risonanza nazionale».

Con Scientology, contro Scientology

L’AIFA sostiene che Giù le mani dai bambini rientra tra le campagne di disinformazione attuate da Scientology e quindi non ha credibilità scientifica: i membri di Scientology hanno pregiudizi teologici riguardo la psichiatria e le terapie farmacologiche e sono promotori di metodi di cura alternativi (10), per questo sono esposti a un conflitto di interesse quando sostengono campagne antipsichiatriche.
Scientology è una religione che ha l’obiettivo di migliorare le facoltà mentali e guarire le malattie psichiche attraverso l’uso delle tecniche che Ron Hubbard, morto nel 1986, ha descritto nel libro Dianetics. E’ contraria all’uso dei farmaci per curare i disturbi mentali. Per denunciare gli abusi farmacologici ha fondato il Comitato dei cittadini per i diritti dell’uomo (CCDU) che per statuto conduce «campagne di educazione del vasto pubblico portandolo a essere consapevole della pericolosità dei trattamenti».
Alcune associazioni in lotta contro gli abusi della psichiatria esprimono riserve verso la collaborazione di Scientology alle loro attività. Sulle pagine del sito svizzero dei Folli ribelli e del movimento italiano No Pazzia è pubblicato l’appello a Scientology perché non si occupi più di psichiatria: «Non sapremmo dare torto agli scientologisti quando denunciano i neurolettici e l’elettrochoc. Tuttavia giudichiamo che si tratta, per la scientologia, solo di una operazione di relazioni pubbliche [...] La scientologia è prima di tutto un’impresa commerciale, che vende terapie di cui è incapace di provare l’efficacia. [...] Noi non abbiamo bisogno dell’aiuto di Scientology. [...] Facendo credere di congiungersi alla nostra causa, gli scientologisti rendono la nostra battaglia più difficile, dato che offrono ai nostri avversari un varco agevole per screditarci»(7).

L’oggetto del contendere secondo un approccio scientifico

La decisione (che accontenta chi da sempre invoca questa opzione farmacologica per la cura del disturbo di attenzione e scandalizza chi invece nega l’esistenza dell’ADHD) è stata presa dopo che l’Istituto superiore di sanità ha indicato le misure necessarie per evitare prescrizioni facili a bambini disattenti: l’istituzione di centri regionali attrezzati alla diagnosi e cura dell’ADHD; la raccolta dei dati (criptati) di ogni bambino trattato in un unico registro.

Chi è stato incaricato dal Ministero di elaborare un programma di rientro del metilfenidato mostra disagio verso la polemiche sorte nell’ultimo anno, spesso estranee al normale dibattito scientifico. Maurizio Bonati, uno degli esperti ministeriali, spiega: «Vista la delicatezza degli argomenti dibattuti forse il campo andrebbe sgomberato da ciò che origina le polemiche. Si può essere d’accordo con alcune delle affermazioni di chi conduce le due campagne, ma va respinto il dibattito quando influenzato da preclusioni di tipo religioso o ideologico».

Stefano Vella, direttore di ricerca dell’Istituto superiore di sanità e coordinatore del registro dei centri specializzati nella cura dell’ADHD e delle prescrizioni di metilfenidato, assicura che sono state attuate le misure necessarie: «Dalla richiesta di reintroduzione del farmaco alla decisione del Ministero sono trascorsi oltre quattro anni: sono serviti per prendere tutte le precauzioni utili a evitare l’eccessiva medicalizzazione effettivamente emersa in altri paesi, che però non avevano creato nessuno strumento di controllo.

Nei centri specializzati il bambino sarà coinvolto in una serie di colloqui con genitori e insegnanti e valutato da diversi specialisti: pediatri, neuropsichiatri, psicologi. Il farmaco, come ultima scelta terapeutica, sarà prescritto solo in questi centri. Qui il bambino sarà controllato attentamente per sei mesi, perché sappiamo che il farmaco non funziona sempre, e dopo due anni per una valutazione globale di efficacia e di effetti collaterali della terapia. Nel registro nazionale confluiranno i dati delle prescrizioni: sarà così possibile una maggior conoscenza del fenomeno. Un meccanismo complesso che risponde alle esigenze dei bambini, delle famiglie e di chi teme abusi».

Bibliografia

  1. GMB. Consensus interanzionale. 2005. VAI ALL'ARTICOLO>>
  2. The ADHD Molecular Genetics Network. Report from the third international meeting of the attention-deficit hyperactivity disorder molecular genetics network. American Journal of Medical Genetics, 2002, 114: 272.
  3. Faraone SV et al. Neurobiology of attention-deficit hyperactivity disorder. Biological Psychiatry, 1998; 44; 951.
  4. The MTA Cooperative Group. A 14-month randomized clinical trial of treatment strategies for attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD). Archives of General Psychiatry, 1999; 56:1073.
  5. Barkley RA. Taking Charge of ADHD. New York: The Guilford Press, 2000.
  6. CCDU, L’inganno psichiatrico. La rovina della medicina. 2004.
  7. Schizo Anonyme. Contre la Scientologie. VAI AL SITO>> (qui in versione italiana)
  8. Moynihan R. Selling sickness. New York: Nation Books, 2005.
  9. Hubbarb LR. Che cos’è Scientology. Copenaghen: New Era, 1993.
  10. Scientology. La via della felicità. 2005. VAI ALL'ARTICOLO>>
  11. Ajmone C. Prefazione. In Cestari R. L’inganno psichiatrico. Torino, OISM, 2005.

Sergio Cima

Inserito da redazione il Lun, 19/09/2005 - 23:00

Quali sono i dati che

Quali sono i dati che riguardano l'eccessivo consumo di zuccheri dei bambini affetti da ADHD? quali sono i dati di mineralogrammi e/o analisi del sangue per la tiroide? Diminuire l'apporto di zuccheri, disintossicare il corpo da metalli, fenoli, chimici,etc, riequilibrare quindi la funzionalità tiroidea potrebbe risolnere molti casi senza alcun utilizzo di psicofarmaci analizzare le conseguenze dei vari tipi di vaccini.
Ileana Russo, dottoressa

Gentile dottoressa Russo,

Gentile dottoressa Russo, grazie di averci inviato il suo commento che ci permette di aggiungere alcune precisazioni. In effetti quelle che lei cita (eccesso di zuccheri, presenza di metalli e altre sostanze, effetti collaterali delle vaccinazioni) sono tra le ipotesi che nel tempo la medicina ha indagato come causa dell'ADHD. Ne sono quindi scaturite anche delle proposte di cura e prevenzione. Tuttavia non si trovano in letteratura dati che confermino queste ipotesi. E una delle questioni cruciali: finché non si individua ciò che causa l'ADHD non si può procedere a una diagnosi certa e quindi a una cura che abbia precise indicazioni terapeutiche. Per questo motivo si accumulano esperienze di cura che hanno ridotto l'iperattività di alcuni bambini. Tuttavia finché non si potrà stabilire con certezza che ciò che si sta curando è veramente ADHD, non si potranno trarre da questi dati empirici, prove di efficacia a carico di un rimedio piuttosto che di un altro. A oggi le prove disponibili non permettono di andare oltre ciò che afferma il National Institute of Health: "le cause dell’ADHD non sono ancora uscite dal campo delle ipotesi". Così come le cure attuali non vanno oltre a una utilità giudicata solo "probabile".
Sergio Cima, redazione Partecipasalute

Egregio Direttore, replico

Egregio Direttore, replico alla grave inesattezza contenuta in questo articolo, ed alle insinuazioni circa presunti (quanto inesistenti) rapporti tra GiùleManidaiBambini ed il gruppo religioso di Scientology, dal momento che nonostante le precisazioni fornite al giornalista nella fase di redazione dell'articolo, il messaggio di dette "relazioni" traspare significativamente dal pezzo in questione. Il redattore ha strumentalmente "traslato" abitudini e relazioni proprie del tempo libero di una sparuta minoranza di volontari di "GiùleManidaiBambini" all'intera organizzazione, dando ad intendere che il fatto che 3 o 4 volontari (su decine di migliaia) abbiano frequentato Scientology, sta a significare che esiste "la possibilità" che GiùleManidaiBambini sia eteroindotta da Scientology od abbia relazioni organiche con essa. Orbene, solo una persona del tutto priva di obiettività e spirito critico può arrivare ad affermare che (aggiornamenti a dicembre 2005) 180.000 specialisti, 96.000 volontari, settantacinque associazioni (tra le quali alcune tra le più grandi centrali associative nazionali), quotidiani, VIP del mondo dello spettacolo (dal compianto Ray Charles a Beppe Grillo, da Linus di Radio DJ a Anna Oxa, e molti altri ancora) siano tutti eteroindotti da Scientology (sarebbe troppa lode a quella minoranza religiosa...ma quanto sarebbe potente???). GiùleManidaiBambini è la più visibile ed attiva campagna di farmacovigilanza in età pediatrica in tutta Italia, e la sua forza è data proprio dalla sua indipendenza. A fasi alterne, siamo accusati di essere controllati da questo o quel gruppo religioso (non lontani i tempi in cui la Campagna era considerata "una manovra del Vaticano") o politici (non lontani i tempi in cui era di moda considerarci controllati da Rifondazione Comunista): un pò come Amnesty Internazional, che è considerata fascista nei paesi comunisti e viceversa...e quale miglior garanzia d'indipendenza? Preciso che persino "Martini", il più noto critico antiscientology ed antisette d'Italia, dopo un attenta indagine (nel bene e nel male è persona molto precisa) ha definito "del tutto inconsistenti" le voci che davano GiuleManidaiBambini in qualche modo in relazione con Scientology. Ed il fatto che Roberto Cestari, medico, sia uno dei numerosi consulenti di GiuleMani e nel contempo vicino a Scientology, non significa nulla, come nulla significa il fatto che un altro membro del ns. comitato scientifico sia ebreo ortodosso (e non per questo GiuleMani è emanazione di quel gruppo) ed un altro massone etc. Insomma, i ns. consulenti sono psichiatri, psicologi, pedagogisti, etc, ed è solo per queste qualità professionali che collaborano con noi, non certo per la religione o filosofia che seguono nel loro privato. Anche il tentativo - palese nel Vs. articolo - di far passare GiuleManidaiBambini come un gruppo di estremisti antipsichiatri ci (si veda il riquadro dedicato allo stimatissimo prof. Ajmone, che estrapola strumentalmente frasi fuori contesto e peraltro afferma il falso quando dice che Ajmone è autore di un non meglio precisato "documento programmatico di GiuleManidaiBambini, vero è invece che ha coordinato il Consensus Torino 2005) è un tentativo puerile e ridicolo: si pensi che nel nostro comitato scientifico l'area psichiatrica è molto ben rappresentata, dalla prof. Emilia Costa, rettore della 1^ Cattedra di Psichiatria de La Sapienza in poi. Noi - penso sarà d'accordo - da buoni pragmatici volontari ospedalieri, piuttosto che aderire a curiose tesi "complottiste", preferiamo impiegare il nostro tempo per tuffarci a capofitto in questa Campagna, che non è più nostra ma ormai di tutti gli Italiani, che ci impegna giorno e notte e nella quale crediamo sopra ogni cosa. Con i più cordiali saluti, Luca Poma, Portavoce nazionale della campagna "Giù le mani dai bambini"