Un mare di tranquillità per Marina

Con il progetto PartecipaSalute si è dato avvio ad un percorso di formazione indipendente "sulla cultura della ricerca e della condivisione partecipata dei temi di sanità" di cittadini, più o meno pazienti, più o meno impegnati in associazioni o gruppi. Attraverso le attività del progetto e il percorso di formazione si è così concretizzata la creazione di una rete di persone pronte e vogliose di mettersi a disposizione ed essere coinvolte in prima persona in progetti, tavoli di lavoro, comitati, il gruppo GRAL.

Marina* era una di queste persone.

Per quello che raccontava pubblicamente, dopo una diagnosi di tumore al seno e una sfortunata esperienza di partecipazione ad uno studio clinico, Marina aveva maturato una profonda attenzione e interesse verso i temi di salute pubblica e di ricerca e aveva, tra l'altro, trasformato questo percorso nell’impegno all’interno del gruppo “Laboratorio dei cittadini per la Salute” della Azienda USL di Bologna. Successivamente alla partecipazione ad una delle prime edizioni dei percorso di formazione di PartecipaSalute Marina era entrata a far parte del Comitato Etico dell'Azienda USL di Bologna. E qui, intorno a questo tavolo di lavoro, abbiamo continuato a vederci per lunghi sei anni. Nel suo ricordo, vorrei sottolineare alcuni tratti significativi del suo partecipare che danno spessore alla sua militanza in una espressione alta del movimento dell'"empowerment dei cittadini".

Dapprima mi piace ricordare l'attenzione verso il suo ruolo: Marina nell'intervenire a convegni o durante le audizioni del comitato etico premetteva sempre questo suo essere "componente laico". Un segno di distinzione, un giusto mantenere le distanze tra un cittadino - seppur competente - e un tecnico, ma anche la volontà di far comprendere e rendere complementare la molteplicità dei punti di vista.

Poi voglio ricordare quanto Marina credesse che cittadini e pazienti dovessero ricevere la giusta informazione sui temi di salute: chiarire tutto, precisare tutto. Soprattutto avere con esattezza tutte le informazioni necessarie per prendere le proprie decisioni di salute. Questo tanto nella ricerca clinica, quanto nella pratica clinica. Attraverso l'approfondimento dei temi di salute, Marina aveva sviluppato un giusto e sano scetticismo verso quelle novità troppo precocemente messe in commercio, quelle novità non sufficientemente basate sulle prove, quelle novità soventemente solo illusorie di un beneficio per i pazienti.

Ancora voglio mettere in risalto l'attenzione che Marina manifestava di continuo sul tema della sovra diagnosi e del sovra trattamento, un suo vero "pallino". Un suo pallino importante in un panorama che tende a proporre sempre di più - più diagnosi e più medicalizzazioni - senza prima aver attentamente valutato se quel di più è veramente meglio, senza coinvolgere davvero in questa valutazione i cittadini e pazienti.

Da ultimo mi piace ricordare quanto Marina apprezzasse e credesse nella buona ricerca clinica. Molto spesso in Comitato prendeva la parola per fare pubblicamente i complimenti ai ricercatori e ai clinici che presentavano protocolli di ricerca - spesso indipendenti - originali ed innovativi. Malgrado una personale esperienza non positiva, Marina con entusiasmo credeva molto nella ricerca come unico strumento da sostenere per procedere, per gradi, verso il miglioramento dei trattamenti, dell'assistenza e della qualità della vita.

*[Marina Grappa è mancata a Bologna lo scorso 12 settembre 2013.]

Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità

 

 

Ultimo aggiornamento: 11/10/2013

Inserito da Anna Roberto il Ven, 11/10/2013 - 10:12