Eliminare le malattie genetiche? Il caso della fibrosi cistica

In questi anni gli sviluppi nel campo della genetica e della genomica hanno portato tanti avanzamenti quanto importanti discussioni per la comunità scientifica e non solo. Tutto ciò si amplificherà man mano che le conoscenze e la tecnologia diventeranno vieppiù disponibili per i cittadini.
Un recente articolo apparso sulla rivista Journal Community Genetics (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3666837/pdf/12687_2012_Artic...) ha affrontato in modo interessante il rapporto tra genetica e democrazia. Gli autori sostengono che mentre il rapporto tra genetica ed etica sia stato approfondito negli ultimi anni meno si sia discusso di genetica e diritti, distribuzione, esperienza, partecipazione e democrazia. Una larga partecipazione pubblica a questo dibattito è auspicabile sia a livello collettivo, sia in termini di responsabilità individuale nel prendere decisioni.

La fibrosi cistica è la più comune delle malattie genetiche gravi (http://www.fibrosicisticaricerca.it/Fibrosi-Cistica/Fibrosi-cistica/Cose...).Partendo dall’esperienza fatta con il progetto “Giurie dei cittadini e screening del portatore sano per la fibrosi cistica” (http://www.partecipasalute.it/cms_2/giurie-cittadini/fibrosi) e considerando l’attualità e l’importanza di questo argomento Baroukh Assael, direttore del Centro Fibrosi Cisticadell’Azienda Ospedaliera di Verona, ha tenuto una conferenza presso il Mario Negri dal titolo “Pensare a eliminare le malattie genetiche? Il caso della fibrosi cistica in Italia.

Guarda il video della conferenza.  

 

 

Paola Mosconi

 

Ultimo aggiornamento: 26/07/2013

Inserito da Anna Roberto il Ven, 26/07/2013 - 08:04