Appello ALLTRIALS: diamoci da fare

Tra tutti coloro che hanno già firmato la petizione "AllTrials" (http://www.alltrials.net/about/) sta girando una mail per continuare a raccogliere consensi su questa importante battaglia per la trasparenza dei risultati della ricerca clinica.

PartecipaSalute ha sostenuto fin dall'inizio questa importante campagna (http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1958) e ancora invita i lettori a farsi partecipi di questo cambiamento: leggete, linkate, diffondete e soprattutto fate firmare.

Di seguito la mail inviata da Ben Goldacre, epidemiologo, e Tracey Brown, direttrice dell’ente di beneficienza “Sense about Science”, i due promotori dell’iniziativa internazionale.

Facciamo sentire la nostra voce: insieme possiamo promuovere importanti cambiamenti!

 Paola Mosconi

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Caro Amico

insieme a te altre 40.000 persone in tutto il mondo hanno firmato la petizione AllTrials (http://www.alltrials.net/about/).

Siamo sulla soglia di un cambiamento significativo, ma ora c'è urgente bisogno di aiuto per rendere questo sforzo una realtà.

Il sostegno all'iniziativa ha già convinto centinaia di organizzazioni ad impegnarsi al fine di ottenere che tutte le sperimentazioni cliniche siano registrate e sia trasparente la comunicazione dei risultati. Tra queste gli enti regolatori e l'accademia. Glaxo Smith Kline, una delle più grandi aziende farmaceutiche al mondo, ha sottoscritto e altre aziende stanno prendendo in considerazione questa proposta. Alcuni gruppi si stanno muovendo per fermare la pubblicazione dei risultati degli studi.

Finora abbiamo creato un movimento e ottenuto alcuni importanti impegni. Noi abbiamo spinto le persone di grandi organizzazioni a parlare e questo ha cambiato la tradizionale opposizione verso questi temi. In questo modo, abbiamo anche sfidato coloro che cercano di far finta che il problema non esista, o che falsamente affermano che sia già stato risolto.

Ma questo impulso al cambiamento potrebbe ora andare in diverse direzioni. Sir Iain Chalmers - cofondatore della The Cochrane Collaboration - questa settimana descrive sul sito web Medical Research Council (http://www.insight.mrc.ac.uk/2013/04/04/make-all-research-results-public...), una organizzazione pubblica dedicata al miglioramento della salute dell’uomo, come la trasparenza è stata impantanata in 25 anni di false promesse e iniziative fallite. Ci sono molti che sperano che l'iniziativa AllTrials risulti un fiasco e scompaia come altre precedenti iniziative. Che cosa succederà dipende da tutti noi.

Abbiamo bisogno del tuo aiuto per crescere a livello internazionale e per spingere verso un cambiamento decisivo e permanente. Chiediamo il vostro aiuto per ottenere:

• Un milione di firme sulla petizione Un tal numero non può essere ignorato. Chiedi a 10 persone che conosci di firmare questa settimana, mettere un link sul blog o sul sito web della sua organizzazione. Ogni 10.000 nuove firme, invieremo la petizione ai ministri della salute di ogni paese e alle rispettive autorità regolatorie.

• Registrazione di organizzazioni internazionali E 'di vitale importanza che le organizzazioni prendano posizione su questo tema e partecipino alla discussione su come avere i risultati degli studi clinici per tutti i trattamenti di uso corrente, non solo quelli che possono venire in futuro. Alcuni di voi hanno già avuto molto successo nel persuadere gli ordini professionali, datori di lavoro e altre organizzazioni a partecipare. Potete scrivere anche alle società medico scientifiche dei vostri paesi.

• Raccogliere 40.000 sterline in modo da poter andare avanti Finora abbiamo lavorato con quasi nessun fondo. Settimana scorsa abbiamo chiesto e ricevuto 6.000 sterline dalla EvidenceLive. Abbiamo bisogno di fondi per realizzare un sito web che tenga tutti aggiornati sulla campagna, per diffondere notizie e organizzare eventi. Abbiamo bisogno di tempo per lavorare con i responsabili politici che vengono aggressivamente informati da organizzazioni che spendono ingenti somme delle lobby. Si prega di donare tutto il possibile: anche piccole quantità fanno la differenza: www.justgiving.com / alltrials, e fateci sapere se ci sono altri modi per aiutare a raccogliere fondi.

Se avete altro da offrire, si prega di contattare Sile Lane, slane@senseaboutscience.org.

Grazie anche per il materiale che ci è stato inviato sugli effetti di segretezza e trasparenza. Nelle prossime settimane faremo in modo che il mondo sappia molto di più su questo problema.

Venticinque anni di fallimenti è troppo. I medici hanno bisogno di tutti i risultati, di ogni sperimentazione e su tutti i trattamenti in uso. Insieme al vostro aiuto possiamo ora raggiungere questo obiettivo.

Ben Goldacre and Tracey Brown

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Dear Friend

You, and 40,000 other people around the world, have signed the AllTrials petition. We are on the threshold of significant change, but we now urgently need help from all of you to make this a reality.

Your support has already persuaded hundreds of organisations to commit to the aim of getting all clinical trials registered and their results reported. These include regulators and faculties. GSK, one of the biggest drug companies in the world, has signed up and others are considering it. Some of these groups are now starting discussions about the practical ways to stop trial results being withheld.

So far we’ve created a ripple, and got some important commitments. We have empowered individuals in large organisations to speak up, and it has changed the mainstream opposition on this issue. In doing so, we have also challenged those who try to pretend that the problem doesn’t exist, or who falsely claim that it has already been fixed.

But this impetus for change could now go either way. Sir Iain Chalmers – co-founder of the Cochrane Collaboration - this week described on the MRC website how transparency has been mired in 25 years of false promises and failed initiatives. There are many who hope that AllTrials will fizzle out, and go away, as previous efforts have done. What happens next is up to all of us.

We need your help to grow internationally, and to push for a decisive and permanent change. Thisiswhatwewantyour help to achieve:

• One million signatures on the petition. That number cannot be ignored. Ask 10 people you know to sign this week, put a link on your blog or your organisation’s website. With every 10,000 new signatures, we will send the petition to health ministers in every country and to regulators.

• More international organisations signed up. It is vitally important that organisations take a stand on this issue and join the discussion about how to get all clinical trial results reported for all treatments in current use, not just those that may come along in the future. Some of you have already been very successful in persuading professional bodies, employers and other organisations to join. Can youwrite to medicalorganisations in your country

• £40,000 so we can keep going. So far we have worked with almost no budget. At EvidenceLive last week we appealed for help and immediately received £6,000 of pledges, which is so welcome. We need funds to produce a website that keeps everyone updated on the campaign, to spread news and to organise events. We need the time to work with policy makers who are being aggressively briefed by organisations spending vast sums on lobbyists. Please donate whatever you can, even very small amounts make a difference: www.justgiving.com/alltrials, and let us know if there are other ways you can help raise funds.

If you have anything further to offer, please contact Síle Lane slane@senseaboutscience.org.

Thank you also for the material you have been sending us about the effects of secrecy and transparency. Over the coming weeks we’ll be making sure that the world hears a lot more about this issue.

Twenty five years of failure is too long. Doctors need all the results, of all the trials, on all the treatments we use today. With your help, we could now achieve this, together.

Best wishes
Ben and Tracey

 

Ultimo aggiornamento: 08/04/2013

Inserito da Anna Roberto il Lun, 08/04/2013 - 10:23