Studi clinici indipendenti: al via il progetto ECRAN

E’ partito il primo settembre 2012 il progetto europeo ECRAN-European Communication Research Awareness Needs, nell’ambito dei bandi del 7° Programma Quadro. Il progetto nasce con la finalità di promuovere l’informazione sulla ricerca clinica indipendente presso i cittadini europei sviluppando differenti materiali informativi/educativi.

Seguendo l’interesse della Comunità Europea a finanziare sperimentazioni cliniche indipendenti e multinazionali, il progetto svilupperà strumenti per comunicare messaggi chiave sugli studi clinici ai cittadini e pazienti europei, comprese le giovani generazioni.

In particolare il progetto si concentrerà su alcuni messaggi-chiave:

  1. comprensione da parte del pubblico dei principi di base e della necessità di organizzare studi clinici, favorendo così sia la partecipazione dei pazienti agli studi sia quella dei loro rappresentanti alla progettazione degli stessi;
  2. necessità di studi clinici indipendenti che vengano promossi sulla base di reali problemi di sanità pubblica e in accordo alle reali necessità dei pazienti;
  3. promozione di una informazione trasparente sugli studi clinici e sull'uso ottimale dei risultati ottenuti;
  4. promozione della cooperazione e collaborazione tra nazioni europee, tenuto conto della dimensione della popolazione europea e delle sue caratteristiche.

Questi obiettivi saranno affrontati con strumenti di comunicazione, tra cui: un database on-line sulle risorse disponibili nelle diverse lingue europee, un sito web e strumenti WEB2.0, un film d’animazione sulle sperimentazioni cliniche, doppiato in molte lingue, e, infine un evento internazionale sull’importanza della ricerca indipendente durante il quale tutti gli strumenti verranno messi a disposizione della popolazione europea. Questi strumenti saranno oltremodo utili ad operatori sanitari, ricercatori, responsabili politici e delle società scientifiche e giornalisti per chiarire ogni aspetto della ricerca clinica nonché per sostenere la necessità di poter contaresulla ricerca indipendente. Il progetto cercherà di superare le barriere linguistiche traducendo in molte diverse lingue europee tutti gli strumenti sviluppati e rendendo disponile il materiale di buona qualità già esistente.

Il progetto coinvolge nove differenti partner, tra cui rappresentanti di gruppi di cittadini e di pazienti. Il progetto, della durata di 24 mesi, è coordinato dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con: Institute National de la Santè et de la RechercheMédicale (Francia), Oxford University Hospitals (UK), Cochrane Consumer Network (UK), Rigshospitalet Copenhagen University Hospital Trial Unit (Danimarca), Zadig Editorial and publishing company (Italia), University Medical Center Freiburg (Germania), European AIDS Treatment Group, German Network of the Coordinating Centres for Clinical Trials U Koeln (Germania).

 

Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Per saperne di più:
- Studi clinici e il progetto europeo ECRAN
- La ricerca clinica riguarda anche te: vuoi saperne di più?

 

Ultimo aggiornamento: 25/11/2013

Inserito da Anna Roberto il Ven, 07/09/2012 - 15:52