ORPHANET: malattie rare e farmaci orfani

http://www.orpha.net
(In Italiano, inglese, francese, spagnolo, portoghese).

Il sito, che si autodefinisce un servizio di informazioni al pubblico, è un database ad accesso libero dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani. Le malattie rare sono quelle che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale (il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000). I farmaci orfani sono quelli destinati alla cura di malattie talmente rare che i promotori sono poco disposti a diffonderli nelle condizioni abituali di commercializzazione.

Il sito offre servizi destinati a pazienti, famiglie, medici, ricercatori, associazioni e industrie. L’obiettivo è quello di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare.

In particolare, il sito dà ai pazienti la possibilità di ottenere informazioni su: ambulatori specialistici e clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti e altri siti Internet sulle malattie rare. Per ora il sito copre solo i servizi operanti in Francia. Ma la raccolta dei dati è in corso in Germania, Belgio, Svizzera e Italia.

Un forum di discussione (moderato da un operatore che seleziona i messaggi) permette di scambiare opinioni, fare domande, lasciare una testimonianza.

Una sezione (in inglese), “Partecipating in clinical trial”, è dedicata alla ricerca clinica. Vi si accede dopo alcuni link (in cui, se si vuole, si risponde ad alcune domande) e permette a chi soffre di malattie rare di offrirsi come volontari per partecipare allo sviluppo di ricerche terapeutiche. I pazienti che si registrano vengono informati dei nuovi studi clinici in corso che possono essere di loro interesse. La registrazione non pone vincoli. I pazienti rimangono liberi di decidere o meno se essere reclutati per gli studi.

Il sito aderisce ai principi dell’HON-CODE, all’eHealth Code of Ethics, alle "Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet" dell’American Medical Association e alle raccomandazioni del Conseil National de l'Ordre des Medecins. In una sezione dedicata è pubblicato lo statuto etico su procedure e qualità delle risorse selezionate nel database.

Il sito è multilingua e, in qualche caso, la traduzione può risultare leggermente imprecisa.


Autori e fonti dei contenuti: indicati.
"Proprietà" del sito: i dati accessibili on-line sono di proprietà dell'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
Data di aggiornamento dei contenuti: indicata.
Fonti di finanziamento: non indicate.
Pubblicità: sulla home page del sito sono ospitati i loghi di alcune associazioni e sponsor (tutti francesi). Alcuni funzionano da link e portano ai rispettivi siti di pertinenza.
Conflitti d'interesse: dichiarati quelli eventuali.

Simona Bertoglio

Inserito da redazione il Lun, 04/04/2005 - 23:00