Il percorso di formazione di PartecipaSalute

Orientarsi in salute e sanità: un percorso di formazione alle scelte su ricerca clinica e salute pubblica, nato nel  2006

I rappresentanti di cittadini e pazienti sono portatori di una prospettiva unica sui bisogni informativi e assistenziali e hanno un ruolo fondamentale in ambito sanitario. Per partecipare attivamente al dibattito sulla salute pubblica e sulle scelte relative, questi rappresentanti devono essere preparati e avere conoscenze in materia di ricerca, assistenza e politica sanitaria. Sulla base dell’esperienza sviluppata dal gruppo di lavoro dell'Istituto Mario Negri, del Centro Cochrane italiano e dell’agenzia di editoria scientifica Zadig sono state realizzate iniziative di formazione rivolte a cittadini e pazienti per creare le competenze necessarie.
Le motivazioni che supportano la necessità di iniziative formative di questo tipo sono diverse:

•    il pubblico è esposto a una grande quantità di notizie sui temi della salute, spesso senza disporre di adeguate competenze critiche;
•    i temi e la metodologia della ricerca non sono conosciuti in generale al cittadino, ma spesso neppure ai volontari che lavorano nelle associazioni;
•    esiste da parte delle associazioni la consapevolezza della necessità di colmare questa distanza conoscitiva, per potenziare il proprio ruolo e per partecipare in modo attivo al dibattito sulla salute (per esempio all’interno di comitati etici o commissioni istituzionali).

Per rispondere a queste esigenze il progetto PartecipaSalute ha ideato e sviluppato un modello formativo strutturato:
•    come uno scambio di esperienze in un percorso interattivo mirato a creare occasioni di confronto, rifuggendo dal modello docente-discente;
•    con argomenti di interesse generale che rappresentino occasione per un dibattito più allargato sul valore e il significato metodologico dei temi trattati. La scelta esplicita è quella di non focalizzarsi su argomenti specifici in base alle caratteristiche delle associazioni partecipanti ma offrire un panorama più ampio;
•    con una sequenza modulare adattabile a specifiche richieste formative da parte dei promotori;
•    in modo da favorire la creazione di un gruppo di lavoro (GRAL, Gruppo Rappresentanti Associazioni e Laici) che condivida le finalità del progetto e possa essere coinvolto in attività specifiche.

Il percorso si articola in più moduli, secondo un metodo che parte da esempi concreti per arrivare a una formalizzazione teorica generale. I moduli iniziano con gruppi di lavoro paralleli che trattano esempi diversi dello stesso argomento, discussi successivamente in plenaria. L’argomento in questione viene poi formalizzato attraverso lezioni frontali collettive tenute da docenti. I docenti e i i tutor dei gruppi di lavoro sono ricercatori, medici, giornalisti, comunicatori, rappresentanti di associazioni  di cittadini e pazienti, componenti di comitati etici.

Il percorso di formazione è stato attivato dal 2006 e nel 2011 ha visto concludersi la sesta edizione.


Il PartecipaSalute è interessato a trasferire contenuti, metodi e strumenti con chi – istituzioni, associazioni di pazienti o gruppi di volontariato – fosse interessato a organizzare corsi formativi a livelli nazionale, regionale o locale. La metodologia, il programma e gli strumenti di lavoro sono frutto di un progetto di ricerca e sono pertanto utilizzabili in collaborazione con i promotori del progetto.


Obiettivi e argomenti


Gli argomenti che hanno fatto da traccia alle quattro edizioni del percorso di formazione di PartecipaSalute sono stati: (1)
•    l’alfabeto della ricerca clinica con l’obiettivo di offrire ai partecipanti un inquadramento concettuale e pratico per interpretare la metodologia della ricerca epidemiologico/clinica; dare strumenti per la valutazione critica della metodologia della ricerca epidemiologico/clinica; educare alla consapevolezza delle potenzialità e limiti della metodologia della ricerca epidemiologico/clinica; approfondire la conoscenza dei rapporti tra la dimensione scientifica ed etica della ricerca epidemiologico/clinica
•    incertezze in medicina con l’obiettivo di analizzare la natura probabilistica delle conoscenze mediche; comprendere le ragioni, intrinseche e storiche, per cui la pratica clinica è altamente variabile: da medico a medico, da luogo a luogo, da epoca a epoca; approfondire l'importanza dei valori e delle preferenze nelle decisioni mediche
•    conflitti di interesse in medicina con l’obiettivo di creare coscienza del problema dei conflitti di interesse nel mondo della ricerca e della sanità; far comprendere le possibili conseguenze dei conflitti di interesse sulla nostra salute; acquisire gli strumenti necessari per capire quando c’è un conflitto di interesse e sotto quali forme si può manifestare; chiarire quali potrebbero essere le modalità migliori per attenuare le conseguenze dei conflitti di interesse nel campo della salute
•    strategie della informazione sulla salute con l’obiettivo di presentare tecniche e strategie nella comunicazione sul farmaco, sugli studi clinici in corso e sulla ricerca, usate da diverse fonti; stimolare una lettura critica delle informazioni medico scientifiche
•    credibilità e potenzialità delle associazioni con l’obiettivo di discutere i requisiti utili ad aumentare la credibilità delle associazioni; identificare potenzialità di partecipazione delle associazioni nel dibattito in sanità; identificare i possibili ruoli di advocacy (tutela e difesa dei diritti) e lobby (azione di pressione a livello politico e sanitario); discutere e definire il modulo “MisuraAssociazioni” del sito PartecipaSalute
•    partecipare alla pari alle attività dei comitati etici con l’obiettivo di discutere le finalità e analizzare i modelli di funzionamento dei Comitati Etici (CE) in Italia; approfondire come i CE oggi operano relativamente alle loro finalità istituzionali; discutere i rapporti tra dimensione scientifica ed etica della ricerca; discutere prospettive e modifiche da introdurre nell’organizzazione dei CE

Il percorso di formazione viene valutato attraverso schede auto compilate. Il primo giorno a ogni partecipante è chiesto di compilare in modo non anonimo un questionario di valutazione delle proprie conoscenze sui temi del percorso formativo, lo stesso questionario è compilato a conclusione del percorso. I risultati vengono inviati a ogni partecipante con una valutazione personalizzata.
Sono inoltre previste schede di valutazione da compilare alla fine di ogni singola lezione/gruppo di lavoro e di ogni modulo, sulla traccia di quelle utilizzate nei corsi di formazione ECM. Alla fine del percorso vengono raccolti commenti e suggerimenti dei partecipanti.
Per permettere una ampia partecipazione delle associazioni, il percorso è gratuito. Ai partecipanti viene fornito materiale tra cui presentazioni in power point, articoli di riferimento e la dispensa pubblicata da PartecipaSalute.
Poiché i posti disponibili sono una trentina, vengono applicati dal Comitato promotore i seguenti criteri di selezione: geografico (per avere più regioni o province rappresentate), tipologia dell’associazione (malattia specifica verso generalista), livello di conoscenza delle tematiche (privilegiando i candidati “meno esperti”) e disponibilità a seguire tutti i moduli previsti.

(1). Mosconi P, Colombo C, Liberati A, Satolli R. Fare empowerment con le associazioni di cittadini e pazienti. L’esperienza di PartecipaSalute.  I Quaderni di Monitor 2010, 25 (Suppl 6): 124-130.

Le edizioni del percorso
Prima edizione – anno 2005-2006
Seconda edizione – anno 2007
Terza edizione – anno 2008
Quarta edizione – anno 2009-2010
Quinta edizione – anno 2010
Sesta edizione – anno 2011
Settima edizione – anno 2012
Ottava edizione - anno 2013


I relatori

Dal 2006 a oggi hanno partecipato al percorso di formazione come docenti e/o tutor dei gruppi di lavoro:

Albolino Sara, Centro Gestione Rischio Clinico e Sicurezza del Paziente della Regione Toscana, Firenze
Amato Carmela, Associazione Serena a Palermo Onlus, Palermo
Amunni Gianni, Istituto Toscano Tumori, Firenze
Apolone Giovanni, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Bacci Ilaria, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Barbui Tiziano, Divisione di Ematologia degli Ospedali Riuniti, Bergamo
Baviera Marta, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Bellandi Giuseppe, Sindaco, Montecatini Terme (Pt)
Bellandi Tommaso, Centro Gestione Rischio Clinico e Sicurezza del Paziente della Regione Toscana, Firenze
Bellonzi Manuele, Difensore civico della Provincia di Pistoia, Vice-presidente Commissione
Mista Conciliativa Azienda USL2, Lucca
Benedettini Mary, Laboratorio dei Cittadini per la Salute, Bologna
Bertelè Vittorio, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Beveridge Lisa, Associazione ADOCM Crisalide, Rimini
Bevilacqua Luciana, Azienda Ospedaliera Niguarda, Milano
Bisanti Luigi, ASL Città di Milano, Servizio di Epidemiologia, Milano
Bobbio Marco, Ospedale Molinette, Torino
Bonati Maurizio, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Bosisio Fazzi Luisella, Associazione Genitori “La nostra famiglia”, Villasanta (Mi)
Bossi Simona, Multimedia Healthcare Communication, Milano
Bottai Roberta, Settore Equità e Accesso Regione Toscana, Firenze
Bovenga Sergio, Asl 9; Ordine dei Medici, Grosseto
Bruno Walter, Istituto Humanitas, Rozzano (Mi)
Buzzetti Roberto, Ceveas, Modena
Caimi Vittorio, Medico di Medicina Generale, Monza
Candiani Giulia, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica, Milano
Caporlingua Marina, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica, Milano
Cardini Francesco, Medico di Medicina Generale, Verona
Carra Luca, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica, Milano
Castegnaro Claudio, Fondazione Paracelso Onlus, Milano
Castellani Paola, AstraZeneca, Basiglio (Mi)
Cecchi Mario, Osservatorio regionale HTA Regione Toscana, Firenze
Cerioli Alessandra, I-Cab Italian Community Advisory Board, Bologna
Ciatto Stefano, CPSO Centro Prevenzione Oncologica, Firenze
Cima Sergio, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica, MilanoCipparrone Ida, Lega Italiana Lotta ai Tumori, Firenze
Cinquini Michela, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Clavenna Antonio, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Clementi Maria Luisa, Epidemiologia & Prevenzione, Milano
Collecchia Giampaolo, Medico di Medicina Generale, Massa Carrara
Colombo Cinzia, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Condorelli Daniela, D di Repubblica, Milano
Conti Daniele, Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna AMRER, Bologna
Copelli Patrizia, CE Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia
Corli Oscar, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Costantini Maria Paola, Cittadinanzattiva, Firenze
Crosignani Paolo, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano
D’Amico Paola, Corriere della Sera, Milano
D’Amico Roberto, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Modena
D’Avanzo Barbara, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Daghio Maria Monica, Laboratorio Cittadino Competente, AUSL, Modena
De Bernardo Maria Gloria, Comitato Etico Azienda Ospedaliera, Verona
De Grandi Renzo, Associazione Italiana Sindrome di Moebius, Muggiò (Mb)
De Masi Salvatore, Asl 6, Livorno
De Santis Francesco, Farmindustria, Roma
Degani Luca, Fondazione Girola, Milano
Dell’Anna Tiziana, UO Ginecologia e Ostetricia, Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza
Desideri Enrico, Azienda Sanitaria 8, Arezzo
Di Diodoro Danilo, Knowledge Management, Azienda USL, Bologna
Di Tanna Gian Luca, Università degli Studi, Roma
Ditaranto Giuseppe, CE Ospedale Madonna delle Grazie, Asl 4, Matera
Domenighetti Gianfranco, Servizio Sanitario del Canton Ticino, Facoltà di Scienze della comunicazione, Lugano (Svizzera)
Donzelli Alberto, Asl Distretto 3, Milano
Dri Pietro, Agenzia di Editoria Scientifica Zadig, Milano
Fabbri Sandra, Fondazione Attilia Pofferi, Pistoia
Fahrlander Annamaria,    Gruppo di lavoro ”La mammografia un aiuto per capire e per decidere” progetto Dipartimento della sanità e della socialità del Canton Ticino e Europa Donna-    Svizzera Italiana
Filippini Graziella, Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
Fistesmaire Patrizia, Laboratorio Management & Sanità, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa
Formoso Giulio, AUSL, Modena
Franceschi Silvia, International Agency for Research on Cancer, Lyon (France)
Frau Serena, Dialogo sui farmaci, Azienda ULSS 20, Verona
Gallus Silvano, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Garattini Silvio, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Geraci Enrico, Azienda Ospedaliera “V. Cervello”, Palermo
Ghirardini Alessandro, Ministero della Salute, Roma
Giavazzi Raffaella, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Giordano Livia, Centro Prevenzione Oncologica CPO Piemonte, Torino
Giustetto Guido, Medico di Medicina Genrale, Torino
González Lorenzo Marien, IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi
Goss Claudia, Servizio di Psicosomatica e Psicologia Clinica del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica dell'Università, Verona
Grilli Roberto, Agenzia Sanitaria Reg.le Emilia Romagna, Bologna
Hanau Carlo, Consulta Nazionale Volontariato in Sanità Dipartimento Scienze Statistiche, Università di Bologna
Jefferson Tom, Cochrane Vaccine Field, Roma
Knox Susan, Europa Donna Forum Italiano, Milano
Liberati Alessandro, Centro Cochrane Italiano, Milano
Longoni Paolo, Medico di Medicina Generale, Milano
Maestri Emilio, Centro Valutazione dell’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria CeVEAS, Modena
Magrini Nicola, Centro Valutazione dell’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria CeVEAS, Modena
Manfrini Roberto, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica, Milano
Marabotto Francesco, Agenzia ANSA, Roma
Marata Annamaria, Centro Valutazione dell’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria CeVEAS, Modena
Marcacci Linda, Laboratorio Management & Sanità, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa
Marsico Gaia, Consorzio Mario Negri Sud, S. Maria Imbaro (Ch)
Marsoni Silvia, South Europe New Drugs Organization SENDO, Milano
Marzot Annalisa, Comitato Etico Asl Grosseto, Grosseto
Mauri Maurizio, Associazione Culturale ABC...Salute, Milano
Meli Elena, Corriere della Sera, Firenze
Menchini Marco, Settore Equità e Accesso Regione Toscana, Firenze
Migani Elisabeth, Associazione Crisalide, Rimini
Milano Gianna, Redazione Panorama, Milano
Moccia Francesca, Tribunale per i Diritti del Malato, Roma
Moja Lorenzo, Centro Cochrane Italiano, Milano
Morciano Cristina, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Moschetti Ivan, Centro Cochrane Italiano, Milano
Mosconi Paola, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Murante Anna Maria, Laboratorio Management & Sanità, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa
Naldi Luigi, Ospedali Riuniti, Bergamo
Naldoni Carlo, Servizio Sanità Pubblica Regione Emilia Romagna, Bologna
Negri Eva, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Nizzoli Antonio, Osservatorio Media Research, Pavia
Nobili Alessandro, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Nonino Francesco, Centro Valutazione dell’Efficacia dell’Assistenza Sanitaria CeVEAS, Modena
Orlandi Rosita, Comitato Etico indipendente Policlinico, Bari
Pagliani Simonetta, Medico di Medicina Generale, Direttore Scientifico Occhio Clinico, Milano
Panico Salvatore, Università degli Studi, Napoli
Pasina Luca, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Pennati Pierluigi, Federazione Italiana della Psoriasi FEDIPSO, Milano
Perucci Carlo Alberto, ASL Roma E Dipartimento di Epidemiologia, Roma
Petrangolini Teresa, Tribunale per i Diritti del Malato, Roma
Petrella Marco, Asl 2 Umbria, Gruppo Comunicazione Interscreening, Perugia
Pierotti Annarita, cittadina esperta, Rimini
Pistotti Vanna, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Recchia Giuseppe, Glaxo SmithKline Italia, Verona
Renzi Cristina, Istituto Dermopatico dell'Immacolata-IRCCS, Roma
Ripamonti Luigi, Redazione Corriere Salute, Milano
Roberto Anna, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Ruggeri Mauro, Presidente Regionale SIMG Toscana, Firenze
Sagliocca Luciano, Agenzia Regionale Sanitaria Regione Campania, Napoli
Salvini-Porro Gabriella, Federazione Alzheimer Italia, Milano
Santachiara Saverio, Comitato Etico Provinciale, Modena
Santagostini Fulvio, Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici FAIP, Milano
Santoro Eugenio, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Satolli Roberto, Agenzia di Editoria Scientifica Zadig, Milano
Schieppati Arrigo, Centro Informazione Malattie Rare, Bergamo
Serravezza Giuseppe, Lega Italiana per la lotta contro i tumori, Casarano (Le)
Simi Silvana, Istituto di Fisiologia Clinica CNR, Pisa; Centro Cochrane Italiano, Milano
Solari Alessandra, Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
Solfrini Valentina, Ospedale Bellaria, Bologna
Squadrelli Massimo, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Tanzini Michela, Centro Gestione Rischio Clinico e Sicurezza del Paziente Reg. Toscana, Firenze
Tartaglia Riccardo, Centro Gestione Rischio Clinico e Sicurezza del Paziente Reg. Toscana, Firenze
Tognoni Gianni, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Torri Valter, IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano
Traversa Giuseppe, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Roma
Trotta Francesco, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Roma.       
Valerio Manlio, Istituto Europeo di Oncologia, Milano
Varra Lucia, cittadina esperta, Rimini
Villa Marialuisa, Associazione Altroconsumo, Milano
Zannotti Federica, cittadina esperta, Rimini


Ultimo aggiornamento: 08/11/2013

Inserito da Anna Roberto il Mar, 10/01/2012 - 15:32