L’Associazione chiude…per un giorno

A Padova l’Associazione “Noi e il Cancro - Volontà di Vivere” ha presentato il libro Le parole che cambiano, sintesi ragionata di 32 anni di attività. E per la prima volta in 32 anni, l’Associazione ha chiuso le porte della sua sede per un giorno, permettendo così a tutti i soci e volontari di essere presenti.

Non c’erano retorica o trionfalismi nelle parole della presidente, ma solo entusiasmo e soddisfazione nel presentare una storia che si è sviluppata intorno a tante storie di donne e qualche uomo, così come riportato nel libro. Durante l’incontro Caterina con la semplicità mai persa negli anni ed un entusiasmo trascinante ha ricordato il lavoro dell’associazione ricordando i successi così come le donne che non ce l’hanno fatta, sottolineando il lavoro di gruppo che si è portato avanti sul territorio nonché il forte legame con i volontari. Comunque “…l’associazione c’è ancora perché il territorio non risponde…” ha sottolineato Caterina esprimendo così il motivo di 32 anni di lavoro.

Il libro testimonia che nella storia del tumore al seno sono cambiati gli aspetti tecnici e medici - cioè in generale la qualità delle cure offerte o i miglioramenti sul tema della diagnosi precoce - mentre per le donne l’impatto e la sofferenza sono rimasti gli stessi, da “far tremare le gambe”. Il poterne parlare o il non poterne parlare in un ambiente che sa ascoltare fa una differenza importante e cogliere l’opportunità del cambiamento per molte donne è importante in termini di acquistare maggior sicurezza e forza. Dopo il tumore e le cure, è il momento del recupero, il più difficile a causa della preoccupazione per il proprio futuro e la propria vita. Anche il lavoro, cui il libro dedica una parte importante, diventa una preoccupazione importante, l’accettazione della malattia diventa fondamentale e in questo si gioca tutta la ripresa.

Di tutto questo si parla nel libro, attraverso la testimonianza di molte donne diverse tra loro. Sono le parole che cambiano, le parole che cambiano chi le dice e chi le ascolta. Lella Costa ha dato voce con calore e commozione a queste storie, tre delle quali vengono qui di seguito riportate.

 

… Mi chiamo Sofia, ho dodici anni ed ho un fratellino di sette anni che si chiama Tommaso. Un giorno di due anni fa la mamma ed il papà ci hanno chiamati in salotto perché dovevano parlarci di una cosa molto importante; ci hanno addirittura chiesto di smettere di fare i compiti e questo ci ha un po’ spaventati perché generalmente accade il contrario! Le loro facce serie ci hanno ricordato il giorno in cui avevano detto che il nonno era morto…ci siamo seduti insieme sul divano e la prima a parlare è stata la mamma: “ Io da qualche giorno non sto tanto bene, ho una malattia che si chiama cancro. Avete mai sentito questa parola? A volte si sentono delle cose poco belle su questa malattia, ma ricordatevi sempre che non tutte le cose che si sentono sono vere e che non tutte le storie sono uguali. D’ora in poi, qualunque domande o curiosità dovesse venirvi in mente, potete dirla sia a me che al papà. Cercheremo di rispondervi e se non dovessimo conoscere la risposta, ne troveremo una insieme”.
La prima cosa che ho pensato dopo queste parole è stata “La mamma morirà?” e questo pensiero mi ha fatto subito tremare di paura. Tommaso era stranamente silenzioso ed immobile a guardarci, ha solo fatto due domande alla mamma: “ Ti fa tanto male mamma? Possiamo ammalarci anche noi?”. Lei ha proseguito dicendo: “Ora vi racconto un po’ la situazione. I dottori tra qualche giorno mi opereranno per togliere questo cancro che è una specie di pallina che si trova nel seno e al momento non mi fa male. Tutto il resto del corpo però sta bene. Non si tratta di una malattia contagiosa, anzi i vostri baci e i vostri abbracci mi faranno solo stare meglio. Dovrò stare qualche giorno in ospedale ma con voi a casa rimarrà sempre e comunque il papà e potrete insieme venirmi a trovare. Dopo l’operazione credo che sarò molto stanca e forse per un po’ non avrò tanta forza per fare tutte le cose che ho sempre fatto, come cucinare, lavare ed aiutarvi nei compiti. Avrò bisogno di tutto il vostro aiuto e del vostro affetto”…

 

… Quando mi è stato diagnosticato un carcinoma maligno, il mondo nel giro di un secondo è scomparso dai miei occhi. Non posso descrivere la disperazione e l’angoscia che ti prende; solo le donne, che come me, sono state colpite da questa malattia lo possono capire. Dopo la prima mezza giornata di disperazione, ad un tratto mi sono incavolata, anche se vorrei usare un altro termine che renda meglio il concetto. Ho detto rivolta al mio tumore: “Voglio vedere chi vince fra noi due, e io sento che sarò la vincente”.
Da quel momento ho smesso di piangere e ho tirato fuori una grinta, una combattività che non pensavo di avere. Il giorno successivo sono stata operata di mastectomia radicale con svuotamento ascellare. Da lì ho cominciato a modificare il mio calendario: ogni giorno per me era “il primo giorno”. Ho iniziato a fissarmi delle date e degli obiettivi da raggiungere, tutto con una scadenza molto corta. Pur di riemergere dalla vita e sentirmi normale come gli altri, ho imparato a nuotare, a sciare, ho fatto un corso di recitazione e ho incominciato a fare teatro, in maniera molto semplice.
Ma l’ho fatto, perché era un sogno nel cassetto, lasciato riposare per anni, perché non potevo realizzarlo in quanto ero diventata mamma molto giovane e avevo lasciato il lavoro di segretaria d’ufficio per dedicarmi alla famiglia e ai figli. Ho cominciato la mia nuova vita, dico nuova perché per me è stato come nascere una seconda volta e stupirmi di tutto ciò che mi circondava, soprattutto della natura. Ricordo con piacere lo stupore nel vedere la neve cadere, toccarla con le mie mani e guardare le impronte che lasciavo camminando. E ancora, il mare che mi bagnava i piedi: ero come un bambino che prova questa sensazione quando per la prima volta i genitori lo portano in spiaggia. Potrei continuare all’infinito nel raccontare tutte le emozioni nello scoprire cose che già esistevano, ma per me era tutto nuovo, perché avevo ritrovato la vera vita e la gioia di vivere. Queste emozioni non sono state frutto del momento, le provo ancora oggi. La natura ha il potere di incantarmi e verso di essa provo serena beatitudine.
Dopo essermi gratificata con questo tipo di vita, ho pensato che era giunto il momento di mettere la mia esperienza di ex-ammalata al servizio degli altri, specialmente di quelle donne appena operate che si accingono ad imboccare questo faticoso percorso con tanta paura e incertezza. Ho cominciato a frequentare le riunioni delle volontarie e piano piano, guardandole, ho imparato certi comportamenti, ho frequentato corsi, ma soprattutto ho appreso dall’esperienza delle più “vecchie” (non per età anagrafica, ma perché più esperte nel volontariato)….

 

… Ad un convegno a Roma tenuto qualche anno fa, ho sentito la relazione di una psiconcologa sul rapporto cancro e felicità. Lei ha fatto una doverosa premessa, ricordando che non sempre tutti i malati di neoplasia ne vengono fuori. Ha però poi cominciato la sua relazione affermando con decisione come dal suo lavoro di psicoterapeuta, più e più volte abbia visto che l’esperienza cancro significhi per tanti pazienti un cambiamento decisamente in positivo della propria vita. Anche a me è successo questo.
La malattia si è presentata nella mia vita come una bomba che ha assolutamente sconquassato tutti gli equilibri che avevo raggiunto nei miei quarant’anni di vita. Però proprio per questo ha rappresentato una sfida, una doccia fredda che in qualche modo ha svegliato la “bella addormentata nel bosco” che ero fino a quel momento. La malattia, soprattutto le situazioni di sofferenza, solitudine, desolazione, affioramento di problematiche esistenziali, mi hanno costretta, volente o nolente, a prendermi per mano. Sono andata dalla dr.ssa Cavallini, psicologa dell’associazione, e le ho detto: “Guardi, io purtroppo non posso più avere bambini, allora mi sarebbe venuta una mezza idea: provare a mettere al mondo me stessa”.
Come potete capire, l’impresa era quasi “titanica”, se non presuntuosa, però assolutamente necessaria: si trattava di rinascere, o forse proprio nascere, in seguito ad una esperienza di profondo dolore che mi aveva però costretto ad uscire da una “sordità del cuore”, che fino a quel momento aveva in qualche modo paralizzato alcune parti di me. L’esperienza è stata bellissima: dopo nove mesi (guarda caso proprio il tempo della gestazione) ho iniziato a scrivere poesie, all’inizio un po’ disarticolate come in realtà ero io, poi sempre più ritmate, in sintonia con una maggiore armonia che sentivo dentro.
Adesso sono passati tanti anni, devo dire che non è sempre vero che purtroppo ci si ricordi, grazie alla malattia, di fare una giusta graduatoria di quelle che sono le cose importanti. Mi rendo conto che qualche volta, come tutti, do importanza eccessiva a situazioni che, a ben vedere, non ne hanno poi così tanta. Però quel che mi è rimasto di questa ripresa lirica dalla malattia, è una maggiore sensibilità estetica ed umana, saper riconoscere il mio bisogno di spiritualità e la certezza che nella vita tutto vada giocato anche nella dimensione del cuore. Frequentando l’Associazione ho potuto verificare che a diversi pazienti è capitato come a me: vivere il cancro non solo come una disgrazia ma anche come una effettiva occasione per conoscersi meglio e vivere più in profondità…

 

L’associazione “Noi e il cancro – Volontà di vivere” è uno dei tanti esempi di associazionismo di successo, concreto, in costante contatto con il territorio, alla ricerca di collaborazione tra chi cura e chi è malato. Il libro è anche un momento per pensare a cosa si è fatto e pensare a che cosa si può e si deve migliorare.

 

Paola Mosconi
Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità

 

Inserito da Anna Roberto il Ven, 11/11/2011 - 19:10