Opinioni a confronto: Tumore Ovarico e Ricerca

In letteratura, risulta essere sempre più importante coinvolgere pazienti e loro rappresentanze nella discussione e nelle decisioni sui temi della ricerca. In Italia questa tendenza è in continua discussione, anche se ancora pochi sono gli esempi da citare.

In questo contesto si pone l’indagine avviata dalla collaborazione del Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità e l’associazione Acto. L’indagine è stata effettuata tramite questionari coinvolgendo sia pazienti e familiari sia medici impegnati nel settore della ricerca. Questo primo passo aiuterà a discutere e capire meglio le aspettative e le opinioni sulle priorità della ricerca e sul coinvolgimento dei pazienti/familiari e loro rappresentanze nel dibattito. È stata presa in esame una patologia come il carcinoma ovarico che è il sesto più diffuso cancro femminile a livello mondiale, ma rappresenta la più comune causa di morte per neoplasie ginecologiche a causa della diagnosi tardiva.

L’indagine PartecipaSalute-Acto

Sulla base di precedenti esperienze (1, 2, 3) sono stati messi a punto due questionari, uno per i medici e l’altro per i pazienti e familiari. Entrambi i questionari sono stati pubblicati da aprile a giugno sull’home page del sito dell’associazione Acto con una breve introduzione.

Il questionario per i pazienti e i familiari è stato reso pubblico anche ai visitatori occasionali del sito dell’associazione e che hanno scelto di esprimere la propria opinione partecipando all’indagine.

Il questionario per i medici è stato inviato, tramite mail, a tutti i medici che fanno parte di due grandi gruppi cooperativi (Mito e Mango) coinvolti nella ricerca clinica sul cancro ovarico.

I dati ottenuti, dai questionari rigorosamente anonimi, sono stati elaborati presso il Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità.

Cosa ci dice la ricerca?

Il campione che ha partecipato all’indagine è rappresentato da:

• 55 pazienti/familiari, di cui il 44% sono pazienti, il 34% sono familiari ed infine il 22% rappresenta i visitatori occasionali del sito dell’associazione Acto. La maggior parte del campione totale (60%) dichiara di non essere iscritto ad associazioni.

• 24 medici, di cui il 54% è rappresentato da donne. Il 92% del campione è rappresentata da clinici con una specializzazione diversa da oncologia e da chirurgia. La media di anni di laurea è 20 e il 75% del campione dichiara di non collaborare con associazioni di pazienti.

Secondo i rispondenti le aree su cui andrebbe maggiormente concentrata la ricerca sono quella dei nuovi farmaci (circa 59%), la ricerca di base sui meccanismi della malattia (circa 51%) e la diagnosi della malattia (circa 50%). Sia pazienti/familiari sia medici condividono questa visione che mette in secondo piano la ricerca su qualità della vita e assistenza.

Da notare che sia pazienti/familiari (64%) sia medici (67%) sembrano essere d’accordo che attualmente non esistono le condizioni affinché medici, ricercatori, pazienti e associazioni decidano insieme le priorità della ricerca, e in particolare gli argomenti da studiare, gli esiti da misurare e gli studi da finanziare. D’altra parte ritengono che ci siano le competenze da parte dei rappresentanti dei pazienti per partecipare ad un gruppo di lavoro con medici e ricercatori, soprattutto nel caso di pazienti/familiari (82%), mentre la posizione dei medici è quasi spaccata in due.

Inoltre, il 75% dei medici afferma di divulgare le informazioni sui risultati delle ricerche e quelle in corso alle associazioni di pazienti. Di contro il 75% dei pazienti/familiari ritiene di non avere le informazioni che desidera sugli studi clinici e le ricerche in corso per il tumore dell’ovaio.

Infine, dalle risposte sulle opinioni relative alla partecipazione attiva di pazienti e familiari ai temi della ricerca si può notare come queste siano positive e aperte verso un coinvolgimento di pazienti e familiari pur considerando alcune diversità. Ad esempio i pazienti e familiari sono più ottimisti sul proprio ruolo nel decidere sui progetti da finanziare e sulla discussione sulle priorità, i medici pensano invece, che un allargamento a pazienti e familiari possa comportare un allungamento dei tempi di decisione.

E adesso?

Questa indagine vuole aprire un primo dibattito tra Acto, associazioni di pazienti, familiari e la comunità scientifica; vanno certamente sottolineate le caratteristiche e le modalità di raccolta del campione come un limite alla selezione di pazienti e medici, perché può aver determinato qualche influenza sui risultati qui presentati.

I medici rispondenti sono 24, pochi considerando che tra i centri contattati e appartenenti ai gruppi collaborativi Mito e Mango sono quasi 134, questo potrebbe far sospettare che in realtà l’interesse verso una attività di ricerca congiunta tra le parti sia ancora limitato. Pertanto è necessario stimolare discussioni di questo genere in quanto questo campione ha comunque mostrato interesse.

L’indagine segue un dibattito molto vivace e attento avvenuto a dicembre 2010 (4) durante il quale il confronto tra le parti ha suscitato interesse impegnando le associazioni stesse presenti a favorire quanto più possibile la ricerca e lo scambio d’esperienza tra le parti (5).

Per saperne di più leggere in allegato il report, completo di tabelle e commenti di pazienti/familiari e medici.

Referenze
1. Mosconi P, Colombo C, Satolli R, Liberati A. La ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti? Risultati di un’indagine di PartecipaSalute. Ricerca & Pratica 2007;23:192-203
2. Mosconi P., Roberto A., Colombo C., Pupillo E., Giussani G., Messina P., Millul A., Micheli A., Vitelli E., Beghi E. SLA: ricercatori, clinici e pazienti a confronto (ultimo accesso il 23/09/2011)
3. Colombo C., Clavenna A., Bonati M., Mosconi P. La ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti? Ricerca & Pratica 2011; 27: 135-143
4. IEO - Istituto Europeo di Oncologia; IFOM - Istituto Fondazione Oncologia Molecolare;Istituto Mario Negri Tumore ovarico: primo incontro pazienti, ricercatori e clinici (ultimo accesso il 23/09/2011)
5. Mosconi P. Il metronomo della ricerca per il carcinoma ovarico (ultimo accesso il 23/09/2011)

Paola Mosconi*, Anna Roberto*, Mariaflavia Villevielle Bideri**
*Laboratorio di Ricerca sul coinvolgimento dei Cittadini in Sanità – Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” **Acto onlus

Ultimo aggiornamento 23/9/2011

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Inserito da Anna Roberto il Ven, 23/09/2011 - 12:01