SLA: ricercatori, clinici e pazienti a confronto

Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti (www.aisla.it).

Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa, si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze.

La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi di SLA. E al momento, non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.

Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate con la speranza di trovare presto un rimedio definitivo, diverse associazioni di pazienti e familiari sono attive sul territorio anche per richiamare l’attenzione verso la malattia, inoltre, si cerca di creare più occasioni per poter parlare e discutere.

Un questionario per ricercatori, clinici e pazienti

In occasione del convegno sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) tenutosi a gennaio all’Istituto “Mario Negri”, ai partecipanti (medici, familiari e pazienti) è stato consegnato un questionario per capire aspettative e opinioni sulla possibilità di organizzare attività di ricerca condivise tra medici e pazienti. L’iniziativa è del progetto PartecipaSalute in collaborazione con il Laboratorio Malattie Neurologiche.

Al convegno erano presenti 13 pazienti, 63 familiari di pazienti, 18 medici, di questi hanno risposto al questionario 11(85%) pazienti, 52(82%) familiari  e 15(83%) medici. I pazienti sono tutti iscritti ad associazioni; mentre i familiari iscritti ad associazioni sono 23, che rappresenta il 48% dei 48 rispondenti, i medici che partecipano con le associazioni sono 9 che rappresenta il 60% dei 15 rispondenti.

Secondo i rispondenti le aree su cui andrebbe concentrata la ricerca sono quella dei nuovi farmaci e la ricerca di base sui meccanismi della malattia. Sia pazienti e familiari sia medici condividono questa visione che mette in secondo piano la ricerca su diagnosi, qualità della vita e assistenza. I commenti e i suggerimenti dati, da pazienti e familiari a fine domanda, testimoniano la fiducia e la speranza verso la ricerca, anche se punti importanti rimangono l’informazione e la comunicazione.

L’80% dei medici rispondenti ritiene che esistano le condizioni e le competenze da parte di pazienti, familiari e associazioni per organizzare lavori di gruppo multidisciplinari finalizzati a valutare le priorità della ricerca e in particolare gli argomenti da studiare, gli esiti da misurare e gli studi da finanziare. Questo parere favorevole si riscontra anche tra pazienti e familiari, tuttavia le percentuali sono più basse e si registra un maggior numero di risposte mancanti. E’ possibile che questi dati mancanti rappresentino per pazienti e familiari la difficoltà di rispondere a questo genere di domande, in effetti non usuali [fenomeno già riscontrato in altre casistiche]. I pazienti ed i familiari tentano di giustificare la propria visione sul tema sottolineando la mancanza di fondi, la necessità di coordinamento e la disponibilità a lavorare insieme.

È stato interessante notareche sia pazienti e familiari (69%) sia i medici (93%) ritengono che le competenze dei rappresentanti dei pazienti siano adeguate per partecipare ad un gruppo di lavoro con medici e ricercatori, addirittura i medici risultano essere più ottimisti nel creare questi gruppi di lavoro.

In generale esiste fiducia nella possibilità di partecipare in modo costruttivo ai vari momenti della pianificazione di una ricerca, pazienti e familiari si esprimono però con percentuali meno favorevoli e intravedono maggior rischio di un allungamento dei tempi e di creare svantaggi e difficoltà all’interno del gruppo di lavoro con i clinici.

Il 50% di pazienti e familiari vorrebbe avere più informazioni sulla ricerca e sugli studi clinici in corso per la sclerosi laterale amiotrofica.

Infine circa il 67% dei medicidice di divulgare le informazioni sui risultati delle ricerche e quelle in corso alle associazioni di pazienti.

Maggiori dettagli sull’indagine sono riportati nel rapporto finale, disponibile in formato pdf in fondo a questa pagina.

L’incontro del Mario Negri ha senz’altro messo in risalto l’importanza di organizzare momenti di scambio di informazioni ed esperienze tra ricercatori, medici, pazienti/familiari e loro associazioni. Queste occasioni valorizzano l’importanza del rapporto tra ricerca, clinica e pazienti attraverso una trasparente discussione di risultati, idee e progetti. Vengono così messe le basi per progetti di ricerca che siano veramente condivisi, che rispondano ai bisogni dei pazienti e che rispondano realmente alla speranza di migliore assistenza e terapie per il futuro. Un futuro sperabilmente non troppo lontano.

P. Mosconi*, A. Roberto*, C. Colombo*, E. Pupillo**, G. Giussani**, P. Messina**,
A. Millul**, A. Micheli**, E. Vitelli**, E. Beghi**
*Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità
**Laboratorio Malattie Neurologiche – Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano

Ultimo aggiornamento 16/3/2011

AllegatoDimensione
Report indagine SLA 02-2011.pdf220.58 KB
Volantino convegno SLA 01-2011.pdf2.4 MB
Inserito da Visitatore il Mer, 16/03/2011 - 17:52