CISCRP: Center for Information and Study on Clinical Research Participation

http://www.ciscrp.org
(In inglese)

Il Center for Information and Study on Clinical Research Participation (CISCRP) è un'organizzazione no profit americana fondata a Boston nel 2003. Il suo scopo è educare e informare cittadini, pazienti, medici, ricercatori, giornalisti e politici sulla partecipazione alla ricerca clinica. L'organizzazione non si occupa né di reclutare persone che partecipino ai trial clinici, né di organizzare trial clinici.

Attraverso il suo sito, il CISCRP presenta il proprio programma di iniziative ed eventi e fornisce informazioni sulla ricerca clinica. Una sezione generale presenta lo stato dell'arte della ricerca clinica negli Stati Uniti (50.000 trial cinici in corso) e riassume dati, numeri e statistiche su sperimentazioni, percezione e motivazione di chi partecipa, esiti negativi, costi, eccetera.

I contenuti destinati a pazienti e famiglie sono organizzati sotto forma di FAQ e riguardano soprattutto i trial clinici. Spiegano cosa sono, quando è possibile prendervi parte, se sono sicuri, chi li sponsorizza, cosa bisogna sapere prima di decidere se parteciparvi.

I contenuti destinati ai medici raccolgono riferimenti e risorse on-line sulla ricerca clinica.

Il sito contiene anche una biblioteca on-line che raccoglie centinaia di articoli sulla ricerca clinica e la partecipazione alla sperimentazione. L'accesso è però riservato solo ai sostenitori del CISCRP.

Tra i servizi offerti dal sito, due sono particolarmente interessanti: una newsletter mensile (cui possono iscriversi singoli cittadini, organizzazioni, giornalisti, medici) e un programma d'interscambio gratuito dedicato a chi si occupa di comunicazione scientifica.

Autori e fonti dei contenuti: chiaramente indicati (in alcuni casi, gli autori possono essere contattati direttamente per telefono o per e-mail).
"Proprietà" del sito: dichiarata, il sito appartiene al CISCRP.
Data di aggiornamento dei contenuti: indicata solo su alcune pagine.
Fonti di finanziamento: dichiarate, il sito riporta la lista di tutti i sostenitori dell'organizzazione e pubblica un modulo con cui cittadini e organizzazioni possono fare donazioni on-line.
Pubblicità: non presente.
Conflitti d'interesse: dichiarati quelli eventuali.

Simona Bertoglio

Inserito da redazione il Gio, 14/10/2004 - 00:00