Conferenze di consenso sulla disabilità da grave cerebrolesione acquisita

TITOLO

Conferenze di consenso sulla disabilità da grave cerebrolesione acquisita

PARTNER
Associazione di cittadini/pazienti

Rappresentanti di:

  • Associazione volontari AVULS, Ferrara;
  • Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Monza (Mi);
  • Associazione La Nostra Famiglia;
  • Associazione ALICE, Brescia

PARTNER
Medico-scientifico-istituzionale

  • Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER), Sezione TCE;
  • Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

AREA DI INTERVENTO

Conferenza di Consenso

PROMOTORE DELL'INIZIATIVA

Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER), Sezione TCE

SPONSOR DELL'INIZIATIVA

Nessuno

DATE INIZIO-FINE

01 ottobre 2004 - 30 giugno 2005

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DESCRIZIONE

Questa iniziativa riguarda la diretta partecipazione di un gruppo di associazioni ai lavori di una conferenza di consenso promossa dalla società medico-scientifica SIMFER (Verona, 2005). Il gruppo di lavoro “Qualità di vita, autodeterminazione e ruolo della famiglia”, che si è formato in preparazione alla Conferenza di Consenso, ha operato nell’ambito del progetto PartecipaSalute coordinato dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano. Il gruppo multidisciplinare è composto da familiari di pazienti con grave cerebrolesione acquisita, volontari/rappresentanti di associazioni e operatori socio-sanitari ed è stato così costituito per rispondere alla necessità di uno scambio di informazioni ed esperienze tra coloro che vivono, o hanno vissuto, le difficoltà intrinseche del periodo post ospedaliero e coloro che hanno fornito assistenza. Quindi non solo la famiglia in prima persona, ma anche il volontario che supporta ed aiuta la famiglia, nonché il gestore del servizio, come interlocutore tra domanda dei nuclei familiari e dei pazienti e offerta del servizio sanitario. In considerazione dell’area di lavoro scelta e della composizione del gruppo, si sono identificate due precise linee di ricerca: una rivolta alle associazioni di pazienti e familiari (sono state contattate tutte le associazioni presenti sul territorio, 57 in totale), l’altra rivolta ai nuclei familiari stessi (sono stati raggiunti più di 200 nuclei famigliari). Le due indagini sono state completate nel periodo precedente la celebrazione della conferenza di consenso. I risultati delle indagini hanno permesso di tratteggiare un panorama molto completo e documentato sulle numerose difficoltà incontrate dai pazienti e dai loro famigliari. Sono state in particolare sottolineate la scarsità della informazione ricevuta al momento della dimissione dalla struttura ospedaliera, la mancanza di coordinamento tra le strutture che si prendono carico del paziente, le difficoltà di reinserimento lavorativo e scolastico, i problemi pratici e burocratici che la famiglia deve di volta in volta affrontare. E’ in corso di scrittura il documento finale di consenso nel quale le conclusioni e le richieste dei tre gruppi di lavoro saranno riportate e valutate alla luce di possibili interventi migliorativi da proporre alle istituzioni.

Inserito da redazione il Lun, 09/10/2006 - 23:00