«Lei ha la sclerosi multipla»: i medici imparano a dirlo

Comunicare la diagnosi di una malattia grave e invalidante come la sclerosi multipla richiede competenze specifiche di cui i medici sentono sempre più la necessità.

Nel corso del 2005 nell’ambito del progetto internazionale “A structured information interview for people with newly diagnosed multiple sclerosis" finanziato dalla National Multiple Sclerosis Society (società USA per la sclerosi multipla) sono stati organizzati tre focus group* sulle esperienze delle persone con sclerosi multipla e del personale sanitario che le ha in cura. Oggetto dei focus group era la comunicazione della diagnosi.

I risultati di questo studio sono in pubblicazione su una rivista medica del settore; di seguito è proposto un breve riassunto dei risultati che sottolineano la necessità di continuare a lavorare su questo tema per superare gli ostacoli e le difficoltà che ancora incontrano sia i pazienti stessi sia il personale sanitario che gestisce in prima persona la comunicazione.

Hanno partecipato ai focus group 23 persone con sclerosi multipla, diverse per provenienza geografica, età, sesso, professione, tempo dalla diagnosi di sclerosi multipla e situazione clinica. Il personale sanitario - neurologi, psicologi ed infermieri - coinvolto da anni nella comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla proveniva da sei centri italiani dedicati alla malattia: Fondazione IRCCS Carlo Besta Milano, Istituto San Raffaele Milano, Clinica Neurologica Genova, Divisione Neurologica Macerata, Clinica Neurologica Bari, Clinica Neurologica Cagliari.
Oltre a descrivere la propria esperienza, ai partecipanti è stato chiesto espressamente di individuare i contenuti e temi rilevanti al momento della comunicazione della diagnosi.

Attraverso una sintesi dei risultati si propone un elenco delle modalità più utili per la comunicazione della diagnosi.

  • Le informazioni fornite devono essere “su misura” per rispondere alla situazione e ai bisogni del singolo. I contenuti e l’ordine di presentazione devono essere decisi a partire dalla storia e dalla situazione presente della persona, ad esempio rispetto a impegni lavorativi e familiari. Questi aspetti devono essere conosciuti in anticipo dal neurologo curante.
  • Un inquadramento generale della malattia è considerato utile, seguito da informazioni più specifiche, che però devono escludere tematiche non rilevanti per la situazione individuale.
  • Alcuni aspetti nodali quali i meccanismi alla base della malattia, i sintomi e le forme cliniche più comuni vanno discussi sempre, incluso il fatto che una prognosi anticipata non è possibile.
  • Il linguaggio deve essere semplice, diretto e adatto alla situazione specifica. Il gergo medico, i sinonimi e gli eufemismi riducono la comprensione e vanno evitati.
  • Il flusso delle informazioni non dove andare in una sola direzione (sempre dal medico al paziente). Il medico deve incoraggiare la persona a porre domande e verificare che le informazioni fornite siano state comprese.
  • I punti di maggiore importanza vanno sottolineati e ripresi più volte con espressioni diverse. Prima della fine dell’incontro è meglio ripetere i punti principali, dando nuovamente al paziente la possibilità di fare domande.
  • Il personale sanitario ha riconosciuto la necessità di evitare il pessimismo e fornire spazi di speranza, dando in ogni caso informazioni realistiche. La diagnosi di sclerosi multipla può provocare incertezza, preoccupazione e ansia, che possono essere contenute fornendo informazioni appropriate.
  • Le condizioni pratiche in cui avviene il colloquio (definite in inglese come “setting”) devono garantire riservatezza, tempo e supporto anche di altre professionalità, se richiesto.
  • Il momento informativo della diagnosi non deve essere un evento a sé stante, ma è parte di un percorso integrato che deve garantire continuità.

 

 

 

 

Per concludere va sottolineato come l’attuazione di queste raccomandazioni abbia implicazioni che vanno ben oltre il miglioramento della relazione “medico-paziente”, coinvolgendo aspetti organizzativi e strutturali più ampi, che vanno dalla disponibilità del tempo e degli ambienti idonei, alla continuità della cura ed alla presenza di un riferimento certo. Questi contenuti sono del resto in accordo con le recenti linee guida sulla diagnosi di sclerosi multipla ed è auspicabile la loro applicazione.

* Un focus group è un metodo di ricerca qualitativa in cui un gruppo di persone, riunite in una stanza, partecipa alla discussione su un determinato argomento, ad esempio la comunicazione della diagnosi. Un moderatore guida la discussione del gruppo seguendo una traccia di discussione concordata ad hoc prima dell’inizio del focus group. Il gruppo di partecipanti è selezionato per essere pertinente al tema oggetto di discussione; tutti i partecipanti sono liberi di comunicare ed interagire con gli altri membri del gruppo. Nel gruppo ci sono solitamente una decina di partecipanti e la sessione dura solitamente tra 1 e 2 ore.

Per saperne di più
Solari A, Acquarone N et al. Communicating the diagnosis of multiple sclerosis – a qualitative study. Multiple Sclerosis 2006 (in stampa).
NHS. Management of multiple sclerosis in primary and secondary care. London: National Institute for Clinical Excellenceand secondary care, 2003
Murelli V. Parole nuove nel rapporto tra medico e paziente. Tempo Medico 2006; 799.
Moja EA, Vegni E. La visita medica centrata sul paziente. Milano: Raffaello Cortina, 2000.

Nicola Acquarone, Dipartimento Organizzazione e Sviluppo, Provincia di Genova
Andrea Giordano e Alessandra Solari, Unità di Epidemiologia, Fondazione IRCCS Carlo Besta, Milano

Inserito da redazione il Lun, 09/10/2006 - 23:00