Partecipare sì, ma come?

Il 19 giugno scorso hanno avuto luogo due iniziative dedicate ai cittadini di natura completamente differente: la prima era la presentazione «Il manuale Merck per la salute e l’informazione al paziente», la seconda era una riunione di lavoro su «Il follow up del tumore della mammella, Progetto Ricerca e Innovazione-Emilia Romagna». Due iniziative ben differenti nei contenuti ma ancor più nella filosofia generale della modalità di far partecipare i cittadini al dibattito sui bisogni di salute.

La prima iniziativa aveva lo scopo di presentare la versione italiana del Manuale Merck per la salute come «un'opera che soddisfa la crescente richiesta, da parte dei cittadini, di una informazione accurata e scientificamente rigorosa». Due rappresentanti di cittadini tra i relatori, un pubblico più di giornalisti che di cittadini.

La seconda iniziativa vedeva riunite tutte le rappresentanti delle associazioni dei pazienti con un tumore al seno della Emilia Romagna partecipare in qualità di esperti della materia a un tavolo di lavoro e discussione sul percorso successivo alla cure primarie per un tumore alla mammella (follow up). L’incontro fa parte di una serie di progetti avviati in questa Regione per stabilire modalità e priorità degli interventi sanitari (http://www.saluter.it/wcm/saluter/news/il_fatto/2006_gennaio_aprile/3_01mar_prier.htm).

Il coinvolgimento di cittadini e pazienti nel dibattito sulla salute sta assumendo in questi anni sempre più importanza. Tutte le componenti del mondo della salute hanno puntato la loro attenzione sul cittadino. Attenzione da parte del sistema sanitario, delle aziende farmaceutiche, del mondo del volontariato, del sistema politico; spesso in questa attenzione si confrontano due distinte modalità di coinvolgimento.

Una passiva, in cui il coinvolgimento è più di forma che di sostanza come, per esempio, il trasferimento di informazioni elaborate da esperti e tradotte in linguaggio semplice. Si coinvolge fornendo informazione ma non strumenti per valutare questa informazione, si danno definizioni e nozioni ma non si trasmettono le modalità per prendere decisioni consapevoli e condivise.
L’altra attiva, coinvolgendo il cittadino a partecipare in modo attivo attraverso la propria esperienza e coinvolgendolo assumendosi, assieme a medici, amministratori e ricercatori, la responsabilità di scelte da condividere con la comunità. La riunione sul follow up è stata per esempio ricchissima di spunti e di osservazioni, il dibattito è stato ampio, le storie personali sono state la base per riflessioni più ampie, il contributo alla discussione su come organizzare e proporre modalità differenti dalle attuali sul follow up delle singole rappresentanti di associazioni ha permesso di tracciare un quadro sull’assistenza che verrà condiviso nelle riunioni successive al fine di portare reali cambiamenti alle singole donne operate al seno. Il punto di vista delle rappresentati delle associazioni è unico e complementare ad altri punti di vista, non li sostituisce ma li integra.

E’ chiaro che nelle due differenti modalità di coinvolgimento trovano posto diverso il singolo cittadino e le rappresentanze dei cittadini, intese per esempio come associazioni di pazienti.

Il singolo cittadino ha una visione precisa e personale dei propri bisogni ed è concentrato sulla propria storia ed esperienza. Un volume che spieghi la medicina attraverso nozioni, semplificazioni e glossari può fornire qualche certezza in più e forse creare la opportunità di qualche spazio in più alla discussione con il proprio medico. Tuttavia nasce il dubbio che troppe certezze, troppe ricette preconfezionate allontanino dal giusto spirito critico, dalla consapevolezza che la medicina è stracolma ancora di aree di dubbio e di incertezza, dalla coscienza che anche in medicina esistono interessi e conflitti di interesse.

Le rappresentanze dei cittadini pur nel sostenere direttamente i diritti dei propri aderenti hanno, o dovrebbero avere, un interesse più generale e dovrebbero essere coinvolte solo in modo attivo nel dibattito sulla salute. Il loro coinvolgimento diretto non è più rinviabile e deve diventare realtà concreta sia nei progetti di assistenza sia nei progetti di ricerca. Diventano quindi fondamentali i progetti di ricerca tesi a creare un’alleanza strategica tra associazioni e comunità medico che forniscano una informazione trasparente e condivisa sulla salute per partecipare e decidere consapevolmente. Solo così si può impedire che i cittadini diventino ostaggi e vittime di informazioni medico scientifiche non basate su prove certe accessibili e verificabili da tutti.

note
Il manuale Merck, dal nome della omonima azienda farmaceutica, è stato pubblicato per la prima volta in America nel 1899 come supporto alle attività di medici e farmacisti, nel tempo è diventato un testo molto utilizzato e diffuso (http://www.msd-italia.it/altre/manuale/index_gen.html).

Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Inserito da redazione il Sab, 24/06/2006 - 23:00

Rappresento i cittadini nel

Rappresento i cittadini nel PRIER dei farmaci oncologici e anche del follow-up nel tumore della mammella. Vorrei dirVi grazie per questa opportunità che aspettavo (aspettavamo) da tanto tempo. Sono felice di collaborare, ma è importante farlo bene avendo coscienza che i bisogni e i punti di vista dei pazienti sono spesso diversi anche se un denominatore comune c'è sempre ed è questo a cui dobbiamo puntare essendo agli inizi. Io credo che in cima alla lista dei bisogni primari (quelli secondari sono meno urgenti) ci sia il bisogno di una informazione chiara e onesta, senza reticenze e senza interessi di parte ma anche senza false certezze in una parola: bisogno di verità (con la dovuta attenzione e prudenza nei casi in cui il cittadino malato non sia ancora in grado di metabolizzare la verità). In ogni caso è meglio partire da una onesta incertezza piuttosto che da un' illusoria certezza sui benefici di una terapia: quest'ultima è certamente più gradita, ma è una palude che ci inghiotte e non ci fa progredire sulla strada della conoscenza, mentre dall'incertezza, se abbiamo il coraggio di riflettere e di fare indagini, possiamo arrivare alla soluzione del problema. Grazie ancora per il sito di Partecipasalute!
Marina Marina Grappa, componente PRIER Bologna