Una revisione sulla partecipazione dei cittadini in sanità

Fonte
PNLG - Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità


Da pochi mesi è disponibile sul sito del PNLG, il Programma nazionale linee guida del Ministero della sanità, la prima revisione italiana riguardante i principali studi effettuati finora sul tema della partecipazione dei cittadini nelle scelte di sanità. Il lavoro, al quale hanno preso parte attiva anche diverse associazioni di pazienti e consumatori, ha avuto come obiettivo primario quello di creare un corpus unicum che raccogliesse le principali esperienze di partecipazione dei cittadini nei diversi ambiti del settore salute: dalla stesura delle linee guida alle scelte di medici e pazienti nella pratica clinica, dalle decisioni politiche e assistenziali all’organizzazione e alla valutazione di servizi e trattamenti. Tutto ciò per arrivare a proporre raccomandazioni che fossero fondate su un’analisi rigorosa della letteratura scientifica e delle esperienze più significative di partecipazione sperimentate negli ultimi anni non solo nel nostro paese, ma anche nel resto d’Europa e soprattutto nel mondo anglosassone, dove il coinvolgimento dei cittadini è molto elevato.

L’importanza della partecipazione dei cittadini in campo sanitario è stata teorizzata nel 1978 nell’ambito della Conferenza internazionale sull’assistenza medica primaria tenutasi ad Alma-Ata, nell’ex URSS. Da quel momento in poi l’Organizzazione mondiale della sanità ha iniziato a promuovere il coinvolgimento dei pazienti e delle comunità nella progettazione, nell’organizzazione e nel controllo dell’assistenza sanitaria, sia a livello nazionale che locale. Dopo quasi 30 anni, in tutta Europa sono state sperimentate diverse forme di partecipazione all’attività sanitaria, che vanno dall’intervento dei cittadini-utenti nella gestione e nella progettazione di alcuni servizi sanitari al coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nelle campagne informative sugli strumenti di cura e prevenzione di diverse tipi di malattie. Inoltre, sempre più studi sembrano confermare l’effetto positivo del coinvolgimento sulla qualità di vita dei cittadini e, a volte, anche sull’efficacia delle cure. Iniziative come questo sito, Partecipasalute, non fanno che confermare come anche nel nostro paese la strada verso una «sanità compartecipata» sia sempre meno tortuosa e libera da ostacoli, pregiudizi e cliché.

Però, ciò che finora mancava era proprio una raccolta organica degli studi sulla partecipazione. Il documento pubblicato dal PNLG riempie questo vuoto ed è un passo avanti verso l’unificazione di una serie di risultati, a volte frammentari, rappresentati sia dagli studi scientifici registrati in diverse banche dati elettroniche (Medlinehttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?DB=pubmed e http://medlineplus.gov/" />, Embase, Cochrane Library), sia da studi empirici e da ricerche che fanno parte della cosiddetta letteratura grigia, ossia quella che non rientra nelle pubblicazioni su riviste scientifiche autorevoli, ma che si trova, per esempio, attraverso la ricerca libera in Internet.
Dunque, la revisione del PNLG fa un po’ il punto della situazione sull’argomento della partecipazione, tanto caro a questa rubrica, e cerca di fornire a cittadini e operatori una base scientifica su cui fondare le proprie scelte, oltre a rendere disponibili metodologie sperimentate e validate a chiunque voglia intraprendere una nuova ricerca.

Dalla rassegna è emerso che le modalità di partecipazione sono eterogenee e la valutazione delle effettive ricadute pratiche di questo tipo di comportamento non sono state ancora valutate in modo approfondito, soprattutto per quel che riguarda la salute personale dei pazienti, la qualità delle cure e l’uso dei servizi.
Tuttavia, scorrendo la revisione si deduce che il coinvolgimento può recare beneficio ai pazienti rendendoli più consapevoli, aumentando i loro contatti sociali e le loro competenze e nozioni relative a una certa malattia, piuttosto che a un servizio offerto dal Servizio sanitario nazionale. Ciò rende anche i medici più attenti alle esigenze dei pazienti, aumenta la compliance dei malati alle varie terapie e favorisce l’implementazione delle linee guida. Tutti questi effetti possono tradursi nell’ottenimento di risultati migliori nei trattamenti.
La maggior parte degli studi presi in esame dalla revisione riporta risultati positivi da parte di quei pazienti che hanno preso parte a iniziative di partecipazione, con un aumento dell’autostima al termine dell’esperienza.
Inoltre, l’utilità del coinvolgimento non riguarda solo il paziente, ma anche i servizi: se si migliora il rapporto tra pazienti e operatori sanitari, crescono la capacità di lavorare insieme e la gratificazione degli utenti, con una conseguente ottimizzazione del rapporto costi-benefici del servizio stesso.

La strada da percorrere per una comprensione profonda delle implicazioni della partecipazione dei cittadini nelle scelte di sanità è ancora lunga e necessita della collaborazione di pazienti, medici e altri operatori sanitari, oltre che della classe politica. Ciò che è certo è che ora abbiamo tra le mani uno strumento in più, un documento che dovrebbe orientare verso tre obiettivi prioritari:

  • produrre nuove forme di comunicazione per i pazienti;
  • rendere i servizi più accessibili, semplificandone le procedure e migliorando l’accoglienza;
  • porre attenzione alle fasce marginali e deboli della popolazione, che sono più resistenti alla partecipazione e più difficili da persuadere.

Cristina Colombelli

Inserito da redazione il Gio, 20/04/2006 - 23:00

In Tanzania ho lavorato a

In Tanzania ho lavorato a lungo in reparti ospedalieri : mi capitava spesso di ricevere bambini in condizioni gravissime (per es. con malaria cerebrale) e la storia (trasmessa oralmente dalla mamma) di una visita medica con prescrizione di farmaci fatta nella giornata. (Mi) mancava però la documentazione cartacea (e quindi certa) dei segni e sintomi riscontrati, della diagnosi presunta, dei farmaci realmente prescritti, degli esiti degli esami di laboratorio: tutto era rimasto in un dispensario lontano, chiuso(magari era notte),inaccessibile anche per telefono. Queste informazioni erano importanti (e a volte essenziali) per l'impostazione della terapia corretta, per accelerare i tempi ed evitare esami già fatti. Promossi l’adozione di un libretto sanitario personale. Niente altro che un comune quaderno scolastico di poche pagine sul quale il sanitario doveva annotare le informazioni raccolte durante la visita e il trattamento prescritto. Il quadernetto serviva al paziente per fornirsi dei medicinali presso la farmacia dell’ospedale ma rimaneva poi nelle sue mani. Ci furono non poche opposizioni iniziali, in particolare da parte dei sanitari ‘prescrittori’. Col tempo il sistema fu accettato. Oggi, nella regione dove lavoravo, ogni paziente ‘visto’ dalla struttura pubblica (ma anche privata) deve acquistare il quadernetto e portarselo con sé per ogni nuova evenienza medica (visita, ricovero,trasferimento). Per mancanza di apposita cartella, il quaderno viene spesso usato anche come cartella clinica in un eventuale ricovero in ospedale. Il sistema ha parecchi vantaggi, oltre a quello di ottimizzare il trattamento in caso di ricovero. Il medico di ambulatorio può avere una visione globale del paziente e della sua patologia passata. Si pensi alle malattie croniche, tipo asma, ipertensione, diabete, affezioni artritiche,patologie comunque ricorrenti: diventa importante sapere numero,data,gravità,trattamento, risultati ottenuti nelle visite precedenti. Si pensi alle malattie psicosomatiche: una visione di insieme dei precedenti contatti medici può meglio indirizzare la diagnosi. Essendo un documento che andrà in mano di altri colleghi, il sanitario si trova ‘obbligato’ a scrivere bene le informazioni raccolte, segni&sintomi, presunta diagnosi, trattamento prescritto,eventuali raccomandazioni non-farmacologiche (dieta, riposo, rassicurazione, consigli)data di revisione del paziente, esito degli esami di laboratorio,richiesta di ulteriore parere medico. Manco dall'Italia da 25 anni . Ai miei tempi (sostituivo i medici condotti), un paziente veniva ' visto ' dal medico di famiglia e se ne tornava a casa con una prescrizione di farmaci o di esami di laboratorio. Niente altro. La documentazione della sua malattia rimaneva nell'ufficio del medico, se costui era scrupoloso a farlo, altrimenti rimaneva...nell'etere. Le cose sono cambiate? Credo che sia un diritto del cittadino essere fornito della documentazione globale del suo ‘essere paziente’. Credo che i medici italiani (tutti, pubblici e privati,di famiglia e specialisti) debbano essere richiesti di scrivere e quindi rendere pubbliche le informazioni che raccolgono in ogni contatto curativo, sia quello un ‘proprio’ paziente oppure no. Scrivere su un unico documento,utile a tutti e per sempre in possesso del paziente. Anche eventuali ricoveri dovrebbero essere annotati (date, risultati, trattamento). Il tagliando di revisione dell’auto rimane ‘nell’auto’ e non a casa del meccanico. Massimo Serventi Pediatra Sri Lanka.
Massimo Serventi, Pediatra