La cartella elettronica delude le aspettative

Il Regno Unito è stato uno dei primi paesi europei a pianificare l’informatizzazione della sanità. Uno dei pilastri dell’ambizioso progetto denominato “National Program for Information Technology in England” e portato avanti dal Dipartimento della Salute è l’adozione per ciascuno dei cittadini inglesi di età superiore ai 16 anni di un fascicolo sanitario elettronico e di un “record” contenente una sintesi delle sue principali informazioni mediche. Il progetto è stato fortemente voluto dal primo Ministro inglese Tony Blair nel 1998,  quando sostenne la necessità di un accesso universale ai dati sanitari di un paziente da parte dei medici al fine di poterlo curare (specialmente in caso di emergenza) anche quando fosse stato lontano dal suo abituale domicilio.

La prima parte del progetto, quella relativa all’introduzione di un fascicolo sanitario elettronico in grado di mettere il cittadino nelle condizioni di archiviare in un’area personale disponibile sul web parte dei propri dati e di mantenerne il diretto controllo fino a decidere con quali operatori sanitari condividerli (tali argomenti sono stati presentati e discussi in due precedenti puntate di questa rubrica (1-2), già nel 2008, dopo due anni di sperimentazione, aveva fornito risultati molto poco incoraggianti. Un’indagine condotta tra giugno 2007 e marzo 2008 sulla popolazione candidata a sperimentare il sistema aveva infatti  scoperto che solo lo 0.12% dei cittadini invitati ad attivare il nuovo strumento aveva accettato di farlo (3,4). Quella indagine ha potuto appurare che il limitato  uso del sistema era dettato principalmente dallo scarso interesse mostrato dai cittadini nell’applicazione (3) e dalla paura che i propri dati sanitari potessero non essere sufficientemente al sicuro e protetti da eventuali violazione della legge sulla privacy (4).

Rimaneva a quel punto da chiedersi se, almeno dal punto di vista dell’operatore sanitario, il sistema era effettivamente impiegato e se introduceva benefici in termini di una migliore assistenza medica. Si trattava, in altri termini, di stabilire la reale portata della seconda parte del progetto, quella cioè relativa all’implementazione del cosiddetto “Summary Care Record” (SCR), una sorta di sintesi strutturata della storia medica di ciascun paziente memorizzata centralmente su server “governativi” e contenente sue informazioni relative alle terapie in corso, alle reazioni avverse e alle allergie. Tale documento, creato automaticamente dai medici di base attraverso opportuni software in grado di estrarre queste informazioni dai loro sistemi di cartelle informatizzate, nelle idee dei proponenti avrebbe dovuto rappresentare uno strumento fondamentale per la gestione delle emergenze e più in generale delle visite mediche non programmate. Altri benefici attesi dall’accesso da parte degli operatori sanitari ai SCR dei cittadini (possibile solo attraverso una connessione sicura e protetta su Internet ed esclusivamente da parte di personale autorizzato) erano una migliorata qualità dell’assistenza (frutto di una maggiore conoscenza dei problemi dei pazienti), una riduzione degli errori medici, una razionalizzazione del tempo dedicato alle visite mediche, una riduzione del numero di ricoveri e una migliore soddisfazione del paziente.

Un recente articolo pubblicato sul British Medical Journal ha provato a rispondere al suddetto quesito (5). L’indagine, condotta in maniera indipendente dai ricercatori dell’University College of  London per conto del Dipartimento della Salute britannico, ha preso in esame i dati prodotti da 3 centri campione comprendenti oltre 400.000 visite condotte nei rispettivi reparti di pronto soccorso o nelle strutture di emergenza da loro gestite. Contrariamente alle aspettative, i risultati non sono stati soddisfacenti. Nei tre anni di osservazione (2007-2010) i SCR creati sono stati solo 1,5 milioni   (molti meno di quelli attesi). Anche l’accesso ai SCR è risultato piuttosto limitato. Nei reparti di pronto soccorso coinvolti nella sperimentazione, i ricercatori hanno osservato che gli operatori sanitari li hanno consultati solo nel 4% delle visite (21% restringendo l’osservazione ai soli casi nei quali il paziente visitato disponeva di un SCR). L’accesso è risultato più frequente tra i medici che abitualmente visitano un numero elevato di pazienti, mentre non sembra esserci differenza tra l’accesso da parte del medico rispetto a quello operato da un infermiere.  La consultazione dei SCR è inoltre risultata più frequente in corrispondenza di pazienti affetti da patologie (come le infezioni del tratto urinario) per le quali le informazioni sulla terapia farmacologica in corso e sulle possibili allergie risultavano essere di grande utilità per consentire al medico per decidere come intervenire.

Anche analizzando i dati relativi agli effetti prodotti dall’acceso ai SCR da parte degli operatori sanitari, i risultati non sono stati quelli sperati. Se da una parte i ricercatori hanno infatti osservato che conoscere la storia dei pazienti aiuta effettivamente a ridurre gli errori medici (soprattutto quando si tratta di prescrivere più di una terapia farmacologica) e a gestire meglio le situazioni più complicate, d’altra hanno evidenziato che l’uso dei SCR non sembra essere associato a una riduzione del tempo dedicato alle visite mediche (che anzi sembra crescere da una media di 9 minuti in assenza di SCR a 10 minuti quando si accede al SCR) e a una riduzione del numero di ricoveri. I ricercatori hanno poi osservato che a volte i SCR contenevano dati incompleti o inaccurati che tuttavia  non hanno mai indotto i clinici a operare scelte rischiose per la salute del paziente.

I ricercatori hanno cercato di capire le ragioni di risultati così diversi dalle aspettative. Se la scarsa disponibilità di SCR può essere spiegata dal consistente numero di medici di base (tra il 24% e il 56% del totale) che non hanno aderito al programma (per ragioni varie tra le quali l’indisponibilità di sistemi software che fossero compatibili con la creazione dei SCR, l’inadeguatezza delle strutture tecnologiche, la contrarietà verso l’intero progetto, la difficoltà ad attivare adeguati piani di formazione del personale), la scarsa accessibilità ha ragioni più intrinseche. Indagando su di esse, i ricercatori hanno scoperto che medici e infermieri dei reparti di pronto soccorso non consultavano i SCR per problemi tecnici, per l’assenza di un sistema integrato che consentisse loro di passare agevolmente dal software ospedaliero a quello di gestione dei  SCR, per la limitata possibilità di accedere a un computer durante una visita, per la generale irrilevanza dei dati inclusi nei SCR nei casi di visite rilevatesi non urgenti,  per la mancanza di una sufficiente formazione, o perché “non clinicamente indicati”. Quest’ultima ragione nasconde in realtà una delle principali cause dell’insuccesso dell’iniziativa, e cioè la mancanza di forti motivazioni da parte degli operatori sanitari, accompagnata da una scarsa “promozione” dei centri a cui essi facevano riferimento dovuta (a torto o a ragione) alla percezione che i SCR sarebbero stati nella maggior parte dei casi assenti (perché non creati dai medici di base) o incompleti.

I ricercatori, ricordando i successi di piani nazionali per la condivisione di informazioni sanitarie tra l’assistenza primaria e quella secondaria maturate in paesi come la Nuova Zelanda, la Danimarca e la Scozia (che però contano al massimo 5 milioni di abitanti),  concludono tuttavia che l’esperienza inglese può ancora essere migliorata cercando la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti (politici, istituzioni, medici, operatori sanitari, pazienti), condividendo i problemi e trovando, insieme, le soluzioni più appropriate, senza imposizioni. Anche perché, come precedenti ricerche hanno dimostrato,  l’implementazione di sistemi volti ad automatizzare la sanità spesso falliscono, nonostante gli ingenti investimenti, semplicemente perché i medici non li usano. Il nuovo governo inglese per ora attende gli sviluppi prima di decidere se e come continuare nel programma. Gli altri paesi europei (compresa l’Italia dove progetti del genere sono in uno stadio avanzato sia a livello nazionale che regionale) potranno invece trarre utili insegnamenti per non incorrere negli stessi errori.

Bibliografia

  1. Santoro E. Le cartelle cliniche personali. Partecipasalute 29 aprile 2008. http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/875 (accesso verificato il 23 giugno 2010).
  2. Santoro E. Google Health e le cartelle sanitarie on line: una nuova sfida per Google. Partecipasalute 25 giugno 2008. http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/919 (accesso verificato il 23 giugno 2010).
  3. Kidd MR. Personal electronic records: MySpace or HealthSpace? British Medical Journal 2008; 336: 1029-30.
  4. Greenhalgh T, Wood GW, Bratan T, Stramer K, Hinder S. Patients' attitudes to the summary care record and HealthSpace: qualitative study. British Medical Journal 2008;336:1290-5.
  5. Greenhalgh T, Stramer K, Bratan T, Byrne E, Russell J, Potts HW. Adoption and non-adoption of a shared electronic summary record in England: a mixed-method case study. BMJ. 2010 Jun 16;340:c3111. http://www.bmj.com/cgi/content/full/340/jun16_4/c3111.

Ultimo aggiornamento 13/7/2010

Eugenio Santoro
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
eugenio.santoro@marionegri.it

Inserito da Eugenio Santoro il Mar, 13/07/2010 - 09:36