In prima persona contro la psoriasi

Negli ultimi mesi ho scoperto di non avere la malattia per la quale mi sono curato per 30 anni, la psoriasi, ma di essere affetto da una che in un certo senso è peggio: una cheratodermia palmo-plantare di origine genetica. All’età di 15 anni ho avuto le prime manifestazioni di questa malattia. Mi sono recato dal medico di base, ma presto le pomate cortisoniche non erano più sufficienti a risolvere il problema e sono stato indirizzato dal dermatologo. Lo specialista ha immediatamente identificato il mio problema come psoriasi. Da allora ho creduto di avere la psoriasi e ho convinto di questo anche i numerosi dermatologi che ho visitato. Mi sono sempre presentato come malato di psoriasi e i medici anziché cercare di riconoscere la malattia, si sono sempre preoccupati solo di prescrivermi una cura.

Con una diagnosi sbagliata, ho continuato a curarmi nel modo sbagliato. Così nonostante seguissi tutte le indicazioni di cura non sono mai guarito, ho sempre avuto mani e piedi rovinati e doloranti pur usando tutte le creme prescritte. Momenti di sollievo li ho avuti con farmaci che agiscono in modo generico sulle malattie dermatologiche. L’anno scorso, parlando con una dermatologa che è anche una ricercatrice in genetica, ho scoperto di non avere la psoriasi, ma appunto una cheratodermia palmo-plantare, anche se non so ancora quale dei 50 tipi conosciuti. Oggi, con internet, la possibilità di informarsi è molto maggiore di qualche anno fa: leggendo in rete mi sono ritrovato moltissimo nelle descrizioni di altri pazienti. Sono diventato un caso di studio per trovare il gene ancora sconosciuto da cui potrebbe dipendere la mia malattia, e questa esperienza è per me non solo una speranza di guarigione, ma anche un’importante forma di partecipazione.

Nel 1988 da “malato di psoriasi” mi sono recato in Israele sul mar Morto per curarmi. E' in un occasione analoga che con un gruppo di persone laggiù per lo stesso motivo che l’anno precedente era nata l’ASNPV (Associazione nazionale psoriasi e vitiligine). Dunque ho partecipato all’associazione sin quasi dalla fondazione, in realtà cominciata male per una gestione finanziaria poco accorta. Un vero tracollo, che ci ha molto demoralizzato, anche se con gli altri abbiamo deciso di continuare perché abbiamo creduto nell’idea dell’associazione.

Non si tratta di “spirito missionario”, ciascuno di noi ne trae giovamento per se stesso. Se sei utile agli altri ti fai del bene, in almeno due modi: combatti per ottenere un servizio migliore e per trovare la terapia giusta, ridimensioni la tua malattia, che diventa solo una componente della tua vita e non la componente. Io ho scelto di agire solo e sempre da volontario, l’associazione non è la mia attività principale né la fonte per il mio sostentamento. Sono tecnico dell’assistenza al volo, per lavoro faccio i turni. Questo mestiere da una parte mi sconvolge la vita, perché non ho orari e sono sfasato rispetto alla maggior parte delle persone, ma dall’altra mi lascia tempo libero per occuparmi dell’associazione.

Negli ultimi anni la nostra associazione si è unita ad altre in una federazione (Federazione italiana della psoriasi) per creare un luogo di confronto, per favorire il contatto e la distribuzione di informazioni ai pazienti. La federazione si occupa delle problematiche più generali, politiche, di unione, di garanzia (ci sono molte società che sfruttano la psoriasi per i propri privati interessi e che muovono grandi cifre danneggiando il paziente e spesso anche le casse dello stato) e io sono onorato di esserne il primo presidente. In realtà nella federazione faccio un po’ di tutto, sono anche il segretario, il postino, impagino la newsletter, tengo i contatti con i quattro presidenti delle associazioni che ne fanno parte (tutte onlus con struttura democratica nelle cariche e rispondenti a requisiti di trasparenza imposti dalla federazione). Nell’ASNPV invece, opero come vicepresidente, e sono anche tesoriere della Federazione europea delle associazioni di malati di psoriasi, europso, dove scrivo alla mailing list del direttivo almeno ogni due giorni circa, per tenere alta l’attenzione. Partecipare a un’associazione di pazienti mi ha ridotto almeno del 50 per cento la percezione della malattia, perché si vive male e con angoscia solo quando si vive soli la propria malattia. Quando si diventa una risorsa per gli altri, la malattia quasi sparisce, non si annulla proprio, ma si ridimensiona.

Credo che questa sensazione appartenga a ogni malato, basta aspettare il momento giusto. A volte, nei congressi medici, ci sono pazienti che si alzano e intervengono con uno sfogo di rabbia: quello è il momento in cui nasce un’associazione. Penso che ognuno di noi abbia l’associazione dentro e debba solo aspettare il momento della “chiamata”. E' una ribellione interna che ti fa capire di doverti muovere, di dover far qualcosa; in un secondo momento nasce il problema di organizzarsi. Ma la scintilla è individuale e va solo trovata, deve essere tirata fuori nel momento giusto per prendere coscienza della tua partecipazione.

Pierluigi Pennati

Inserito da redazione il Gio, 25/05/2006 - 23:00

Vorrei rivolgermi a qualche

Vorrei rivolgermi a qualche ricercatore per capire come mai, io che soffro fin dall'infanzia di psoriasi, quando anni e anni fa rimasi incinta, guarii completamente, sembravo una miracolata. Purtroppo poi dopo quasi un anno, il calvario ricomincò. Grazie e cordiali saluti. A A

Ciao Pierluigi! Ci siamo

Ciao Pierluigi! Ci siamo conosciuti a un incontro a Milano organizzato dall'ASNPV! Comunque io sono affetta da Cheratodermian palmo plantare o sindrome di Whovinkel con assocciata un'ittiosi lamellare lieve, ma anche io l'ho scoperto tardi...a 18 anni e prima secondo i medici avevo un ittiosi volgare...comunque facendo una biopsia in un ospedale ho potuto fare almeno chiarezza su quello che avevo, anche se purtroppo non esistono cure! In bocca al lupo. Fede, impiegata

Partecipare a

Partecipare a un'associazione di pazienti mi ha ridotto almeno del 50 per cento la percezione della malattia, perché si vive male e con angoscia solo quando si vive soli la propria malattia. Quando si diventa una risorsa per gli altri, la malattia quasi sparisce, non si annulla proprio, ma si ridimensiona".

Grazie, hai espresso proprio il mio pensiero! Io fino a poco tempo fa mi sentivo proprio così: sola con la mia malattia, la Psoriasi! Da quando ho scoperto di non essere l'unica "malata" e da quando frequento un Forum, la mia "malattia" sembra quasi essersi assopita, si lascia manipolare, addolcire... Io lavoro a contatto con le persone, malate in modo diverso, ma non mi è stato sempre facile espormi, a volte ho avuto paura di discriminazioni e invece da qui a questa parte mi accetto e di conseguenza gli altri mi accettano o almeno mi comprendono. Ti sono vicina, noi tutti siamo vicini, non più soli!