Vivere con la sclerodermia

I primi sintomi della malattia cominciarono in autunno, era il 1979 e avevo 30 anni.
Mi accorsi che le dita delle mani a contatto con l’acqua fredda diventavano bianche e perdevano la sensibilità. Mi ricordai di avere sentito parlare del “morbo di Raynaud” e scoprii sul dizionario medico che i miei sintomi erano simili alla descrizione.
Consultai il medico, non era d’accordo. Mi tranquillizzò dicendomi che una cura di tre mesi con vasodilatatori mi avrebbe guarita.

Non fu così. Passai l’inverno da disperata, con mani, piedi e orecchie che con il freddo diventavano bianche e perdevano la sensibilità, per poi colorarsi di rosso-blu con fitte dolorose e punture simili a spilli. Mi recai in ospedale dove specialisti angiologi mi diagnosticarono il morbo di Raynaud secondario con sospetto di collagenopatia e mi indirizzarono al reparto di immuno-reumatologia. Iniziarono le visite mediche, gli esami sierologici e clinici, ma la diagnosi tardava.

Cominciai a soffrire di mialgie diffuse, febbre, stanchezze improvvise, difficoltà a deglutire. Non riuscivo più a portare una borsa della spesa ed ero pervasa da una debolezza infinita, il Raynaud non mi dava tregua. I molti farmaci che mi vennero prescritti in quegli anni non risolsero né attenuarono gli effetti della malattia.
La condizione patologica autoimmune era certa, ma quale? Soffrire e non potere identificare il male è frustante e provoca uno stato ansioso. Dopo quattro diagnosi diverse, finalmente nel 1987 il verdetto: sclerosi sistemica (sclerodermia). Aspettavo da anni la diagnosi, dovevo essere pronta, ma non fu subito così. La certezza di una malattia che non mi avrebbe più lasciata, una malattia poco conosciuta e senza cure specifiche, mi lasciò stordita. Fu difficile accettarla. Non sopportavo i farmaci e stavo male. Chiedevo informazioni sull’evoluzione della malattia e le sue complicanze.

Ho sempre voluto conoscere con la maggior chiarezza possibile il mio futuro di ammalata. Volevo risposte e soprattutto un rapporto di fiducia con il medico. Da allora ho sempre discusso le terapie. Sono convinta che ogni malato sia un caso a sé e che le cure vadano personalizzate. Fui ricoverata in ospedale e questo mi aiutò: non avevo organi interni colpiti a parte l’esofago e iniziai una cura che mi tolse un po’ il dolore e mi ridette forza.

A distanza di anni sono sempre ammalata, con il Raynaud che avanza e una nuova terapia da iniziare. La sclerosi sistemica è una malattia rara e devastante. Può colpire vasi, polmoni, cuore, reni, esofago e il tratto gastro-intestinale; ci sono ammalati con mani mutilate e piedi amputati. La diagnosi precoce è importante, così come il rapporto medico-paziente per impostare una cura appropriata. La speranza di sconfiggere la malattia è riposta nella ricerca scientifica, che per noi è ancora agli inizi.
Da alcuni anni sono impegnata come volontaria in una associazione onlus (l’Associazione italiana lotta alla sclerodermia), che si prefigge di far conoscere la sclerodermia a tutti i livelli promuovendone l’informazione e raccogliendo fondi per la ricerca. Avendo constatato personalmente quanto sia lungo il percorso per arrivare alla diagnosi e alla giusta terapia, sono entrata nell’ails per partecipare le mie esperienze, aiutando altri malati a non perdere tempo prezioso, passando da un ospedale e/o da un medico all’altro, e a evitare spese superflue per farmaci inefficaci e costosi.
Sopratutto siamo vicini agli ammalati, rispondiamo ai loro bisogni, li aiutiamo a sentirsi meno soli e provvediamo a indirizzarli in centri qualificati di immulogia e reumatologia.

Questa esperienza ha dato un senso alla mia vita, mi ha spronato a non temere gli impegni malgrado la malattia. Il rendermi utile è diventato per me una medicina. L’impegno di volontaria a contatto con medici e malati, mi ha consentito di conoscere e controllare la mia malattia e di essere informata su tutte le possibili terapie.

Ho lasciato alle spalle le incertezze e i dubbi e mi sento più serena. La conoscenza di altri malati mi ha resa edotta sulle conseguenze della malattia e delle sue fasi più acute e devastanti, ma anche sulla possibilità di limitarne gli effetti. Ho migliorato la mia qualità di vita, riuscendo anche a intraprendere nuove relazioni sociali e ampliare i miei orizzonti.
Sono consapevole che solo con una partecipazione attiva e improntata alla collaborazione con i medici e i ricercatori si possono raggiungere obiettivi importanti.
Sento di ringraziare i miei cari e gli altri volontari per la forza interiore che mi trasmettono.

Ines Benedetti

Inserito da redazione il Ven, 17/03/2006 - 00:00

Oggi una persona a me cara

Oggi una persona a me cara è mancata a causa di questa malattia terribile. Io sono a pezzi dal dolore, la sola cosa che mi fa star bene è sapere che finalmente ha finito di soffrire in modo disumano Negli ultimi tempi si è aggravata volevano amputarle la gamba a causa di un infezione al piede degenerata. Non ha più accettato le cure e ha iniziato a rifiutare il cibo fino a lasciarsi morire.

Ti sono vicina

Ciao Alessia, ho letto la tua storia che purtroppo é uguale alla mia ed uguale a quella di troppe persone che proprio in questo momento stanno urlando dal dolore, lo stesso che ha provato tua mamma e la mia (la mamma ha subito l'amputazione di una gamba e avrebbe dovuto amputare anche l'altra). A tutti quei dottoroni che dicono che la Sclerosi Sistemica non é una malattia dolorosa vorrei far rimangiare tutte le loro teorie campate in aria!!!!!Ti sono vicina, Manuela

ho paura

Sono spaventata!!!e non so come prenderlo! è mio fratello che mi evita e fa soffrire le persone a me care; Sento che devo aiutarlo anche se a volte vorrei "strozzarlo" fa di tutto per rendersi odioso non so come fare.....é mio fratello non vuole aiutarsi e nemmeno farsi aiutare. Non riesco a capire se é la malattia che lo rende così cattivo da colpevolizzae mia madre di quasi 80 anni (veramente indifesa) é la malattia che fa odiare i fratelli?

Sono Silvia e sono malata da

Sono Silvia e sono malata da quasi 18 anni ed è un cammino a volte molto doloroso oltre che difficile! Avevo 21 anni quando mi è stata fatta la diagnosi di sclerosi sistemica, è stata dura..è dura!....

ciao, Alessia ti sono vicina

ciao, Alessia ti sono vicina per la tua amica sai anch'io ho la sclerodermia da tre anni de ho 45 anni spero di non arrivare in una fase cosi grave da amputare qualche parte del mio corpo perchè sarebbe terribile e non so come potrei reagire, ciao da MARIA

ciao Maria ho letto che

ciao Maria ho letto che anche tu come mia sorella hai la sclerodermia,vorrei sapere cosa devo fare per attenuare,se è possibile le sue sofferenze.

E' una sorella meravigliosa e una tanta brava persona. ti ringrazio di cuore e tanti auguri anche a te. Anna

come in ogni malattia "l'

  1. come in ogni malattia "l' umore " è importantissimo quindi forza che ce la fai!!! auguri

ccc

ciao, sono maria e da tre anni soffro di sclerodermia, con mani sempre nere e dolenti quando fa freddo e dolore all'inguine. Io mi curo all'ospedale di Trapani, con cicli settimanali di una flebo vasodilatatrice che dura sei ore. Per il resto va tutto bene, si ci penso ogni giorno di avere questa malattia, ma mi convingo di non essere malata, proprio questo e i miei figli sopratutto mi danno la forza di reagire, posso dire di essere molto serena grazie

mia madre ha sofferto del

mia madre ha sofferto del morbo di Raynaud curato con gli oligoelementi è retrocessa fino alla fine. Dopo anni le è rimasto un leggero bianco sulle estremità delle dita delle mani. Barbara

sclerodermia

cara barbara purtroppo mia madre non può assumer molti farmaci e leggere la tua testimonianza mi sta dando fiducia per cercare di alleviarle almeno in parte la sua sofferenza per questa malattia. tinsarei grata se volessi darmi qualche indicazione più dettagliata sul tipo di terapia di cui parla. mille ringraziamenti.

io purtroppo qualche mese fa

io purtroppo qualche mese fa ho perso mia moglie a seguito

della sclerodermia ,diagnosticata quando oramai aveva compromesso i reni e da li ha avuto un edema polmonare acuto , aveva solo 44 anni

un augurio e incoraggiamento a tutti  e  fate tutti gli esami  necessari

non arrendetevi se presa per tempo si puo combattere

:(

Salve, sono una ragazza di 15 anni,  mia madre ha questa malattia da anni ed effettivamente non mi sono mai resa conto della gravità della cosa, sarà che lei non si è mai mostrata debole difronte a me e mio fratello, ma adesso che mi sto informando sulla malattia e sulle conseguenze ho davvero molta paura per lei e per il suo futuro. Mi prendo cura di lei tutti i giorni, ma sarà mai abbastanza?!
Leggendo le vostre storie ho capito quanto questa malattia possa essere distruttiva. Vorrei solo darle una mano, perchè lei è davvero una brava persona..

Saluti.
Chiara. 

ciao a tutti, sono una

ciao a tutti, sono una ragazza di 17 anni e ho la sclerodermia da circa un anno e mezzo!

volevo dare un grande in bocca al lupo a tutti

DAI CHE CE LA POSSIAMO FARE

mi raccomando, la vita è bella e sorridere è importante

vi sono vicina con il cuore

..

Mia madre soffre di questa malattia ormai da 8 anni e da piccola non riuscivo a capire il perchè trovasse difficile compiere certi gesti come scendere le scale, o a volte alzarsi persino dal letto. Mi sforzavo, ma ero sempre sorpresa del dolore che diceva di provare certi giorni. Poi ho capito..  se non provi sulla tua pelle non si potrà mai realmente capire.

Ora ho quasi 18 anni e i primi sintomi del morbo mi son comparsi a 15.

Per ora non me la passo male: mi dispero sul fatto di non riuscire a indossare un paio di tacchi, o che mi fanno male i piedi così da dover spesso rinunciare a delle uscite con gli amici.. ma almeno gli organi interni sembran stare bene, ma chi mi dice che la situazione non peggiorerà fra pochi anni? è questo che mi preoccupa.. io a 40 anni in che situazione sarò?

 

ciao ciao :(

ti capisco, sono nella tua stessa situazione

05/01/13

Ciao cara, 

stasera ho deciso di cercare maggiori informazioni su questa Amica/Nemica e, frugando x google ho trovato questo tuo racconto... mi sento di raccontarti un pò la mia storia e, se magari sarai in grado di darmi qualche consiglio te ne sarei molto grato.

Era il 29 luglio 2008 quando, mia mamma tornando dal lavoro decise di portarmi dal pediatra, sai, per uno di quei controlli di routinne, non c'era nulla di strano, stavo bene, come tutti i giorni ero in sella alla mia moto, tranne uno strano pizzico di zanzara molto scuro e con una "CROSTA NERA CHE SEMBRAVA LA TESTA DI UN CHIODO" da qui il pediatra mi mandò di urgenza a fare le analisi... aspettai ore, e dopo circa 4 ore le risposte delle analisi. Le mie condizioni erano critiche, lo capii subito quando mia mamma uscì dalla porta dell'ambulatorio piangendo, il Dott. mi mandò urgentemente da un'altra dott.ssa del reparto Di oncoematologia pediatrica dell'ospedale della mia città. Alle 10:00 circa la Svolta, Leucemia mieloide Fulminante acuta, a soli 10 anni la mia vita cambiò, avevo 3 giorni di vita, dissi a mia madre di avvisare tutti, feci venire tutti a trovarmi il dì successivo, solo una persona mi mancava, mio Papà, già perchè il 28 agosto 2003 venne a mancare. fortunatamente la decisione di mia madre e del mio Dio: il Primario del reparto che decisero di tentare il tutto per tutto, primo ciclo stroncante di chemioterapia, li ringrazio per questa decisione perchè tutto andò migliorando. Il 28 agosto 2008 ci fu la prima dimissione, di soli 10 giorni ma, sufficente per riniziare a credere in me. l'8 settembre 2008, 10 giorni precisi dalla dimissione, il secondo ricovero, il secondo ciclo di chemio con su un'altra bomba, la Radioterapia, già perchè il 17 novembre ci sarebbe il trapianto i midollo osseo donato da mia sorella, andò perfettamente bene e feci il record del reparto, si perchè passati soli 23 giorni dal trapianto mi dimisero. da qui tutto andò migliorando, x questo devo ringraziare anche mio padre perchè penso che lui c'entri qualche cosa dato che ci fu una strana coincidenza: la diagniosi avvenne il 29 Luglio, proprio il giorno del suo ultimo ricovero, gia, ultimo perchè io il 28 agosto venni dimesso lui purtroppo morì. dalla seconda dimissione andò tutto bene per due anni, ma accade una cosa che non era nel conto, uno strano versamento di sangue nel gomito sx mi porto alla paralisi parziale dell'arto, dopo un paio di mesi, all'improvviso accadde anche al braccio dx, era tutto così strano, nessuno dei medici aveva visto una cosa simile. Studiarono approfonditamente e scoprirono che il tutto era dovuto dalla Amica/nemica sclerodermia, conseguenza dell'atecchimento del midollo superiore alla norma, oggi, a 4 anni dalla malattia e a 2 dalla scoperta della sclerodermia la malattia è in completa remissione ma lei, l'Amica/nemica è ancora qui. Non so Più come fare, sono tranquillo fuori, ma dentro di me ci sono migliaia di quesiti.

                                                                               Mattia Sensi