La difficoltà di sapere di cosa ci si ammala

La storia di Francesco Rollo racconta come di fronte a una malattia si possano cercare risposte e informazioni attraverso canali diversi, che spesso vanno oltre il parere dell’esperto: come si legge nel testo, internet ha avuto un ruolo fondamentale per lo sviluppo della vicenda dell’autore. Senza voler entrare nel merito della presunta cancerogenicità dei toner, argomento controverso, Partecipasalute ha voluto ospitare questa testimonianza come esempio di presa in carico della propria salute attraverso la ricerca attiva di informazioni.

la redazione di PartecipaSalute

La mia storia è incredibile anche per me, è il volere di qualcuno veramente in alto e credetemi ho sempre tentato di sottrarmi a questo incarico. Incominciò tutto contattando il primario oncologo, dopo il primo intervento di nefrectomia destra allargata, che mi fece notare che il toner era un derivato di sostanze con bitumi e catrami e che provocavano problemi simili al mio alla vescica. Aggiunse anche che era il caso di allontanarsi dal mio lavoro per evitare la ricomparsa della malattia in futuro, e di fare denuncia all’INAIL per la malattia contratta anche se difficilmente sarebbe stata riconosciuta.

Mi vennero in mente le fragorose risate di un chimico che nel 95 gli feci vedere le schede di sicurezza dei toner. Rideva per tutte le stranezze che vi erano riportate, ma all’epoca non ci pensai più di tanto anche perché di problemi ad altri colleghi non ne avevo sentito parlare. Feci come consigliato dall’oncologo la denuncia di malattia professionale, ma purtroppo l’INAIL segue delle regole, basandosi su malattie tabellate e basta. Il medico che passò la visita all’INAIL concluse dicendomi: «Signor Rollo, è successo solo a lei, cosa vuole ricavare?».

L’altro sconforto l’ebbi dal patronato che non voleva fare denuncia per far andare avanti la mia pratica; dopo tante insistenze l’addetto concluse non so se nell’incoraggiarmi o per deridermi: «Signor Rollo, ci sono tante cause inutili e perse, aggiungiamo anche la tua in questa lista». Ad abbattermi ulteriormente fu anche l’altro intervento mirato a proteggere la vescica, ureterectomia totale destra, per sospetta carcinomatosi. Ebbi poi anche difficoltà a trovare un medico per far fare un certificato che descriveva una (minima) possibile relazione tra malattia e sostanze impiegate.

D’altronde nessuno era ancora informato sul nerofumo. Incontrai un dottore fresco di laurea in medicina del lavoro e disoccupato che si prestò a fare quel certificato. Capii subito che dovevo cercare storie simili e tutto il resto se no era tutto inutile. Contattai emittenti e programmi televisivi importanti, ma si tiravano subito indietro e non ci pensai più di tanto. Dio volle che nel 2003 frequentassi un corso di operatore per PC, pagato dalla Regione Puglia per disoccupati. Il corso era di un enorme imbarazzo per me, dato che stavo in aula con dei ragazzi, era un enorme disagio. Ma per non restare a casa ad oziare, non mi ritirai e seguivo le lezioni. Coniugai ben presto l’interesse della mia malattia con internet e mi misi a cercare. Sfruttavo i motori di ricerca scrivendo il nome della mia malattia con le sostanze utilizzate nel toner per circa un mese; sfiduciato non avevo trovato niente e stavo per tirarmi indietro.

La notte ancora oggi i dolori all’addome mi svegliano ed è un momento per pregare Dio. Chiesi aiuto a Lui, prima di riaddormentarmi mi venne un’idea. Vuoi vedere che non trovo nulla perché qualcuno scrive diversamente la parola nerofumo mettendoci un trattino in mezzo tra nero e fumo. Il giorno dopo approfittai subito per cercare con google urotelioma e nero-fumo. Apparve solo un sito, ma anche il bidello incavolato che entravo nel laboratorio di informatica furtivamente. Calmai il bidello e feci venire anche un ragazzo esperto per cercare subito quelle parole se erano collegate. Era il sito dell’inaugurazione dell’Anno giudiziario 2003 di Genova del PM P., uscito da pochi giorni, tenendo presente che era marzo di quell’anno. Il ragazzo mi istruì dell’opzione «cerca e trova» senza stare a leggere tutte le pagine. Lessi per la prima volta: è interessante segnalare che alla procura di Genova risultano pervenute numerose denunce di un particolare tumore (urotelioma vescicale), collegato a una sostanza che si chiama nero fumo.* Abbracciai quel ragazzo sconvolto, che mi chiese cosa diavolo cercavo su Internet.

Non persi tempo contattai medici di Genova e venni a sapere della storia dei portuali e inviai anche una lettera al PM. Poco dopo apparve questa notizia anche su altri siti e cercando dove veniva impiegato il nerofumo, non era una novità il tumore alla vescica nelle fabbriche dei pneumatici. Qualcosa su cui basare la causa della mia malattia professionale l’avevo trovata, ma Dio ha voluto che andassi oltre. Fui coinvolto subito da tanta solidarietà di medici, operatori della prevenzione, giornalisti e anche della Magistratura. Il PM mandò a chiedere dei miei documenti tramite i Carabinieri e ha aperto una inchiesta che ha poi passato alla Procura di Foggia. Una giornalista mi convinse a fare il sito web e mi aiuta ancora tutt’oggi a trovare notizie. Il sito fu pubblicato verso la fine di aprile 2004 e subito si collegarono dei siti sulla sicurezza. Io non ho fatto il sito per aver riconosciuta la mia malattia professionale ma perché penso che l’informazione è uno strumento di prevenzione dei tumori.

Francesco Rollo

*ndr: le denunce provenivano da lavoratori del porto di Genova, colpiti da tumore alla vescica, che hanno fatto richiesta di risarcimento all’INAIL. Sulla rivista della Lega contro i tumori (n. 49, marzo 2005, pagina 6) si legge :«I portuali erano addetti al carico e scarico di merci varie nel porto di Genova tra il 1947 e il 1963. In tale periodo, nel porto di Genova, lo scarico del nerofumo veniva effettuato manualmente. Il nerofumo, o “carbon blake”, era contenuto in sacchi di carta e veniva sbarcato a mano…i sacchi perdevano polvere nera, e talvolta si rompevano; i lavoratori erano sempre ricoperti di tale polvere, finissima ed untuosa, per l’intero turno di lavoro». L’INAIL ha indennizzato alcuni portuali per esposizioni tra il 1940 e il 1970, a seguito di una sentenza del Tribunale di Genova. «L’eccesso di casi [di tumore della vescica, ndr] fra lavoratori si è verificato solo fra quelli addetti allo sbarco e solamente fra soggetti assunti prima del 1958. Dopo questa data, si è ridotta moltissimo l’esposizione alle polveri di nerofumo, essendosi modificate le modalità di trasporto…».

Inserito da Sergio Cima il Mar, 31/05/2005 - 23:00

Sono tantissime le storie

Sono tantissime le storie di questo tipo e Internet ha creto possibilità e connessioni prima impensabili fra persone e casi lontanissimi nello spazio. Per le informazioni mediche e di salute, segnalo la Cochrane collaboration (http://www.cochrane.org).
Bruna De Marchi, Sociologo ricercatore

Grazie anzitutto per aver

Grazie anzitutto per aver pubblicato la mia storia. Ero convinto che ad avere problemi con i toner, fossero solo i tecnici riparatori di fotocopiatori. Ma vedendo quello che sta accadendo in Germania, sono coinvolti anche gli addetti a fare fotocopie. Ho aggiornato il sito di queste informazioni, infatti in Germania si è costituita una Associazione per tutelare i diritti di queste persone. Sono oltre ottocento persone che hanno problemi allergici e respiratori, nel peggiore dei casi ci sono anche malati di MCS. Perdonate il paragone, considero i loro problemi come una puntura di zanzara in confronto a noi tecnici che ci siamo rotolati ... in un campo di ortiche, ma sono pur gravi problemi di salute. Ad oltre novanta persone è già stata riconosciuta la responsabilità di tali problemi ai toner e, questa associazione ha fatto partire proprio a giugno di quest'anno una indagine tossicologica sui toner coinvolgendo l'università tedesca di Giessen. Inoltre questa associazione è attiva per cercare di far sostituire queste apparecchiature con toner in polvere, con macchine a getto di inchiostro in scuole, ospedali, abitazioni private e studi medici. Spero che il mio impegno, faccia aprire gli occhi sui toner e che vengano impiegate sostanze meno tossiche in un futuro non tanto lontano, per il bene di noi tutti.
Francesco Rollo